Zorg thuis bij CHD

Fijn en spannend

Het moment dat je eindelijk samen naar huis kan, is een fijn maar tegelijkertijd ook spannend. Een kind dat is geboren met een CHD blijft kwetsbaar en heeft ook thuis nog zorg nodig.

De tijd dat een baby die is geboren met een CHD in het ziekenhuis ligt, kan variëren van 6 weken tot meer dan 12 maanden. Sommige kinderen worden met zuurstof en/of sondevoeding ontslagen uit het ziekenhuis. In uitzonderlijke gevallen gaan baby’s met beademing naar huis.

Afhankelijk van de zorgbehoeften van de baby op het moment dat jullie naar huis kunnen, zal er in meer of mindere mate gespecialiseerde thuiszorg moeten worden georganiseerd. Ook kan aanvullende logopedie, orthopedische zorg en/of fysiotherapie nodig zijn. In het ziekenhuis krijg je alle benodigde informatie.

Psychosociale zorg

Als PlatformCHD raden wij gezinnen ook aan om direct psychosociale zorg te organiseren. De impact op jou, het gezin en de familie kan namelijk groot zijn. Het is daarom verstandig om op tijd professionele hulp te krijgen. Wij houden ook jaarlijks themabijeenkomsten over psychosociale zorg.

Vraag om hulp

De overgang van de zeer gestructureerde ziekenhuisomgeving naar je eigen huis kan overweldigend zijn. Doe daarom alles op je eigen tempo als je voor het eerst thuiskomt. Vraag familie en vrienden vooral om te helpen met alles wat ze kunnen. Je kan al ontlast worden, doordat zij bijvoorbeeld de was doen, maaltijden maken, boodschappen doen of andere kinderen naar school brengen.

Het is verstandig om rustig aan te doen met visite als je weer thuis bent. Omdat je kind nog erg kwetsbaar is en vatbaar voor bacteriën en virussen kun je hem of haar beter niet van arm tot arm laten gaan. In het belang van de gezondheid van je kind is het beter om geen grote groepen te ontvangen. Vraag mensen die verkouden (of ziek) zijn ook om op een later moment te komen.

Opgroeien

Een kind dat is geboren met een CHD blijft levenslang onder controle blijven van het expertisecentrum in Rotterdam of Nijmegen. Daarnaast wordt er een kinderarts in de buurt gezocht waar je terechtkan. De longen maken na de operatie een inhaalslag, maar zullen altijd gevoelig blijven voor infecties. In hoeverre een kind tijdens zijn of haar leven klachten heeft die gerelateerd zijn aan de CHD, hangt over het algemeen sterk af van de ernst van de CHD en de duur van de ziekenhuisopname.

Klik hier voor meer informatie over opgroeien