Een kinderwens als je geboren bent met een CHD

Doordat de overlevingskansen de laatste decennia een stuk groter zijn geworden, ontstaan er ook nieuwe vraagstukken als je geboren wordt met een CHD. Zwanger worden is zo’n relatief nieuw thema. Twee vrouwen vertellen over hun zwangerschap en de bevalling. Ook vertelt Lieke Kamphuis van de poli voor volwassenen die zijn geboren met een CHD over de begeleiding bij een zwangerschap. 

Kirsten (30)

“Ik ben geboren met een linkszijdige CHD, ben twee keer geopereerd, maar heb na mijn eerste verjaardag een onbezorgde jeugd gehad. Ik heb altijd gewoon kunnen sporten, al was ik vaak iets sneller vermoeid. Op mijn 16^de ontdekten ze een recidief. Mijn darm bleek in het gat te zitten en alles eronder te blokkeren. Omdat ik er geen last van heb, is er nooit iets aan gedaan.”

Zorgen

“Ik wist dus van het recidief op het moment dat we nadachten over kinderen. Daarom heb ik vooraf contact gezocht met het Erasmus. Ik had best wat vragen. Was het verstandig, een zwangerschap? Was het veilig? Kon ik benauwder worden? Zou er extra druk komen op het middenrif? Toen werd er, via de mail, een doemscenario geschetst waarvan we schrokken. Het kwam erop neer: doe het niet. Het risico dat het middenrif breekt, is aanwezig en dat betekent een kans op overlijden. Het kwam heel bot over. Daarvoor hebben ze later wel sorry gezegd.

“Er is daarna verder onderzoek gedaan, onder meer een krachtmeting van mijn middenrif. Die was positief en na een gesprek met gynaecologen kregen we groen licht. Al bleef het 50/50 dat het goed zou gaan. Dat heeft ons er niet van weerhouden. De kinderwens was groot. Achteraf gezien misschien een beetje naïef, een gok. Toch ben ik niet bang geweest tijdens de zwangerschap. Wel had ik twijfels of het goed zou blijven gaan.”

Zwangerschap en bevalling

“Tijdens de zwangerschap ben ik bijna de hele periode om de 3 weken gecontroleerd in het Erasmus. Bij 32 weken kwamen ze erachter dat onze dochter wat kleiner was. Daarom moest ik daarna elke week komen. We wonen dichtbij, maar het was wel heel intensief en pittig. Ik had vaak meerdere afspraken op een dag en moest soms lang wachten. Het was wel even iets anders dan bij een plaatselijke verloskundige. Maar de samenwerking met het Erasmus verliep, na die valse start, heel goed. Iedereen was behulpzaam. Onze dochter is eerder geboren, bij 37 weken, omdat ze niet meer goed groeide. Ik ben op natuurlijke wijze bevallen en dat verliep verbazingwekkend soepel. Ook op de zwangerschap kijk ik uiteindelijk heel positief terug.”

Hoe gaat het nu?

“Na de bevalling bleek uit een CT-scan dat de hoeveelheid darm die door het gat in mijn middenrif zit, is toegenomen. Maar daar merk ik niets van. Ik ben nog net zo fit als daarvoor en het herstel ging heel vlot. Met onze dochter gaat het ook goed. We hebben een lekker eigenwijze tante. Wel hebben we besloten om het niet nog een keer te doen. We durven nu niet het risico te nemen. Straks gebeurt er iets, waardoor ik niet meer de vitale moeder kan zijn, die ik nu ben. Dat wil ik niet. Die beslissing heeft best wat tranen opgeleverd, maar het is de beste keuze.”

Tips

“De belangrijkste tip aan anderen: heb je een kinderwens en zit je met vragen of twijfels, maak een afspraak in het Erasmus. Het is echt waardevol. Het is fijn om goed geïnformeerd te beginnen aan een zwangerschap. CHD is een lastige aandoening; bij iedereen is het weer anders. En, een tweede tip, schrijf met je partner de vragen op. Soms word je door emoties meegesleurd en vergeet je de vragen te stellen.”

Dionne (32)

CHD-verhaal

“Ik ben in het ziekenhuis van Maastricht geboren met een linkszijdige CHD. Mijn linkerlong had de grootte van een erwt. Er was toen nog minder kennis over CHD. Tijdens de eerste operatie zijn alle organen die omhoog waren gekomen in de buikholte geduwd. Pas bij een tweede operatie, na negen maanden, zijn mijn buikspieren dichtgemaakt. Mijn hele leven ben ik al veel verkouden en na een dubbele longontsteking op mijn 17^de kwam ik erachter dat ik een longinhoud van slechts 41 procent heb. Daarnaast heb ik scoliose, een verdraaiing van de ruggenwervel. Ook heb ik veel last van maagzuur, omdat mijn maag verkeerd om ligt. En meerdere organen liggen op een rare plek. Maar het gaat prima. Ik weet niet beter. Het hoort bij mij.”

