PlatformCHD maakt indruk op internationaal CHD-congres

Tijdens het toonaangevende tweejaarlijkse CHD-congres in Leuven heeft PlatformCHD zich aan een wereldwijd publiek van zorgprofessionals gepresenteerd. Er was veel belangstelling voor het Veerkrachtprogramma en er ontstonden waardevolle nieuwe samenwerkingen. Een terugblik met voorzitter Frank Meijer en trainer Edith van Gils.

Als Frank Meijer na de presentatie van gedragsexpert Edith van Gils vraagt wie er interesse heeft in het Veerkrachtprogramma, gaan er veel handen de lucht in. Wereldwijd wordt het belang gezien van goede psychosociale begeleiding voor ouders die in verwachting zijn van een kind met een CHD. Want voor hen werkt PlatformCHD op dit moment aan het Veerkrachtprogramma.

“Ik hoop dat we de komende tijd het programma met andere landen kunnen delen en zo nog meer ouders en kinderen kunnen helpen”, zegt Edith. “Het was in elk geval al mooi dat er zo enthousiast op werd gereageerd.” Frank: “Het bleek ook wel dat het echt een uniek programma in de wereld is. Geen andere organisatie is hier op deze manier mee bezig.”

Drie presentaties

Het Veerkrachtprogramma was één van de drie onderwerpen waarover PlatformCHD een presentatie mocht geven tijdens het tweedaagse congres. Dat wordt eens in de twee jaar gehouden voor alle artsen, wetenschappers, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals op de wereld die zich inzetten voor kinderen die geboren worden met een CHD. De Belgische arts Jan Deprest, bekend van de FETO-behandeling en dit keer de organisator, vroeg PlatformCHD om drie presentaties te geven.

“Ik vond het heel bijzonder om te merken dat er in zo veel landen zo veel onderzoeken lopen”, zegt Edith. “De presentaties volgden elkaar heel snel op en af en toe was het heel medisch, waardoor het soms lastig te volgen was als je niet medisch onderlegd bent. Maar ik vond het mooi om te zien dat er zo veel mensen hieraan werken.”

FETO

Namens PlatformCHD vertelde Frank Meijer op de tweede dag eerst over de FETO-behandeling die niet werd vergoed en de lessen die daaruit getrokken kunnen worden binnen de wereldwijde CHD-zorg. Onlangs hebben we hierover ook een eerste podcastserie gepubliceerd. Later vroeg Frank aandacht voor een thema dat internationaal nog te weinig op de kaart staat: goede zorg voor volwassenen die zijn geboren met een CHD.

In Nederland is er een speciale poli waar deze volwassenen terechtkunnen, maar voor zover bekend is dat een unicum. Terwijl er juist steeds meer volwassenen zijn, doordat de overlevingskansen sterk zijn toegenomen de afgelopen decennia. Zij lopen tegen relatief nieuwe vragen aan, waar nog geen uitgebreid onderzoek naar is gedaan. Kun je veilig zwanger worden? Kun je alle sporten beoefenen? Hoe groot is de kans op een recidief?

Veerkrachtprogramma

Daarnaast vertelde Edith dus over het Veerkrachtprogramma. Sinds vorig jaar begeleidt zij namens PlatformCHD aanstaande ouders van een kind met een CHD. Die begeleiding wordt nu verder uitgebouwd tot een officieel traject: het Veerkrachtprogramma. Door de begeleiding zijn ouders beter voorbereid op de komst van een kind met een CHD en de impact die het heeft op het gezin. Zo moeten trauma’s voorkomen worden.

“Ik vond het superspannend om te doen, maar ik kijk er heel positief op terug”, zegt Edith. “De dagen hebben mij ook veel gebracht voor het werk voor PlatformCHD. Veel ouders voelen zich machteloos op het moment dat ze te horen krijgen dat hun baby een CHD heeft. Er komt zo veel op ze af. Dat ik nu kan meegeven dat er zo veel mensen zijn die er zo hard aan werken, kan mogelijk al voor iets meer rust zorgen.”

“Eerder heb ik dat al wel gemerkt, nadat ik in het Radboud mocht meelopen. Daardoor kan ik nu aan ouders vertellen dat ze echt heel serieus genomen worden en dat in het multidisciplinaire overleg wordt meegenomen hoe zij in de situatie staan. Als ik dat deel, is dat een extra bevestiging dat er naar ze geluisterd wordt, waardoor er een zorg minder is.”

Nieuwe contacten

Minstens zo waardevol als de presentaties aan het congres waren de mooie gesprekken en nieuwe (internationale) contacten met de zorgprofessionals en patiëntenorganisaties uit andere landen. De stand waarin PlatformCHD de activiteiten presenteerde en de CHD-pins en knuffels verkocht, bleek een goede manier om nieuwe contacten te leggen.

“Het congres was eerlijk gezegd waardevoller dan ik van tevoren dacht”, zegt Frank. “We hebben veel goede gesprekken gevoerd, ons netwerk uitgebreid en concrete vervolgafspraken gepland. Het was ook belangrijk dat op die plek, waar iedereen uit de wereld bijeenkomt, de stem van de patiëntenorganisaties te horen krijgt. Ik ben er trots op wat we hebben kunnen delen en hoe we ons gepresenteerd hebben als team van PlatformCHD.”