‘Dit was voor ons echt een wake-upcall’

Bijna 7 jaar oud is Morris. Al jaren fiets hij vrijwel probleemloos door het leven. En juist daarom deelt Kiki Kruimel graag zijn recente verhaal. Begin dit jaar moest haar zoon, geboren met een CHD, een zware buikoperatie ondergaan. Terwijl vlak daarvoor het streekziekenhuis hem nog naar huis wilde sturen. “Je vergeet dat als hij iets mankeert, hij specialistische zorg nodig heeft.”

Als de basisschooljufvrouw belt dat Morris ziek is geworden bij het buitenspelen, treft Kiki Kruimel haar zoontje lijkbleek aan. Hij kermt daarna van de pijn, spuugt en verliest vaak zijn bewustzijn. Na een echo in het ziekenhuis in Amsterdam is de eerste diagnose ‘darminvaginatie’, een deel van de darm is dan in het daaropvolgende deel geschoven. Dat gebeurt vaker bij kinderen en gaat snel weer weg, is de boodschap.

“Maar hij hield zo veel pijn, en we kennen Morris, hij heeft een gigantisch hoge pijngrens”, vertelt Kiki. “Daarom hebben we continu aangedrongen op overleg met het Sophia in Rotterdam. Maar in plaats daarvan werd het AMC ingeschakeld, omdat zij ook gespecialiseerd zijn in darmen en dit niet CHD-gerelateerd zou zijn.”

Geweigerd naar huis te gaan

Twee dagen later, op zondag, krijgen ze te horen dat ze naar huis mogen. Morris heeft alleen nog obstipatie. “Ik ben niet bang aangelegd, maar ik ken mijn kind. Hij had nog te veel pijn. En dus hebben we het geweigerd.” Wanneer ze hem maandagochtend opnieuw willen ontslaan, dringen Kiki en haar partner nog één keer aan op overleg met Rotterdam. “Nadat ze eindelijk hadden gebeld en een röntgenfoto hadden gemaakt en gedeeld met het Sophia, werd het probleem zichtbaar.”

De darmen blijken volledig geblokkeerd. Een dag later moet Morris in Rotterdam een zware operatie ondergaan, die vier uur duurt. Twee stukken darm worden daarbij verwijderd. Die zaten klem tussen verklevingen van andere darmen. De obstipatie waarover in het ziekenhuis in Amsterdam werd gesproken, dat zijn afstervende stukken darm. Morris ligt even op de zwaarste IC, wordt een dag onder narcose gehouden en moet ruim drie weken in het ziekenhuis in Rotterdam blijven.

Wake-upcall

“Wij hebben het grote geluk dat we een kind hebben met wie het heel goed gaat”, zegt Kiki. “We hoeven niet zoals veel andere ouders continu paraat te staan. Dat is natuurlijk heel fijn. Maar je gaat hem daardoor behandelen als ieder ander kind. Je vergeet dat het geen ‘gewoon kind’ is en dat als hij iets mankeert, hij specialistische zorg nodig heeft. Ook al hebben we continu gevraagd om overleg met Rotterdam, toch hebben we niet de urgentie gevoeld die we hadden moeten voelen. Het is voor ons echt een wake-upcall geweest.”

Daarom besluit ze ook het verhaal te delen in de besloten Facebook-groep die PlatformCHD beheert. Ze wil andere ouders bewustmaken. “Wij zijn niet op ons mondje gevallen. Maar wat als je je laat overbluffen door alle ziekenhuisomstandigheden? Je niet stevig in je schoenen staat? Of gewoon op bent en het maar opgeeft? Dat vind ik het zorgwekkende hieraan.”

Spoedlijn

“Eigenlijk moet je bij problemen in de buik of borst gewoon direct naar een expertisecentrum”, vervolgt ze. “En in het Sophia wezen ze ons ook nog op de spoedlijn voor nazorg van de Kinder-IC. Die kun je bij twijfel dag en nacht bellen. Dat geldt ook voor ons, ook al zijn we nu zeven jaar verder. Maar daar heb ik helemaal niet aan gedacht.”

Omdat de manier waarop alles is gegaan haar niet lekker zit, heeft ze haar verhaal ook gedeeld met de vaste kinderarts van Morris in het streekziekenhuis. “En die schrok. Daarom is er nu een onafhankelijk onderzoek geïnitieerd om ervan te leren. Daar ben ik heel blij mee. Ik voelde mij niet gehoord en vond mezelf een enorm zeurende moeder. Je gaat ook aan jezelf twijfelen: waarom hebben we onze poot niet stijf gehouden? Het staat mij ook tegen dat meerdere artsen hebben gezegd dat het wel meevalt. Terwijl hij vaker dan één keer is geopereerd, waarbij er ook iets met zijn darmen is gebeurd.”

Neonletters in dossier

Haar conclusie? “Blijkbaar maakt het dossier niet duidelijk genoeg hoe heftig eerdere operaties zijn geweest. Hoe zorgen we ervoor dat er in neonletters in zijn dossier staat dat er met het Sophia overlegd moet worden in zulke situaties? En dat er ook gewoon een landelijke afspraak is dat deze kinderen naar Rotterdam of Nijmegen moeten. Hopelijk gaat dat na het onderzoek beter.”

Met Morris gaat het ondertussen langzaam een stuk beter. Lichamelijk voelt hij zich inmiddels weer goed, nadat hij een ‘hele pittige tijd’ achter de rug heeft gehad. “Het heeft nu vooral mentaal nog impact. We merken bijvoorbeeld dat hij nu sneller overprikkeld is. Daarom gaat hij ook nog kortere dagen naar school.”