CHD heeft Ikia sterker gemaakt: ‘Ik wilde niet diegene zijn met die halve long’
Vrijgevochten en ambitieus. Ikia van der Veen (44) is geboren met CHD en heeft een zware jeugd gehad. Maar juist die moeilijke start maakt haar sterk. Met als gevolg een indrukwekkende carrière, reizen over de hele wereld en een sportief- en druk sociaal leven. “Ik doe wat ik leuk vind en dan zie ik wel waar ik uitkom.”
De dag van Ikia van der Veen was weer druk en hectisch. Zoals elke dag, eigenlijk. Ze werkt momenteel voor een internationaal gashandelsbedrijf en moet constant gasprijzen op de markt zetten. “Dus dat is door de situatie in Oekraïne een hoop gevlieg. Het is heel dynamisch en uitdagend.”
Geldingsdrang
Ikia is een vrijgevochten en ambitieuze vrouw. Ze is streng opgevoed en mede daardoor ook hard voor zichzelf. Al op jonge leeftijd wil ze overal de beste in zijn. “Vooral met sport. En ik wás ook vaak de beste. Ik wilde gewoon niet diegene zijn met die halve long. Ik wilde erbij horen. Maar mijn klasgenoten wisten niet dat ik ’s avonds helemaal kapot in bed lag.”
Die geldingsdrang brengt Ikia wel veel in het leven. Ze werkt als projectleider en bekleedt managementfuncties bij meerdere overheidsinstellingen en bedrijven. Daarnaast houdt ze enorm van reizen. “Ik heb nog nooit een vaste baan gehad, dat ambieer ik ook niet. Daarom vind ik projectleider zijn het leukste: hard werken, doel behalen en dan op naar de volgende uitdaging. Of ontslag nemen en dan een paar maanden gaan reizen: naar Azië, Afrika, Amerika. Heerlijk. Ik doe gewoon wat ik leuk vind en dan zie ik wel waar ik uitkom.”
Een druk sociaal leven
Sinds haar zoontje (9) is geboren spelen die leuke bezigheden zich vooral af in Nederland. “Ik ben gek op mijn zoon. Hij houdt ook van voetbal, ik geef vaak training. Ik heb een groep heel dierbare vrienden, die ik veel zie. En een personal trainer sinds mijn auto-ongeluk, een tijdje terug. Die helpt me om mijn nek goed te gebruiken en mijn buikspieren in vorm te houden.”
Ze vertelt over haar leven en gebeurtenissen alsof het allemaal niets is. Ze lijkt er niet bij stil te staan dat het best indrukwekkend is, wat ze allemaal al gedaan heeft en wat ze nog steeds presteert. En dat met één long, chronische pijn en vermoeidheid.
‘Ik deed het niet’
Een kleine greep uit haar levensverhaal. Ikia wordt in 1978 geboren, thuis in Amsterdam. Dat ze CHD heeft, weet dan niemand. “Toen ik ter wereld kwam, deed ik het niet. Mijn organen niet, mijn hart. Eigenlijk was ik een levenloze baby. Maar omdat het ook voor mijn moeder een slechte bevalling was, ging de meeste aandacht van de vroedvrouw naar haar. Ze liet mij over aan mijn vader.”
“De verloskundige heeft me vervolgens naar een gasthuis in de buurt gebracht. Daar is meteen de ambulance gekomen. Er was in het VU een kinderarts die toevallig twee weken daarvoor in de VS geleerd had wat je moet doen als een kind wordt geboren met CHD. Ik was dus een soort proefkonijn, moest meteen onder het mes. Want ja, ik deed het niet.”
‘Ze dachten dat het wel meeviel’
Haar organen zijn naar boven geduwd, haar hart ‘zit niet links, maar onder mijn oksel’, haar longen zijn verdrukt. “Na een zware operatie was alles weer teruggeplaatst waar het ongeveer hoort. Daarna moest ik 48 uur aan de beademing en als ik niet binnen die tijd zelf zou gaan ademen, zouden ze de monitor afzetten. Ze hadden op dat moment alles gedaan wat ze konden in die tijd. Na 36 uur ben ik gaan ‘tegenademen’, en ja… Ik leef nog steeds.”
De strijd is daarmee nog lang niet over. “Ik heb sindsdien altijd oefeningen moeten doen en nog meerdere operaties ondergaan. Er ontstond een kuil achter mijn borstbeen, wat ze een kippenborst noemen. Daarvoor heb ik op mijn 6de een heftige operatie gehad. Ik had veel pijn, maar in die tijd werd anders gekeken naar kinderen en pijn. Ze dachten dat het wel meeviel, dat ik me aanstelde.”
In de houdgreep
Ikia heeft in die tijd meerdere nare ervaringen, waar ze nog altijd de littekens van draagt. “Ik herinner me dat ik als 6-jarige overleg had met artsen: wil ik een bepaalde operatie ondergaan? Ik stond doodsangsten uit, heb meerdere malen afscheid genomen van mijn ouders. In mijn tienerjaren gingen we regelmatig bergwandelen met het gezin. Toen merkte ik dat ik op grote hoogte adem tekort kwam. Mijn ouders waren streng: niet zeuren, gewoon doorlopen. Totdat ik een keer zo ziek werd, dat gidsen mij naar beneden moesten tillen. Ik kwam opnieuw in de medische molen en daar kwamen de artsen erachter dat mijn longinhoud op 55% zat. Dat soort bewijs had ik nodig, het bewijs dat ik me niet aan het aanstellen was.”
‘Je hoeft je nergens voor te schamen’
Het heeft lang geduurd voor Ikia de fysieke en mentale trauma’s die ze in haar jongere jaren opliep, erkende. Momenteel loopt ze bij het ErasmusMC voor een uitgebreid onderzoek. Dat er nu eindelijk serieuze aandacht is voor haar heftige verleden, zowel vanuit haarzelf als haar omgeving, doet Ikia goed.
“Hoe ik ben geboren heeft nu eenmaal een stempel op mijn leven gedrukt. Ik heb altijd sterk willen zijn, maar er komen nu ook bepaalde emoties los. De gesprekken met lotgenoten, dat ik nu zo serieus word genomen, dat voelt helend. Ik merk dat dat mij uiteindelijk nog sterker gaat maken.”
Daarom deelt ze nu ook graag haar verhaal. “Ik wil kinderen die hetzelfde ervaren meegeven: praat erover. Met je gezin, met vrienden. Zij zullen veel belangstelling en begrip voor je hebben. Wees niet bang om ‘die persoon met die ziekte’ te zijn. Je hoeft je nergens voor te schamen.”
