Na drie jaar blijkt Freddie een gat in zijn middenrif te hebben

Ruim 3 jaar oud was Freddie toen bij hem een CHD werd ontdekt. Het betekende het begin van een intensieve periode voor zijn ouders Jan Evert en Mèlanie, die op hetzelfde moment een dochter kregen. Ze delen hun uitzonderlijke verhaal.

De rust is teruggekeerd in hun huis in Almere. De zorgen over de gezondheid van hun zoontje Freddie (4) zijn grotendeels verdwenen. En toch dreunen alle gebeurtenissen nog na voor Jan Evert en Melanie. “We zijn allebei aan het zoeken hoe we nu op een goede manier iets van psychologische hulp kunnen krijgen”, vertelt Jan Evert. “In het begin is er heel veel steun, vanuit het ziekenhuis en je eigen sociale netwerk. Maar na een tijdje valt de aandacht weg. De wereld draait weer door. Daardoor zijn we toch in een soort gat gevallen.”

Eerste klachten

Hun CHD-verhaal start een jaar geleden. Als Freddie ruim 3 jaar oud is, begint hij ineens heel veel te spugen, vooral ’s avonds in bed. De huisarts kan de oorzaak niet vinden en de voorgeschreven laxeermiddelen hebben geen effect. “Het was ontzettend heftig”, vertelt Mèlanie. “Hij had voor het spugen een heel gezwollen buik en vaak hoorde je hem daarvoor al kreunen. Eén keer kermde hij het zelfs uit van de pijn op de badkamervloer.”

Na drie weken besluiten ze om zelf naar een kinderarts te gaan in het ziekenhuis. “Het ging gewoon niet langer. Eerst wilden ze ons met nieuwe laxeermiddelen naar huis sturen. Pas toen we een foto lieten zien van zijn buik net voordat hij moest spugen, werd de ernst duidelijk. De arts schrok en liet meteen een Thoraxfoto maken. Daarop was te zien dat de darmen en milt in zijn borstkas zaten.”

Operaties

Een CHD, is de conclusie. Ze worden doorverwezen naar het Radboudumc in Nijmegen, één van de twee CHD-expertisecentra in Nederland. Twee dagen later volgt een zware operatie. Mèlanie: “Na een week mochten we naar huis, maar Freddie werd snel ziek. Met spoed is hij weer opgenomen en was een tweede operatie nodig. Zijn borstkas was volgelopen met vocht.”

Bevalling tweede kind

Wat de gebeurtenissen extra intens maakt, is dat Mèlanie twaalf dagen voordat de diagnose CHD werd gesteld bij Freddie, is bevallen van hun tweede kind, Zola. “De kraamverzorgster heeft haar zelfs naar het ziekenhuis gebracht, omdat onduidelijk was hoe lang we moesten blijven”, vertelt Jan Evert. “Het was een ontzettend stressvolle periode. Ook omdat we samen een bedrijf hebben in de evenementenbranche en dit allemaal midden in het hoogseizoen gebeurde. Er waren dagen dat ik ’s ochtends in het ziekenhuis was en ’s middags op een bruiloft moest optreden.”

Na de tweede operatie gaat het steeds wat beter met Freddie en inmiddels, een jaar later, maakt hij het goed. Lichamelijk is niets meer aan hem te merken. “Hij rent iedereen eruit en is enorm actief”, vertelt Jan Evert. “Dat is hij altijd al geweest. In het ziekenhuis was dat weleens lastig. Hij wilde de hele tijd rondlopen, maar dat kon niet door alle slangetjes. En dat was best lastig om uit te leggen aan een kind van 3,5. Nu begrijpt hij het allemaal beter als we dingen aan hem duidelijk moeten maken.”

Verklaring

Hoe het kan dat de CHD pas na ruim drie jaar voor klachten heeft gezorgd en daardoor zo laat is ontdekt, is onduidelijk. In de meeste gevallen wordt een CHD geconstateerd in de zwangerschap, tijdens de 20-wekenecho, of anders wel direct na de bevalling. In het expertisecentrum in Nijmegen gebeurt het ongeveer één keer per jaar dat bij een kind van een aantal maanden een CHD wordt ontdekt. Naast Freddie is er daar slechts één ander kind bekend bij wie de CHD op zo’n late leeftijd is geconstateerd.

“Er zijn meerdere verklaringen voor te bedenken, is ons verteld”, zegt Jan Evert. “Eén daarvan is dat er altijd al een gaatje heeft gezeten, dat op een gegeven moment groter is geworden door een trauma. Maar ook de artsen weten het niet precies.” Mèlanie: “Toen Freddie 2 jaar oud was, heeft hij ook een periode ’s avonds last gehad van spuugklachten. Destijds is hij alleen op gluten en andere allergieën onderzocht, niet op een CHD. Nadat de klachten na een halfjaar waren verdwenen, hebben we het erbij gelaten. Maar misschien had dat ook al wel met de CHD te maken.”

Hardloopactie

Samen met de arts die Freddie heeft geopereerd, Horst Daniels, en andere ouders van kinderen die zijn geboren met een CHD, zetten Jan Evert en Mèlanie zich dit jaar in voor PlatformCHD. Ze zijn onderdeel van de groep ouders, die in mei de halve marathon van Leiden heeft gelopen. De teller van de gezamenlijke inzamelingsactie staat inmiddels boven de 7.000 euro.

“Het was fijn om samen naar een doel toe te werken”, zegt Mèlanie. “En het hardlopen helpt mij om mijn gedachten even op een rij te zetten. Het brengt rust. Ook hebben we het gevoel dat we op deze manier iets kunnen doen voor Freddie en voor andere kinderen die zijn of worden geboren met een CHD en het nog veel moeilijker hebben.”

Rustpunt Zola

En Zola, hun dochter die midden in de hectiek is geboren? Zij is hét rustpunt geworden binnen het gezin. “Ze is een relaxed, vrolijk en makkelijk kindje”, zegt Jan Evert. “Zola is thuis geboren, zonder verloskundige en kraamzorg, mét een gestreste vader. Twaalf dagen later was ze in een ziekenhuisomgeving met bange ouders. Als dat je standaard is, is de rest per definitie chill. In het begin heeft het wel gevoeld dat zij er meer voor ons was, dan andersom. Gelukkig keerde dat om en konden we na drie maanden echt helemaal voor haar openstaan. Dat gaf een geweldig gevoel.”