Kinderwens

“Ik wist van jongs af aan dat ik graag kinderen wilde. CHD heeft daarom geen rol gespeeld bij een beslissing om zwanger te worden. Wel heb ik altijd in mijn achterhoofd gehouden dat het langer zou kunnen duren, omdat tijdens de operatie alle organen naar onder zijn geduwd. Mijn buik functioneert daardoor niet helemaal goed. Na een jaar was het nog niet gelukt om zwanger te worden, maar uit onderzoeken van de gynaecoloog kwam niets. Toen we wilden beginnen aan een traject, raakte ik spontaan zwanger. 2,5 jaar na de geboorte van onze eerste dochter raakte ik opnieuw zwanger, van onze tweede dochter.”

Zorgen

“Tijdens de zwangerschap heb ik uitgebreidere echo’s gehad om het middenrif goed te controleren. Dat was fijn, maar zelf was ik niet zo bang voor CHD bij mijn kinderen. Wel vond ik het spannend of mijn lichaam de hele zwangerschap aankon, of ik de 40 weken ging halen. Tijdens mijn eerste zwangerschap was ik heel voorzichtig, omdat die in de coronaperiode was. Vanwege mijn slechte longinhoud, gaf dat vooral onzekerheid. De tweede keer ben ik door de zwangerschap heen gefietst. Die ging voor mijn gevoel beter dan de eerste. Ik kon ook tot het einde blijven werken. De tweede keer had ik bovendien minder twijfel of het goed zou gaan.”

Bevallingen

“Ik werk in het ziekenhuis en ben onder behandeling bij een longarts met wie ik nauw samenwerk. Hij was ook betrokken bij mijn zwangerschappen, net als een gynaecoloog. Dat was fijn. Het contact was heel laagdrempelig en ze hebben meegedacht over de beste manier om te bevallen, ook al wisten ze vrij weinig over CHD en zwanger worden. In beide zwangerschappen dipte het zuurstof in mijn bloed tijdens inspanningen. Verder ging het goed. Van de longarts mocht ik niet natuurlijk bevallen. Omdat één long niet goed is aangelegd, was hij bang voor een klaplong tijdens het persen. Ik vond een keizersnede prima.”

Hoe gaat het nu?

“Na de zwangerschap heb ik een navelbreuk opgelopen. Ik ben nu aan het herstellen van een navelbreukcorrectie. Ik denk dat het te maken heeft met de vier eerdere operaties aan mijn buik. Verder gaat het goed, ook met de kinderen.”

Lieke Kamphuis: ‘Heb je een kinderwens of ben je zwanger? Meld je bij ons’

Alle vrouwen die zijn geboren met een CHD die Lieke Kamphuis op de poli voor volwassenen in het Erasmus MC tot nu heeft begeleid tijdens een zwangerschap, maken het goed. En allemaal hebben ze gezonde kinderen gekregen. “Dat vind ik heel erg belangrijk om te benadrukken, want heel veel vrouwen ervaren angst en onzekerheid rondom zwanger worden”, vertelt Kamphuis. “Over het algemeen is een zwangerschap veilig en kan je zelfs op een natuurlijke manier bevallen.”

Dat laatste is een relatief nieuw inzicht. “Eerder had een keizersnede de voorkeur vanuit de gedachte dat je bij de bevalling veel druk moet zetten, met het risico dat het middenrif stuk kan gaan. Daar komen we nu op terug. Heb je geen recidief, dan kan je natuurlijk bevallen. Alleen blijkt inmiddels uit ander onderzoek wel dat veel volwassenen een recidief hebben. Dan kijken we per individu wat verstandig is: een keizersnede of natuurlijk bevallen.”

Tegelijkertijd is er wel een belangrijke ‘maar’. De kans op een ‘abnormale’ zwangerschap is hoger onder vrouwen die geboren zijn met een CHD. Dat is de voorzichtige conclusie, nadat de eerste resultaten bekend zijn geworden van een Europees onderzoek onder een groep vrouwen die geboren zijn met een CHD en een kind hebben gekregen.

“Dit baart ons toch een beetje zorgen”, zegt Kamphuis. “Daarom begeleiden we graag op een laagdrempelige manier iedere vrouw die een kinderwens heeft of zwanger is. De gynaecoloog geeft uitleg, we maken soms een MRI-scan om te kijken of er sprake is van een recidief en tijdens de zwangerschap voeren we meerdere keren een aantal testen uit, zoals een longfunctie en looptest.”

Ook is er een mogelijkheid om te testen op erfelijkheid. Dat geldt ook voor aanstaande vaders, die geboren zijn met een CHD. “Dat kan rust geven.”