Als CHD pas na de geboorte wordt ontdekt

In veruit de meeste gevallen wordt CHD tijdens of al voor de 20 weken echo ontdekt. Dat is voor iedereen fijn omdat de pre-natale onderzoeken en counseling van ouders dan in het CHD-expertisecentrum kunnen plaatsvinden. Ook is het fijn omdat in deze gevallen tijdig nagedacht kan worden over de mogelijkheden van foetale therapie of zwangerschapsafbreking. Zie daarover deze berichten. Veel minder vaak komt het voor dat de CHD niet gezien wordt tijdens de zwangerschap. Als dat aan de orde is ontstaat er na de bevalling vaak een heftige periode met veel onzekerheid. Het kind gedraagt zich afwijkend, heeft soms zichtbaar moeite met ademhalen en ouders en verloskundigen weten vaak niet wat er aan de hand is met het kind. Meestal wordt het kind met spoed vervoerd naar een nabijgelegen ziekenhuis waar verdere onderzoeken plaatsvinden om te achterhalen wat er met jullie kind aan de hand is. Niet zelden gaat dit gepaard met continue wijzigende diagnoses. Zodra er een echo van de borstkas wordt gemaakt is CHD meestal snel gediagnosticeerd. Soms komen ze daar bij toeval achter wanneer uw kind al  geïntubeerd is en een controle-echo moet uitwijzen of het buisje op de goede plaats zit. Het beste wat er dan kan gebeuren is dat jullie zo snel mogelijk worden doorverwezen naar een van de naar een in CHD gespecialiseerd Universitair Ziekenhuis in Vlaanderen met ruime ervaring in de behandeling van CHD. Hier kan het beste voor jullie kind worden gezorgd. Omdat deze periode voor jullie als jonge ouders zo vreselijk onzeker en angstig zijn geweest is het belangrijk dat jullie zo snel mogelijk goede pyschosociale hulp krijgen bij professionals en in jullie directe sociale netwerk.  Jullie zijn ook van harte welkom om je hier aan te melden op de lotgenotengroep van PlatformCHD

 

Wat is pulmonale hypertensie

Pulmonale Hypertensie ontstaat soms omdat kinderen met CHD kleinere (onderontwikkelde) longen hebben. Maar niet alleen de longen zijn onderontwikkeld. Ook de bloedvaten van de longen zijn dat. Er zijn minder bloedvaten dan normaal en ze hebben ook een afwijkende vaatwand. De wand van de bloedvaten in de longen van kinderen met CHD bevat meer spierweefsel en meer bindweefsel. Daardoor hebben deze bloedvaten de neiging om samen te trekken (te knijpen) en zijn ze stugger. Dit leidt er toe dat ze minder makkelijk open gaan.

Als kinderen geboren worden en ze gaan ademhalen moet er juist meer bloed naar de longen stromen dan voor de geboorte. In de longen neemt het bloed immers zuurstof op. Door de combinatie van minder bloedvaten in de longen en de afwijkende opbouw van de wand van bloedvaten kan het bij kinderen met CHD moeilijker zijn om meer bloed naar de longen te pompen. Er kan dan een situatie ontstaan waarbij de bloeddruk in de long bloedvaten hoog is en blijft. Dit heet (Persisterende) Pulmonale Hypertensie van de pasgeborene (Neonaat) vaak afgekort als PPHN. Dit uit zich dus als benauwdheid en leidt tot te weinig zuurstof in het bloed.

De behandeling bestaat uit het geven van extra zuurstof (via de beademingsmachine) en het geven van medicijnen waarmee geprobeerd wordt de bloedvaten van de longen te ontspannen zodat de bloeddruk in die vaten afneemt en het bloed makkelijker naar de longen kan stromen. Voorbeelden van deze medicijnen zijn toediening van stikstofmonoxidegas (NO) en Sildenafil (Viagra).

Ook bij andere ziektebeelden dan CHD kunnen pasgeborenen last hebben van PPHN. Bij CHD is de behandeling vaak lastiger juist omdat er minder bloedvaten zijn en deze dus een afwijkende opbouw hebben. PPHN kan daardoor langere tijd een rol spelen bij kinderen met CHD.

Is corona gevaarlijk voor mijn kind met CHD?

Veel ouders vragen zich af of het coronavirus extra gevaarlijk is voor hun kind met CHD. Het lijkt erop dat kinderen met onderliggende aandoeningen en ziekten niet zieker door het coronavirus worden dan door andere virussen. Bij kinderen verloopt een besmetting met het (nieuwe) coronavirus (SARS-CoV-2) over het algemeen mild. Kinderen kunnen een infectie oplopen en anderen besmetten, maar worden over het algemeen niet ziek of slechts kort en niet ernstig ziek. Veelal is geen speciale behandeling nodig, anders dan ‘uitzieken’ en eenvoudige ondersteunende maatregelen (voldoende drinken, paracetamol). Er zijn maar weinig kinderen bij wie de klachten zo ernstig verlopen dat een opname in een ziekenhuis of een IC-behandeling nodig is.

