Alice komt samen met haar chirurg in actie

Alice Wennekes werd in 2014 geboren met een ernstige, rechtszijdige CHD, een zeldzame vorm van toch al een zeldzame aandoening. Haar overlevingskansen lagen tussen de 30 en 50 procent. Kinderchirurg Horst Daniels voerde de zware, noodzakelijke operatie uit. Ruim 11 jaar later, op zondag 26 april, doen ze samen mee aan de 5 kilometer van de Groene Loper Run in Maastricht en zamelen ze geld in voor patiëntenvereniging PlatformCHD.

In het dagelijks leven merkt Alice nog altijd dat ze is geboren met een gat in haar middenrif. Ze heeft regelmatig last van haar longen en is vooral in de winter vaker ziek. Ook is ze sneller moe dan andere kinderen en kan ze zich daardoor soms moeilijker concentreren. Maar ook al wordt ze soms beperkt, sporten is haar grote hobby. Het daagt haar uit en geeft haar mentale rust. “Ik vind schaatsen heel leuk. Net als basketballen, wielrennen, boksen en dansen.” Haar moeder Miranda: “Het liefst zou ze het allemaal doen.”

Doel

Sinds twee jaar krijgt Alice voor haar fysieke ontwikkeling begeleiding van Bronzwaer fysiotherapie. “Zij kwamen met het idee om een doel te stellen, waarvoor ze samen konden trainen”, vertelt Miranda. Dat werd de 5 kilometer tijdens de Groene Loper Run in Maastricht, op zondag 26 april. “En omdat we zagen dat andere mensen met hardlopen geld inzamelden voor CHD, ontstond dat idee ook bij ons. Daarnaast hopen we dat er door de actie meer begrip ontstaat voor de beperkingen waar Alice mee te maken heeft.”

“Het is soms best lastig dat niet iedereen weet of ziet dat ik met een CHD ben geboren en astma heb”, vertelt ze. Miranda: “Wanneer iemand een been mist, houden mensen daar rekening mee, maar bij minder longcapaciteit is dat een stuk lastiger, omdat het niet zichtbaar is.”

Chirurg Horst Daniels

Bovendien kenden ze de bijzondere hobby van Horst Daniels, de kinderchirurg die Alice als baby heeft geopereerd. De arts van het Radboudumc doet regelmatig mee aan ultraruns (met afstanden veel groter dan een marathon) en zamelde daarmee de afgelopen jaren veel geld in voor PlatformCHD. “We hebben gevraagd of hij mee wilde doen met Alice, onder het mom: nee heb je, ja kun je krijgen.”

Horst reageerde direct enthousiast. “Want het is heel knap dat Alice dit gaat doen”, zegt hij. “Voor kinderen die gezond worden geboren is 5 kilometer over het algemeen goed te doen, maar voor Alice is dit veel moeilijker door haar beperkte longcapaciteit. Dat vind ik het emotionele en leuke aan haar actie.”

Beperkte longcapaciteit bij CHD

Veel kinderen die worden geboren met een CHD houden de rest van hun leven een verminderde longcapaciteit. De longen hebben tijdens de zwangerschap niet de mogelijkheid gehad om zich volledig te ontwikkelen en halen die achterstand niet meer (volledig) in. Sporten is goed voor het functioneren van de longen, legt Horst uit. “Dat stimuleert de doorbloeding en ventilatie van de longen. Je ademt tijdens het sporten dieper in en gebruikt je longen intensiever.”

De 5 kilometer wordt dus een flinke uitdaging voor Alice, ook omdat ze een tijdje niet heeft kunnen trainen door ziekte en een gebroken pink. Toch is ze vol goede moed. “Als ik op de loopband sta en moe ben, is er een stemmetje in mijn hoofd dat zegt: je gaat door, want je doet het voor een goed doel.”

‘Alice de held’

Voor nog wat extra tips bracht Horst haar nog in contact met Jo Schoonbroodt, ‘de grijze Keniaan’ uit Limburg die sinds 2022 wereldrecordhouder is op de marathon voor 70-plussers. Tijdens de wedstrijd zelf zal Horst bij haar blijven. “Ik ga haar helpen, zodat we samen de eindstreep halen. Desnoods gaan we een stuk wandelen, als rennen even niet gaat. Dat is ook goed. Voor mij is Alice nu al een held.”

Klik hier om Alice te steunen bij haar actie!