Van Facebook-groep naar professionele organisatie

PlatformCHD is de afgelopen tien jaar enorm gegroeid: van een besloten Facebook-groep voor contact tussen lotgenoten tot een steeds sterkere en stabielere patiëntenorganisatie. Frank Meijer, oprichter en voorzitter, deelt de ambities voor de komende jaren. 

Al meer dan vijftien jaar worden er wekelijks meerdere berichten geplaatst in de besloten Facebook-groep Platform Congenitale Hernia Diafragmatica, met zo’n 550 leden. Er worden hele persoonlijke verhalen en dilemma’s gedeeld en vragen gesteld, maar ook hoogtepunten en uitdagingen besproken. 

Veilige online omgeving

De groep is een veilige omgeving voor iedereen wiens wereld op z’n kop is gezet door CHD. In 2016 is vanuit de groep patiëntenvereniging PlatformCHD ontstaan. “Het beheer ervan en het mogelijk maken van contact tussen lotgenoten is nog altijd een belangrijk en waardevol onderdeel van PlatformCHD”, vertelt Frank Meijer. “Het is een laagdrempelige manier om in contact te komen met mensen die iets vergelijkbaars hebben meegemaakt. Om vragen te stellen, ervaringen te delen en onzekerheden te uiten. En dat blijft zo.” 

Tegelijkertijd heeft PlatformCHD zich verder ontwikkeld. Als medeoprichter en voorzitter van PlatformCHD heeft Frank zich de afgelopen jaren ingezet om van de patiëntenvereniging meer een patiëntenorganisatie te maken, die gebruikmaakt van freelancers voor professionele ondersteuning. “Zodat het voortbestaan niet volledig afhankelijk is van de tijd en energie die een klein groepje vrijwilligers erin kan steken.”

Familiedag

Vergeleken met tien jaar geleden wordt het contact tussen lotgenoten nu ook fysiek mogelijk gemaakt, in de vorm van de jaarlijkse familiedag. Er is een goede relatie opgebouwd met de artsen en onderzoekers van de CHD-expertisecentra in Nederland en Vlaanderen. En de informatie over een CHD is verbeterd, zowel online (website, nieuwsbrieven & podcast) als offline (informatieboekjes, magazines & verenigingsblad). 

Frank: “Toen we begonnen met PlatformCHD, misten we verhalen die lieten zien dat het leven ook mooi kan zijn als je geboren bent met een CHD. We hebben daarom veel verhalen en content gemaakt, die een realistisch beeld geven en hoopgevend zijn. Daar gaan we de komende jaren mee door.”

Psychosociale ondersteuning

PlatformCHD is bovendien steeds beter in staat om ouders en kinderen te ondersteunen. Dat gebeurt al jarenlang met de training Gedrag- en gezinsdynamiek, waarmee ouders geholpen worden bij uitdagingen in het gezinsleven. En vorig jaar is gestart met een pilot om aanstaande ouders te psychosociaal begeleiden, dus al vóór de geboorte van het kind met een CHD. 

“We zetten de pilot nu om in een officieel begeleidingstraject: het veerkrachtprogramma”, vertelt Frank. “Tijdens de pilot lag de focus nog op aanstaande ouders die al kinderen hadden. Het veerkrachtprogramma is voor alle ouders geschikt. We hopen hiermee de komende jaren aanstaande ouders beter voor te bereiden en trauma’s te voorkomen.” 

Impact op gezin

Want die trauma’s zijn een groot probleem. “De impact van een CHD is niet alleen groot op het kind zelf, maar ook op de ouders en broertjes en zusjes. Voor die psychosociale problemen is niet altijd voldoende aandacht vanuit de CHD-expertisecentra, die vooral gefocust zijn op het kind dat is geboren met een CHD. De lange wachtlijsten voor psychische zorg helpen ook niet mee. Daarom willen wij die belangrijke rol vervullen.” 

Voor broertjes en zusjes (‘brussen’) is bovendien vorig jaar het Brussenfonds opgericht, dankzij een geweldige inzamelingsactie van kinderchirurg Horst Daniels. “In het gezin met een kind dat is geboren met een CHD gaat veel aandacht naar dat kind. Brussen verdienen het ook om in het middelpunt te staan. Daarom maken we met het Brussenfonds bijzondere wensen mogelijk.” 

Eigen fonds voor onderzoek

Maar de ambities reiken nog verder. Zo is het plan om met het ingezamelde geld een eigen fonds op te zetten dat CHD-onderzoek kan co-financieren of zelfs kan initiëren. En om ervoor te zorgen dat PlatformCHD een patiëntenorganisatie is, die nog decennialang gezinnen ondersteunt die te maken krijgen met een kind met een CHD, wordt de komende jaren gekeken naar nieuwe manieren van fondsenwerving.

Frank: “Voor een deel van onze activiteiten krijgen we subsidie, maar met meer financiële middelen kunnen we natuurlijk nog meer betekenen voor gezinnen. Mochten er mensen in onze vereniging zijn die professionele ervaring hebben met fondsenwerving en ons kunnen helpen, dan kom ik graag met hen in contact.” 

Alle plannen en ambities staan of vallen wel met de steun van de leden. “CHD is een zeldzame aandoening, waardoor we een kleine groep mensen zijn. Onze leden vormen de eerste kring die kan helpen om PlatformCHD te laten groeien, zodat we voor meer bewustwording kunnen zorgen. Zij kunnen als eerste stap bijvoorbeeld ook hun ouders, opa’s en oma’s, tantes en ooms, vrienden en collega’s bewust maken en vragen om PlatformCHD te steunen.”