Marc geniet van zijn stoere kleindochter Noa

Met de geboorte van Noa werd Marc in 2022 voor het eerst opa. Ruim voor de bevalling was al duidelijk dat zijn kleindochter geboren zou worden met een CHD. Marc deelt zijn verhaal in de serie ‘Opa & Oma en een CHD’.

Ze is een linkspoot, heeft opa al geconcludeerd na een aantal keer ‘voetballen’. Nu Noa bijna 3 jaar oud is en zich goed ontwikkelt, kan Marc steeds vaker zorgeloos genieten van zijn kleindochter en komt er meer en meer ruimte voor peuterplezier.

“Ze is een stoer, blij meisje. Ze wil en doet van alles”, vertelt Marc. “Ook al heeft ze fysiek een kleine achterstand, is ze nog niet helemaal van de sondevoeding af en is er scoliose vastgesteld, een verkromming van de wervelkolom.”

Vroege diagnose CHD

Maar daar ligt de focus niet op. Het zijn ook kleine problemen in het licht van de vrij ernstige CHD, waarmee Noa werd geboren. Die werd al vroeg in de zwangerschap ontdekt, tijdens de 13-wekenecho die Marcs dochter Tamara en haar partner Michael lieten maken.

“Ik vind het moedig en stoer dat ze de zwangerschap hebben doorgezet”, zegt Marc. “Ze wisten dat ze een kind zouden krijgen dat veel zorg nodig zou hebben. En dat de kans op overleving 50 procent was. Maar ze waren er voor 100 procent van overtuigd dat het goed zou komen. Dat straalden ze de hele tijd uit. Ik ben meegegaan in die positiviteit. Dat moest ook wel, want wat heb je te vertellen bij zulke beslissingen?”

FETO

Door de vroege CHD-diagnose was er de mogelijkheid tot een FETO-behandeling, een operatie die voor de bevalling wordt uitgevoerd. Terwijl het ongeboren kind nog in de baarmoeder zit, wordt de luchtpijp van de baby tijdelijk afgesloten met een kleine ballon. De ballon zorgt ervoor dat de longen het vocht dat ze produceren tijdelijk niet kwijt kunnen. Hierdoor ontstaat er een verhoogde druk in de longen, waardoor de longen zich beter ontwikkelen.

Voor de operatie moesten Tamara en Michael nog naar de Belgische plaats Leuven. Inmiddels wordt die ook uitgevoerd in de Nederlandse CHD-expertisecentra in Nijmegen en Rotterdam. “Zulke momenten zijn natuurlijk erg intensief”, vertelt Marc. “Maar ook daar gaven Tamara en Michael een positieve draai aan. De operatie was rond de jaarwisseling, dus hebben we die met de familie in België gevierd. We hebben een huisje in de buurt van Leuven gehuurd en zijn nog een dagje naar Brussel geweest.”

Er zijn

De FETO-behandeling kon uiteraard niet voorkomen dat Noa een moeilijke start van haar leven kende. Na haar geboorte in het CHD-expertisecentrum in Rotterdam lag ze zes weken op de ICK, de intensive care voor kinderen. Een heftige tijd en het begin van een moeizaam eerste jaar. “In die periode kun je eigenlijk niet meer doen dan gewoon langsgaan. Er zijn voor ze. Twee keer per week reed ik na mijn werk als toezichthouder in de bouw naar het ziekenhuis. En ik heb ze bijvoorbeeld opgehaald toen ze na de tweede operatie naar huis mochten, zoals mijn ex-vrouw klusjes in hun huis deed. Het zijn kleine dingen, maar het is onder zulke omstandigheden al fijn om überhaupt iets te kunnen doen.”

Oppassen

Sinds die tweede operatie, een jaar na haar geboorte vanwege een recidief, maakt Noa sprongen in haar ontwikkeling. Marc kan het van dichtbij zien. Eén à twee keer in de week gaat hij langs. Opa, dochter en zijn enige kleinkind wonen dicht bij elkaar, in de nagenoeg vergroeide dorpen Hoogwoud en Opmeer, grenzend aan de kop van Noord-Holland. “Soms is het alleen even in en uit, als ik boodschappen ga halen bijvoorbeeld.”

Maar Tamara en Michael kunnen ook altijd een groter beroep op hem doen. “In het begin aten we elke week samen, zodat ze mij snel konden leren hoe ik met de sondevoeding en het vernevelen moest omgaan. Het vraagt allemaal om best wat oefening. Maar ik wilde het graag leren, zodat ik kon oppassen wanneer Tamara en Michael een keer iets leuks wilden doen of een nachtje weg zouden willen. Het is ook belangrijk dat ze die mogelijkheid hebben.”

Bovendien biedt het Marc de kans om waardevolle één-op-één tijd te hebben met zijn enige kleinkind. “Ze heeft natuurlijk nog wat meer zorg en aandacht nodig, maar over het algemeen doet ze het hartstikke goed. We tellen echt onze zegeningen.”