Moeder Linda deelt haar ervaringen met sondevoeding

Charlotte kreeg totdat ze 4,5 jaar oud was elke dag sondevoeding van haar ouders. Dat betekent dat ze via een dun slangetje door haar neus en slokdarm vloeibare voeding binnenkreeg. Ouders die zelf sondevoeding hebben moeten geven aan hun kind, weten hoe moeilijk dat kan zijn. Charlottes moeder Linda deelt haar ervaringen. “Ze maakte er soms een spelletje van om weg te rennen als ze moest eten.”

“Je ziet dat je kind zich niet lekker voelt. De hele dag is ze misselijk, continu vechtend tegen het eten dat omhoogkomt. En dan moet jij proberen om toch wat eten bij haar naar binnen te krijgen. Daarbij ben je aan schema’s gebonden, qua calorieën en frequentie, want ze moet groeien. Pomp aan, pomp uit. Steeds weer meten en wegen. De hele dag loop je met doeken. En ’s nachts heeft ze nog meer last van die sonde, dus je doet zelf ook geen oog dicht.”

Aan het woord is Linda Wonnink. Haar dochter Charlotte is geboren met een CHD, onderging in haar eerste maanden twee operaties en heeft mede daardoor jarenlang moeite gehad met eten. Zelfstandig eten leek in haar eerste jaar een utopie en de voeding die Charlotte via de sonde binnenkreeg, hield ze vaak niet binnen. “Er waren periodes dat ze wel tien keer per dag spuugde”, vertelt Linda.

Zoeken naar verbetering

Zorgen dat Charlotte überhaupt voldoende voeding binnenkreeg, was in die fase de belangrijkste uitdaging. “Als je de sonde afsluit, moet je die even spoelen met water. Maar dat moest heel voorzichtig, met enkele milliliters, anders begon ze te spugen.”

De eetproblemen van Charlotte waren jarenlang een bron van stress en angst voor het gezin. “Je zoekt steeds naar verbetering. Het optimistische gevoel wanneer Charlotte een tijdje haar eten goed binnenhield, wisselde zich steeds weer af met pijn wanneer het spugen toch weer begon.”

Machtsmiddel

Het eten werd ook een machtsmiddel, merkte Linda. “Ze had door dat ze dingen gedaan kreeg wanneer je met dat eten zit. Of ze maakte er een spel van en rende weg als ze moest eten. Er waren periodes dat niets werkte en we met de handen in het haar zaten. Mijn man en ik verschilden soms ook van mening. Dan zei hij: kom op, het moet er gewoon in. Terwijl ik dacht: laten we even kijken wat ze zelf wil. Als ze niet wil, dan niet.”

Een bijkomende uitdaging waar Linda en haar man mee te maken kregen, was dat artsen sterk gefocust zijn op de fysieke groei van het kind. Dat is niet zonder reden, natuurlijk, want het is essentieel voor de algehele ontwikkeling. En juist bij kinderen met CHD loopt die groei vaak achter. Alleen is er daardoor soms onvoldoende aandacht voor de enorme impact die sondevoeding kan hebben op het kind en het gezin.

NoTube programma

Mede daarom overwogen ze om met Charlotte het intensieve Oostenrijkse NoTube programma te volgen. Daarbij wordt met verschillende behandelvormen geprobeerd om een kind met eetproblemen aan het eten te krijgen. Ook ‘hongerprovocatie’, waarbij een kind steeds wat minder voeding krijgt, zodat het gemotiveerder wordt om te eten, kan een rol spelen.

“Een belangrijk probleem was dat Charlotte niet goed bekend is geraakt met honger”, legt Linda uit. “Doordat ze in haar eerste jaar grote porties eten niet kon verdragen, kreeg ze een continue stroom aan voeding. Daardoor kende ze geen hongergevoel.”

De zorgverzekeraar wilde de behandeling alleen niet vergoeden. Charlottes eetproblemen zouden volgens hen ‘gedragsmatig’ zijn. En dat terwijl de specialisten in het ziekenhuis aangaven dat er een duidelijke medische oorzaak was, namelijk de moeizame eerste levensfase van Charlotte, waarin ze meerdere operaties moest ondergaan.

Verbetering

Een behandeling in Oostenrijk is inmiddels niet meer nodig, omdat Charlotte een jaar geleden zelf besloot geen nieuwe sonde meer te willen. “Toch blijft het spannend. Je vraagt je steeds af: blijft ze voldoende eten en drinken? Zeker wanneer zij ziek is. Langzaamaan krijgen we steeds meer vertrouwen dat ze het kan.”

Het is een volgende stap in de goede richting, nadat ze eerder al met succes naar school is gegaan. Want ook dat was best even spannend. “Ze werd soms heel moe of ziek van veel nieuwe indrukken en prikkels. Dat had dan ook wekenlang invloed op haar voeding. Maar het gaat goed en ze heeft het super naar haar zin op school. Ze is enorm opgebloeid.”

En het naar school gaan bleek ook te helpen bij het eetgedrag. “We zagen dat ze door het zien van haar klasgenootjes werd uitgedaagd om zelf te eten. Daardoor konden we de sonde op school achterwege laten. Sondevoeding kreeg ze dan alleen thuis. Natuurlijk vroegen kinderen toen nog wel waarom dat buisje in haar neus zat. Maar dat was één keer en dan was het goed. We hebben haar vanaf het begin geprobeerd mee te geven om de sonde niet als belemmering te zien. Dat ze niet anders is dan een ander. En gelukkig is dat overgekomen op haar.”

Vereniging Nee-eten!

Heeft jouw kind eetproblemen en ben je benieuwd naar de mogelijkheden qua behandelmethoden? Kijk dan eens op de website van de vereniging Nee-eten.