Terugblik op familiedag: ‘Fijn om andere ouders te spreken’

De jaarlijkse familiedag van PlatformCHD was opnieuw mooi en waardevol. Meer dan honderd mensen kwamen op zondag 7 september naar het Openluchtmuseum in Arnhem. Een verslag van een belangrijke dag. “Het is fijn om eens met andere gezinnen te zijn met een kind dat is geboren met een CHD.”

Rond de teken- en knutseltafel in Loods Goes hebben zich tientallen kinderen verzameld. Sommigen zijn geboren met een CHD, anderen zijn als broertje of zusje meegekomen naar de familiedag van PlatformCHD. Allemaal zijn ze onder begeleiding van Margje en Jans druk bezig met het maken van een papieren muts en het versieren van het lijstje met de polaroidfoto die buiten is gemaakt. Vaders, moeders, opa’s en oma’s doen druk mee of kijken trots toe. Zo groeit de teken- en knutseltafel al snel uit tot de centrale plek waar ontmoetingen ontstaan, contact wordt gelegd en ervaringen worden gedeeld.

Waardevol moment

En dat is precies waarvoor PlatformCHD sinds 2023 weer jaarlijks de familiedag houdt: in een gezellige sfeer lotgenoten contact mogelijk maken en families een leuke dag bezorgen. Voor de coronaperiode was de patiëntenorganisatie daarmee gestart, maar de pandemie zette vier jaar lang een streep door de dag. Terwijl het een waardevol moment is voor veel gezinnen, gezien het groeiend aantal aanwezigen. Zo zijn er dit jaar voor het eerst meer dan honderd mensen, van wie meer dan dertig kinderen.

Stilstaan

“Wij zijn er nu voor de derde keer”, vertelt Kiki, moeder van Morris (6, foto hierboven). “Het is voor ons een vast moment geworden om even stil te staan hoe bijzonder het eigenlijk is dat Morris nu een gewone jongen is. Zijn CHD-verhaal verdwijnt in het dagelijks leven namelijk al snel naar de achtergrond, omdat hij er weinig last van heeft. Al is soms zijn gedrag daar wel naar te herleiden. En ook dat moeten we niet vergeten.”

Vanwege dat gedrag heeft Kiki ook al twee keer meegedaan met de digitale training gedrag- en gezinsdynamiek van PlatformCHD. “Je deelt hele intieme dingen tijdens die training, maar je kent de anderen alleen van het beeldscherm. Het is daarom ook leuk om op deze dag de andere mensen die deelnamen een keer in het echt te ontmoeten.”

Ongedwongen sfeer

Het contact verloopt allemaal in een gezellige, ongedwongen sfeer. “Iedereen die hier is, heeft iets heftigs meegemaakt. Dat hoef je niet uit te leggen aan elkaar. Op de één of andere manier ben je daardoor verbonden met elkaar. Maar dat betekent natuurlijk niet dat je elkaar per se leuk moet vinden, puur omdat je allebei een kind hebt dat is geboren met een CHD. Je vindt elkaar wel als je elkaar leuk vindt.”

Het programma

Ze deelt haar verhaal, terwijl Morris en dochter Olivia (9) tijdens de lunch aan het spelen zijn en in de ochtend hun talent hebben ontdekt voor het handboogschieten, één van de mogelijke activiteiten tijdens de twee rondes gedurende de dag. Ook is het mogelijk om met een gids door het museum te gaan, de Museum Game te spelen of lekker je eigen plan te trekken. Tussendoor is er een lunch rondom de picknickbus, een gezamenlijke borrel vormt de afsluiting van de dag.

Hoop en herkenning

Waar Kiki met haar gezin voor de derde keer aanwezig is, is het voor Rianne en Erwin (foto hierboven) de eerste familiedag van PlatfomCHD. Ze zijn in het Openluchtmuseum samen met hun dochters Noor (2) en Linn (11 maanden), geboren met een CHD. Na de zware start, is er nu weinig te zien en te merken aan Linn: in de kinderwagen zit vooral een erg blij ei.

“We wisten niet precies wat we konden verwachten, maar het is een mooie, leuke dag”, vertelt Rianne. Erwin: “En het is op verschillende manieren fijn om andere ouders te spreken. Sommige CHD-verhalen zijn heftiger, wat relativeert. Er lopen oudere kinderen rond met wie het heel goed gaat. Dat geeft vooral hoop. En soms vind je vooral herkenning in een gesprek.”

Vlaanderen

Het is ook de reden waarom Nele en Dieter vanuit Vlaanderen naar Arnhem zijn gereden. “In onze omgeving zijn er geen andere mensen met een kind dat is geboren met een CHD”, vertelt Dieter. “Dat is soms best eenzaam. Niemand anders weet wat je meemaakt. Het is daarom fijn om eens met andere gezinnen te zijn met een kind dat is geboren met een CHD.”

“De helft van de kinderen die hier loopt, is geboren met een CHD en heeft in meer of mindere mate problemen die daaraan gerelateerd zijn”, vervolgt Dieter. “Maar bij veel kinderen is dat niet te zien. Dat is denk ik voor jonge ouders ook mooi om eens te zien: het is niet per se zo, dat je het de rest van het leven blijft zien.”

Foto’s (ontvangen)

Zo haalt iedereen wel op zijn of haar eigen manier iets waardevols uit de jaarlijkse familiedag. Om er nog eens met plezier op terug te kijken, hieronder een fotoserie van de dag. Wil je een foto in hoge resolutie ontvangen, bijvoorbeeld om hem af te drukken, stuur dan even een mailtje naar julian@redactiedroog.nl.