‘De begeleiding maakte het makkelijker om met de kinderen erover te praten’

Dennis en Suzan waren één van de ouders die in 2025 mee hebben gedaan aan de pilot van het Veerkrachtprogramma van PlatformCHD. Gedragsexpert Edith van Gils biedt daarmee voor de bevalling van een kind met een CHD psychosociale ondersteuning. Dennis en Suzan delen hun ervaringen en vertellen over Han, die een week na zijn geboorte overleed. 

Wat kunnen kinderen van 2 en 4 jaar oud begrijpen? Wat moet je wel zeggen? En wat niet? Hoe zeg je dat? En wanneer? Nadat Suzan en Dennis tijdens de 20-wekenecho te horen hadden gekregen dat hun derde kind een CHD heeft, kreeg het Brabantse stel allerlei vragen. Over de zeldzame aandoening zelf, over praktische zaken en over hun twee andere kinderen Emma (4) en Ties (2). “Praten met hen over zo’n groot en zwaar onderwerp als een CHD vonden we moeilijk”, vertelt Dennis.  

Pilot

Ze bespraken dat met Frank Meijer, voorzitter van PlatformCHD. Vervolgens ontstond het idee om een pilot op te zetten, waarbij gedragsexpert Edith van Gils tijdens de zwangerschap op kosten van de patiëntenorganisatie drie keer in gesprek gaat met ouders. “Door de gesprekken met Edith voelden we ons gesterkt in hoe we het deden”, vertelt Suzan. “We kregen meer vertrouwen, waardoor het makkelijker werd om met de kinderen te praten en beslissingen te nemen.”

Dennis: “Op het moment dat Han kwam te overlijden, wist ik bijvoorbeeld meteen: ik moet mijn ouders bellen, zodat zij nog met de kinderen konden komen. Ik kan mij voorstellen, dat als we niet met Edith hadden gesproken, we ons op dat moment misschien wel hadden afgevraagd of we dat wel moesten doen.”

“De gesprekken met haar waren echt anders dan met mensen om je heen”, zegt Suzan. Dennis: “Die probeerden ons vaak gerust te stellen als het ging om onze zorgen om Emma en Ties, terwijl ze eigenlijk niet precies wisten waar ze het over hadden. Die geruststelling hielp ons niet echt, omdat het niet gebaseerd was op kennis of feiten. Het voelde vooral alsof mensen hoopten dat het goed zou komen. Er werden vaak open deuren ingetrapt met opmerkingen als ‘het heeft tijd nodig’ of ‘kinderen kunnen veel hebben’. Maar die doen weinig recht aan de complexiteit en zorgen die wij ervaren rondom Emma en Ties.”

Bevestiging

Edith bleek vaak te bevestigen wat Dennis en Suzan al dachten. Toen ze hoorden dat hun derde kind met een CHD geboren zou worden, was hun plan bijvoorbeeld om vooral eerlijk te zijn naar Emma en Ties. “Het leek ons heel raar als zij later niet precies zouden weten wat er gebeurd is met hun broertje”, zegt Dennis. “De realiteit is hard en pijnlijk. Maar we zouden het erger vinden als zij die realiteit niet kennen.”

“Edith vertelde ook dat het veel erger is als een kind de eigen fantasie gaat gebruiken. De verbeelding van een kind is namelijk vaak dramatischer dan de werkelijkheid. Dat hebben we zelf ook gemerkt. Wij hadden een neefje die niet bij Han durfde te kijken na zijn overlijden. Dat hoefde natuurlijk ook helemaal niet, maar hij dacht dat er een skelet in het bedje zou liggen. Dat bedenk je niet als volwassene.”

Eerlijk zijn 

Ook al leek het hun dus het beste om vooral eerlijk te zijn, de vraag was wel: hoe pak je dat in de praktijk aan? “We hadden Emma verteld dat haar broertje ziek was”, zegt Dennis. “De avond voor de geplande keizersnede liep ik met Emma naar boven en vroeg ze: moet hij hoesten? Nee, legde ik uit, hij heeft moeite met ademhalen. En toen vroeg ze: oh, gaat hij dan dood? Voor het eerst had ik toen iets van, ze begrijpt dat het ernstig is. Ik hoop het niet, reageerde ik maar. En bij een 4-jarige is dat dan ook genoeg.”

Dat betekent niet dat Dennis en Suzan altijd meteen een goed antwoord konden formuleren. “Op het moment dat Han zou overlijden, hebben we verteld dat het niet was gelukt om hem beter te maken en hij dood zou gaan. Waarop Emma vroeg waar hij dan naartoe zou gaan. Toen wisten we het antwoord ook even niet. En dat is soms ook wat het is.”

Praktische tips van Edith

De begeleiding van Edith richtte zich niet alleen op de gesprekken met Emma en Ties. Ook gaf ze praktische tips voor het geval Suzan en Dennis langere tijd in het ziekenhuis moest verblijven, wat uiteindelijk al gebeurde in de zwangerschap vanwege de placenta die verkeerd lag. “We hadden bijvoorbeeld boekjes gemaakt voor Emma en Ties met foto’s van ons gezin, zodat ze daar doorheen konden bladeren als we veel weg zouden zijn.” 