Wat is CHD?

Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD) komt voor bij een ongeboren baby wanneer er een gat zit in, of wanneer er sprake is van incomplete vorming van het middenrif (de spier onder de longen die verantwoordelijk is voor het ademen). Het gat zorgt ervoor dat de organen in de buik (zoals de milt, lever, darmen of de maag) naar de borstkas kunnen verschuiven. Daardoor kunnen de longen zich niet normaal ontwikkelen, omdat er te weinig ruimte is om te groeien. Lees hier meer over wat CHD is.

Ik maak mij zorgen om het Respiratoir Synctieel Virus (RSV)

Een RSV Respiratoir Syncytieel Virus -infectie is een luchtweginfectie die wordt veroorzaakt door het respiratoir syncytieel virus. Het virus veroorzaakt vooral ernstige ziekte bij jonge baby’s die benauwd worden door een ontsteking van de kleine luchtwegen (bronchiolitis) of een longontsteking. Soms hebben kinderen geboren met CHD een verhoogd risico op een ernstiger ziektebeloop wanneer zij besmet raken met RS. Uw arts kan besluiten om uw kind te laten vaccineren tegen RS infectie. Dit kan zowel tijdens de ziekenhuisopname als in de thuissituatie gebeuren. RS vaccinaties moeten vaak herhaald worden om effectief te blijven. Hier vind je meer informatie over het RS virus.

Kan ik vliegen met een kindje met CHD?

Vliegen met een kind met CHD kan soms problemen geven omdat de zuurstofgehaltes in het vliegtuig doorgaans wat lager zijn dan in de gewone buitenlucht. Wil je gaan vliegen neem dan eerst contact op met het expertisecentrum en vraag naar de mogelijkheden van een fit to flytest. Het is mogelijk om tijdens de vlucht extra zuurstof te geven. Overleg dit met uw arts, de vliegtuigmaatschappij en het zuurstofbedrijf voor de juiste faciliteiten.

Hoe kan ik thuis goed voor mijn baby met CHD zorgen?

Van een zeer gestructureerde omgeving, waar u de steun en middelen van het ziekenhuispersoneel en artsen hebt, naar uw eigen huis gaan kan overweldigend zijn. Probeer het zo rustig mogelijk aan te pakken wanneer u voor het eerst thuiskomt en laat familie en vrienden vooral helpen met alles wat ze kunnen. Voorbeelden zijn maaltijden maken, de was doen, boodschappen doen, een van uw andere kinderen naar school brengen, et cetera.

Wat gebeurt er met mijn baby tijdens de operatie bij CHD?

Het doel van de operatie is om de buikorganen zoals darmen, maag, milt of lever terug te brengen naar de buik en het gat in het middenrif te sluiten. Afhankelijk van de conditie van uw kind en voorspellende factoren van voor de geboorte wordt een kijkoperatie verricht of een open operatie.  De duur van het verblijf op de Neonatale Intensive Care Unit of KinderIC kan sterk variëren en wordt bepaald door de behoefte aan ECMO, ventilatieondersteuning, en hoe goed uw baby eet.

Hoe lang na de geboorte zal mijn baby een operatie nodig hebben?

Hoewel er geen standaard antwoord is voor iedere baby, is operationele timing een van de meest belangrijke beslissingen voor uw baby. Een operatie voor CHD na de bevalling hangt af van de vooruitgang van de baby. Doorgaans wordt er na circa 4 dagen geopereerd. In sommige gevallen vindt de operatie aan ECMO plaats.

Wanneer kunnen ze mijn bevalling plannen?

Normaal gesproken wordt een bevalling gepland rond 38-39 weken zwangerschap, maar dat zal worden beslist tussen u en uw arts. Wij adviseren altijd te bevallen in een expertisecentrum voor CHD (Nederland) of in een universitair ziekenhuis in België met jaarlijks veel CHD kinderen in behandeling en ECMO faciliteit beschikbaar.

Wat is een foetale interventie (FETO)?

Sommige ziekenhuizen bieden foetale interventie als een optie voor ernstige gevallen van CHD. Foetoscopische Endoluminele Tracheale Occlusie (FETO) is een behandeling voor (CHD). De FETO behandeling vindt plaats in de baarmoeder op het nog ongeboren kind met CHD. Tijdens de FETO behandeling wordt de luchtpijp van de baby vóór de geboorte tijdelijk afgesloten met behulp van een kleine ballon. Deze ballon zorgt ervoor dat de longen het vocht dat ze produceren tijdelijk niet kwijt kunnen. Hierdoor ontstaat er een verhoogde druk in de longen, wat er voor zorgt dat de longen zich beter ontwikkelen. Wil je nog meer weten over FETO lees dan dit artikel over de behandeling of dit artikel over de uitkomsten van het onderzoek naar FETO, de fetotrial.