Deze onderzoeken werden gepresenteerd op het CHD-congres

Halverwege april vond het tweejaarlijkse CHD-congres plaats. In de Belgische plaats Leuven presenteerden artsen en wetenschappers van over de hele wereld hun onderzoeken. Arno van Heijst, voormalig hoofd van de neonatologie van het Radboudumc, was namens PlatformCHD aanwezig en zet de belangrijkste onderzoeken op een rij.

PINC-studie

De eerste resultaten van de PINC-studie werden gepresenteerd, een onderzoek waarbij het kind met een CHD bij de geboorte niet meteen wordt afgenaveld maar eerst gestabiliseerd. Aangezien de gegevens nog niet gepubliceerd zijn kunnen deze hier ook nog niet gedeeld worden. Zodra de gegevens gedeeld kunnen worden, publiceren wij een artikel met de onderzoekers.

Nieuwe ballon voor FETO-behandeling

Professor Jan Deprest, die met zijn FETO-behandeling veel impact heeft gehad op de zorg voor kinderen met een CHD en binnenkort met pensioen gaat, gaf een mooi overzicht van de historie van het plaatsen van een ballonnetje in de luchtpijp van het kind voor de geboorte (FETO) en de studie hierover (de TOTAL trial). Belangrijk nieuws is de ontwikkeling van een ballon die na plaatsing niet meer met een nieuwe kijkoperatie verwijderd hoeft te worden. Deze nieuwe ballon kan weer uit de luchtpijp van het kind gehaald worden door voor de geboorte de moeder in een MRI-apparaat te leggen. Dat betekent dat er één ingreep minder hoeft te worden gedaan. Dat is minder belastend voor de moeder en brengt minder risico’s met zich mee.

Chirurgie

Tijdens verschillende presentaties kwamen chirurgische aspecten aan bod, zoals de keuze van het moment om een operatie uit te voeren en het gebruik van verschillende patches om een groot defect in het middenrif te sluiten. Dit laatste is vooral ook van belang, omdat door Europese regelgeving bepaalde materialen geen goedkeuringslabel meer hebben en er dus voor een (andere) oplossing moet worden gezorgd.

Pulmonale hypertensie

Er komt meer kennis over welke factoren een rol spelen bij het ontstaan van de onderontwikkeling van de longen bij een CHD en bij het ontstaan van hoge bloeddruk in de longen (pulmonale hypertensie). Als daar meer kennis over is, kan men ook proberen al in een vroeg stadium (liefst al voor de geboorte) behandelingen te geven die voorkomen dat deze afwijkingen ontstaan. Voorlopig gaat het vooral nog om experimenten die worden uitgevoerd in het laboratorium.

Patiëntenorganisaties

Dit jaar was er ook veel gelegenheid voor de verschillende patiëntenorganisaties om zich te presenteren. Met stands in de congreshal maar ook door het geven van presentaties. PlatformCHD gaf drie presentaties: over de zorg voor volwassenen, het veerkrachtprogramma en de FETO-behandeling die niet werd vergoed. In dit artikel een uitgebreidere terugblik op het congres met voorzitter Frank Meijer en trainer Edith van Gils, die de presentaties gaven.