Aanstaande ouders

Diagnose CHD

Wanneer je als aanstaande ouders te horen krijgt dat je kind een Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD) heeft, is dat schrikken. Het is logisch dat je allerlei vragen hebt. Tijdens de zwangerschap zullen artsen en verpleegkundigen alles uitleggen en alle vragen beantwoorden. Wij hebben geprobeerd om een zo goed mogelijk beeld te schetsen van wat je kan verwachten als aanstaande ouders.

Klik hier voor meer informatie over wat een CHD is

Zwangerschap

Een CHD wordt meestal ontdekt tijdens de 20-wekenecho. Het vermoeden ontstaat als de maag niet op de normale plek zit en de darmen zich naast het hart bevinden. Bij 4 op de 10 kinderen met een CHD is de nekplooi ook verdikt. Waardoor het gat in het middenrif ontstaat, is onduidelijk. Het lijkt een kwestie van pech. Je kunt ook niets doen om het te voorkomen. 

Als er een CHD is vastgesteld, word je doorverwezen naar Rotterdam (Sophia Kinderziekenhuis) of Nijmegen (Amalia Kinderziekenhuis). Dat zijn de CHD-expertisecentra in Nederland, waar gespecialiseerde artsen vertellen wat je kunt verwachten en hoe de behandeling eruitziet.

Tijdens een zwangerschap van een baby met een CHD worden meer onderzoeken en controles gedaan. Om de ernst in te schatten wordt er een MRI-scan gemaakt en de long-hoofd ratio berekend. Ook stelt de gynaecoloog een vruchtwaterpunctie voor. Hierbij wordt een beetje vruchtwater uit de baarmoeder gehaald om te onderzoeken of je kind een chromosoomafwijking of andere genetische aandoeningen heeft.

Klik hier voor meer informatie over de zwangerschap

De geboorte

Als voor de geboorte de CHD is geconstateerd, is de bevalling alleen mogelijk in het Sophia Kinderziekenhuis of Amalia Kinderziekenhuis. Op die twee plekken hebben ze de kennis en middelen om de baby direct na de geboorte op een goede manier te behandelen en de noodzakelijke operatie uit te voeren.

Bij CHD is het normaal dat de bevalling wordt gepland vanaf 37 weken zwangerschap. Daardoor kunnen alle betrokken medici bij de bevalling aanwezig zijn en kan de baby meteen na de geboorte worden behandeld.

De eerste uren tot dagen op de Neonatale Intensive Care Unit (NICU, intensive care voor pasgeborenen) kunnen kritiek zijn. Sommige baby’s ontwikkelen pulmonale hypertensie, een abnormale hoge bloeddruk in de longen. Een ECMO-behandeling, een hart-longmachine, kan dan nodig zijn.

Klik hier voor meer informatie de bevalling

De operatie

Als de baby is gestabiliseerd, zal die een operatie ondergaan om het gat in het middenrif te herstellen en de buikorganen zoals darmen, maag, milt of lever terug te brengen naar de buik. De conditie en voorspellende factoren van voor de geboorte bepalen of het gaat om een kijkoperatie of open operatie. Afhankelijk van de grootte van het gat, zal de chirurg beslissen of dat wordt gehecht of een lap (patch) wordt bevestigd.

Na de operatie wordt de baby teruggebracht naar de NICU en daar nauwlettend in de gaten gehouden. Als het herstel goed verloopt en toestand stabiel blijft, kan de arts besluiten om de baby van de NICU naar een chirurgische afdeling te verplaatsen.

Mocht het ziekenhuis in Nijmegen of Rotterdam niet in de buurt zijn, dan is het mogelijk om tijdens de periode dat de baby in het ziekenhuis ligt te verblijven in het nabijgelegen Ronald McDonald Huis.

Zorg thuis bij CHD

De tijd dat de baby in het ziekenhuis ligt, kan variëren van 6 weken tot meer dan 12 maanden. Sommige kinderen worden met zuurstof en/of sondevoeding ontslagen uit het ziekenhuis. In uitzonderlijke gevallen gaan baby’s met beademing naar huis.

Afhankelijk van de zorgbehoeften van de baby op het moment dat jullie naar huis kunnen, zal er in meer of mindere mate gespecialiseerde thuiszorg moeten worden georganiseerd. Ook kan aanvullende logopedie, orthopedische zorg en/of fysiotherapie nodig zijn. Wij raden gezinnen aan om ook direct psychosociale zorg te organiseren. Wij houden daar jaarlijks themabijeenkomsten over.

Klik hier voor meer informatie de zorg thuis bij CHD

Follow-up programma tot en met 18 jaar

Een kind dat is geboren met een CHD wordt tot 18 jaar opgenomen in een follow-up programma van het expertisecentrum. Daarvoor moet je af en toe naar Nijmegen of Rotterdam. Een kinderarts in een ziekenhuis dicht bij huis zal de ontwikkeling in de gaten houden tijdens periodieke controles. Deze arts zal zo nodig samenwerken met het expertisecentrum.

De longen van een kind dat geboren is met een CHD maken na de operatie een inhaalslag, maar zullen altijd gevoelig blijven voor infecties. Een kind kan als gevolg van de CHD gezondheidsklachten krijgen, zoals voedingsproblemen en reflux. Ook komt het voor dat een kind een ontwikkelachterstand oploopt of leer- en geheugenproblemen heeft. Tijdens de follow-up controles in het CHD-expertisecentrum is hier uiteraard veel aandacht voor.

Klik hier voor meer informatie over opgroeien

Volwassenenzorg

Lichamelijk gezien ligt de moeilijkste fase in de vroege jeugd. Sommigen mensen die geboren zijn met een CHD merken daar gedurende zijn of haar leven niets meer van. Maar ook als je volwassen bent, kun je problemen hebben of lichamelijke klachten houden en/of krijgen. Het Erasmus MC heeft als eerste ziekenhuis een expertiseteam dat zich richt op de zorg voor volwassenen die geboren zijn met een CHD. Zij zijn op de hoogte van de laatste ontwikkelingen, waardoor zij klachten en kenmerken eerder kunnen herkennen.

Klik hier voor meer informatie over de volwassenenzorg