‘De feestelijkheid die hoort bij het opa worden, was er niet’

Philip werd in iets meer dan een jaar tijd twee keer opa van een kleinkind, dat werd geboren met een CHD. De eerste zoon van zijn oudste zoon overleed door de ernstige zeldzame aandoening. Zijn tweede kleinzoon, Gideon, overleefde het wel. Philip deelt zijn verhaal in de serie ‘Opa & Oma en een CHD’.

De pijn. Het verdriet. De onmacht. Alle gevoelens die horen bij de periode waarin zijn kleinzonen David en Gideon werden geboren, komen snel weer terug als Philip erover vertelt. Beide kinderen van zijn oudste zoon werden geboren met een CHD. “Het heeft zo veel impact. Vooral op de ouders natuurlijk, maar ook op de rest van de familie.”

Twee keer een CHD

In 2011 werd Philip voor de eerste keer opa, van David. De CHD waarmee hij werd geboren was zo ernstig, dat hij na veertien dagen overleed. Een jaar later was de schoondochter van Philip opnieuw zwanger en werd tijdens de 20-wekenecho wederom een CHD geconstateerd. Die leek in eerste instantie ernstiger dan bij David, maar na de bevalling was het minder erg dan gedacht. Neemt niet weg dat Gideon een moeilijke start van zijn leven kende. In de eerste drie maanden moest hij drie keer geopereerd worden en in totaal lag hij vier maanden in het ziekenhuis.

“Voor mij voelde in die periode mijn rol als vader belangrijker dan mijn rol als opa”, vertelt Philip. “De feestelijkheid die hoort bij het opa worden, was er niet. Het verdriet en de pijn die ik zag bij mijn eigen kind, woog veel zwaarder. Tegelijkertijd vond ik het lastig om echt iets te kunnen betekenen. Want wat kun je doen? Eigenlijk niet meer dan er zo veel mogelijk zijn. Luisteren. Een arm om hem heen leggen. Een schouder bieden om op te huilen. Maar voor mijn gevoel was het allemaal te weinig. Het onmachtige gevoel dat ik had bij het zien van het verdriet en de pijn, ging niet weg.”

Weduwnaar

Wat het voor Philip zelf extra zwaar maakte, was dat hij het allemaal alleen beleefde. In 2006 overleed zijn vrouw. “Ik had geen partner met wie ik het kon delen en met wie ik samen verdrietig kon zijn. Dat was eenzaam. Gelukkig ervaar ik als christen wel de ruimte om met mijn verdriet en vragen naar God te gaan. Ik leef in de wetenschap dat het leven in handen ligt van de schepper. Dat betekent niet dat het verdriet minder wordt, maar het geeft een bepaalde rust. Een keer kon ik mij niet beheersen en heb ik heel hard in een kussen geschreeuwd. Die fysieke ontlading had ik blijkbaar nodig.”

“Maar ik denk dat er altijd een bepaalde mate van eenzaamheid was geweest in het verdriet, ook als mijn vrouw nog wel had geleefd. Want hoeveel je er ook met iemand over praat, er blijft een deel waarmee je zelf moet leren leven. Dat eenzame verdriet herkennen en accepteren, kan al helpen. Ik zie het ook bij mijn zoon en zijn vrouw. Zij ervaren sommige dingen verschillend en hebben op een gegeven moment uitgesproken dat ze moeten accepteren, dat ze verschillend zijn. Dat vind ik heel knap van ze, want dat is niet makkelijk.”

Middelbare school

De zwaarste periode heeft de familie inmiddels achter de rug. Met Gideon gaat het al een tijd goed. Na de zware start van het zijn leven moest hij alleen in 2017, op 5-jarige leeftijd, nog een keer een zware operatie ondergaan, omdat de patch waarmee het gat was gedicht, ontstoken was. “Het positieve daarvan is dat door die ontsteking er veel littekenmateriaal werd gemaakt, waarmee ze het gat konden dichten. Al het lichaamsvreemde materiaal kon er daardoor uit. Daarna ging zijn ontwikkeling als een speer.”

Gideon is nu 12 jaar oud en gaat na de zomer naar de eerste klas van de middelbare school. “Zijn ouders hebben vanaf het begin geprobeerd hem zo veel mogelijk zijn gang te laten gaan en niet extra beschermend te zijn. Zonder onverantwoord te zijn natuurlijk. Dat hebben ze goed gedaan, vind ik. Je ziet wel dat Gideon nog iets kwetsbaarder is dan andere kinderen. Hij heeft soms iets minder energie. En vorig jaar heeft hij bij een val op zijn zij een rib gebroken en zijn nier gescheurd. Dat is goed afgelopen, maar illustreert wel de kwetsbaarheid van zijn lichaam. Gelukkig leert hij zelf ook steeds beter omgaan met die kwetsbaarheid.”

Negen kleinkinderen

Sinds 2020 heeft Gideon een zusje, Rosalie. Voor Philip is zij het negende kleinkind. “Bij alle kleinkinderen was er wel iets aan de hand rondom de zwangerschap of bevalling, maar bij Rosalie verliep alles perfect. Het was een feestje, ook voor de ouders. Bij de eerste twee hadden zij allemaal leuke dingen gemist, zoals de kraamtijd. Met Rosalie hebben ze dat allemaal kunnen ervaren. Dat was ze ontzettend gegund.”