Dennis: “En Edith gaf de tip om speelgoed mee te nemen, zodat Suzan ook even een momentje met de kinderen had als ze samen waren in het ziekenhuis. Dat was heel fijn. Ik vraag me af of je daar, in zo’n turbulente periode, zelf aan zou denken.” Suzan: “Een andere goede tip vond ik dat we ze een foto van het ziekenhuis konden laten zien, zodat zij wisten waar wij zouden zijn.”

Edith wees Dennis en Suzan daarnaast op bepaalde signalen, waaruit zou kunnen blijken dat het minder goed gaat met Emma en Ties. “Belangrijk is dat Emma en Ties niet het gevoel krijgen dat zij voor óns moeten zorgen”, vertelt Dennis. “Dankzij Edith konden wij bepaald gedrag bespreken met iemand die dit ook in de juiste context kan plaatsen. Zo plukte Emma bijvoorbeeld regelmatig bloemetjes voor ons en voor Han. Wij vroegen ons toen af of we ons hierover zorgen moesten maken, of dat dit juist een normaal vorm van troostgedrag is.”

Begeleiding na overlijden Han

Als ze hun verhaal delen, is het een halfjaar geleden dat Han werd geboren en een week later overleed. Hij had een ernstige, rechtszijdige CHD en moest vrijwel direct aan de ECMO. “Daarna hoop je continu op de ommekeer, maar die kwam niet”, zegt Dennis. “Ik vind het nog steeds bizar dat je weet dat er een grote kans is dat hij overlijdt en tegelijkertijd je dat niet beseft. Het geeft een totaal machteloos gevoel. Er kwam een moment dat ik er zelf ziek van werd, gewoon uit pure angst.”

Na het overlijden van Han hebben Dennis en Suzan zelf Edith ingeschakeld voor verdere begeleiding. “Aan het einde van de dag zijn we vaak moe”, zegt Dennis. “Dan heb je niet de puf om samen een diep gesprek te voeren. Maar het is wel goed om te weten hoe de ander zich voelt. In de gesprekken met Edith komen we tot meer dan we zelf zouden komen.”

Suzan: “We hadden zoiets van: je zou elkaar nu makkelijk kwijt kunnen raken, omdat je totaal wordt geleefd. En soms zie je de ander verdriet hebben, maar kun je niks betekenen, omdat je het zelf ook zwaar hebt. Hoe ga je daar dan goed mee om? Dennis: “Je moet veel ruimte laten voor elkaar en elkaar toch heel stevig vasthouden. Dat is ingewikkeld en daar helpt Edith ons bij.”

Ervaringen delen

In de hoop anderen te kunnen helpen, delen ze hun verhaal. En juist daarom vertellen ze ook graag over de lastige keuzes die alle aanstaande ouders van een kind met een CHD moeten maken in de zwangerschap.

Dennis: “Veel dingen die normaal vanzelfsprekend zijn, worden ineens heel moeilijk. Gaan we een geboortekaartje versturen of wachten we daarmee? Zetten we een geboortebord in de tuin? Heeft het zin om babykleertjes te kopen? En maak je de babykamer al helemaal klaar? Hoe afschuwelijk moet het zijn als die kamer klaar is en hij overlijdt? Dan zit je hier met een kamer. Aan de andere kant: stel hij komt thuis en je hebt geen kamer, die klaar is dan lijkt het net alsof hij niet welkom is. Al die keuzes doen pijn.”

Babykamer

Achteraf zijn ze erg blij dat ze het allemaal wel hebben gedaan, ook nu Han is overleden. “We halen daar veel troost uit”, zegt Suzan. “Hij was gewoon superwelkom. Er is al zoveel wat je niet kunt doen, dus wat we konden doen, hebben we voor hem gedaan.” 

Dennis: “Maar bij de beslissingen hebben we helemaal niet meegewogen dat het ook troost kan bieden als je het wel doet. Je denkt vooral aan de pijn die het kan doen en dus zou je het niet doen om die klap te voorkomen.” 

Suzan: “Maar het meest pijnlijke is gewoon het gemis. Daarom zijn die tastbare dingen zo waardevol voor ons, en kan het dus juist een goed argument zijn om het allemaal wel te doen, ook al weet je niet of je kind het overleeft.”  

Met Han naar huis

Zoals ze nu ook blij zijn met de beslissing om Han mee naar huis te nemen, nadat hij in het expertisecentrum in Nijmegen was overleden. “Een intuïtieve beslissing”, zegt Dennis. “We hadden sterk het gevoel: nu gaan we met hem naar huis. Het thuiskomen was één van de mooiste momenten in die week, ook al was hij overleden. Hij heeft in zijn bedje gelegen, met zijn familie en vrienden om hem heen, en de babykamer is daardoor echt de kamer van Han geworden.”