Sam kreeg als eerste een FETO-behandeling in Nederland

Het Radboudumc in Nijmegen voerde eind 2024 als eerste Nederlandse CHD-expertisecentra zelfstandig een FETO-behandeling uit bij Sam. Bij een FETO-behandeling wordt de baby al in de baarmoeder geopereerd om zo de overlevingskans te vergroten. Lisan en Wouter delen hun ervaringen en vertellen over hun zoontje Sam.  

Het ballonnetje ter grootte van een rijstkorrel bewaren Wouter en Lisan thuis in Almelo. Het is een bijzondere, tastbare herinnering aan een ingrijpende periode. Hoe minuscuul ook, het ballonnetje heeft misschien wel het leven gered van hun zoontje Sam. Het is bovendien in de historie van de CHD-zorg een bijzonder object: hiermee is de eerste succesvolle FETO-behandeling in Nederland uitgevoerd.

“We voelden ons ook best wel speciaal”, vertelt Lisan. “We merkten aan alles dat ze het graag wilden laten slagen.” Wouter: “De hele afdeling wist bijvoorbeeld wie Lisan was en nadat alles goed was gegaan, waren ze echt heel blij. En los daarvan was de zorg echt super.”

Uitleg FETO 

Bij een FETO-behandeling wordt er een ballonnetje in de luchtpijp van de ongeboren baby geplaatst. Dat verhoogt de druk in de longen, waardoor die zich beter ontwikkelen. Na ruim een maand wordt het ballonnetje tijdens een tweede ingreep weer verwijderd. Voor ernstige CHD-gevallen nemen de overlevingskansen aanzienlijk toe door de behandeling, waarmee het sinds de introductie van de ECMO (hartlongmachine) de grootste verbetering is van de CHD-zorg.

De behandeling is ontwikkeld door de Belgische arts Jan Deprest en wordt al langer uitgevoerd in het UZ Leuven. Twee Nederlandse gynaecologen hebben eerst onder begeleiding van ‘Leuven’ de behandeling uitgevoerd. Sam is de eerste bij wie een Nederlands CHD-expertisecentra de behandeling volledig zelfstandig succesvol heeft uitgevoerd.

“Ik vond het best spannend om te ondergaan”, vertelt Lisan. “Het gaat toch allemaal via mijn lichaam. Zou ik er iets van voelen? Zou het pijn doen? Het was fijn dat ze alles van tevoren rustig en eerlijk hebben uitgelegd en ik ook vooraf met een medisch maatschappelijk werker erover kon praten.”

CHD-verhaal Sam

Eerst nog even terug naar het begin van hun CHD-verhaal. Als Lisan en Wouter een 13-wekenecho laten maken, wordt ontdekt dat hun ongeboren tweede kind een gat in het middenrif heeft. In het beginstadium lijkt het nog een ‘gemiddelde CHD’ te zijn, maar als later in de zwangerschap nieuwe metingen worden gedaan om de overlevingskansen te bepalen, blijkt het ernstiger te zijn. “FETO leek in eerste instantie niet nodig”, vertelt Lisan. “Ik weet ook nog dat ik het verhaal met Jan Deprest las in het magazine van PlatformCHD en dacht: gelukkig hoeven wij dat niet.” Wouter: “Maar de kans op overleving daalde van 70 procent naar 35 procent.”

Bij 26 weken zwangerschap komt de behandeling daarom voor het eerst ter sprake. “Dan heb je maar een paar weken de tijd om te besluiten of je dat wil. Het brengt namelijk ook risico’s met zich mee: er is vooral een kans op een vroeggeboorte, omdat ze natuurlijk door de vliezen gaan om bij de baby te komen. Weegt dat risico op tegen de extra overlevingskans die de behandeling biedt?”

Effecten FETO

Wouter: “Ik wilde alles aangrijpen voor een hogere kans, terwijl Lisan in eerste instantie terughoudender was.” Lisan: “Daarom was het zo fijn om van tevoren in het ziekenhuis een goede uitleg te krijgen en met die medisch maatschappelijk werker te spreken. Uiteindelijk gaf de doorslag dat niet alleen op korte termijn de overlevingskansen groter zouden worden, maar dat ook op de lange termijn zijn longen beter ontwikkeld zouden zijn. Hij zou er dus zijn hele leven iets aan hebben.”

Bij 29 weken wordt het ballonnetje bij Sam geplaatst via een kijkoperatie. Daarvoor wordt een kleine snee gemaakt in de buik van Lisan, die plaatselijk wordt verdoofd. “Je bent dus gewoon bij kennis”, vertelt ze. “En je voelt ook wel dat ze in je buik bezig zijn, maar pijn deed het niet.”  Wouter: “Wat ik bijzonder vond, was dat we konden meekijken op een scherm van de artsen en zo zagen wat ze in de buik aan het doen waren. Het was best surrealistisch om ons ongeboren kind zo te zien.”

Fysieke en emotionele belasting

De ingreep verloopt goed, al komt er wel wat vruchtwater in de buikwand, een probleem dat vaker voorkomt bij een FETO-behandeling. Daardoor heeft Lisan twee weken lang behoorlijk veel pijn. “En emotioneel deed het ook wel wat. Ik was er erg op gefocust dat er geen vroeggeboorte mocht komen. ‘Als die vliezen maar niet breken’, dacht ik veel.”

Vijf weken lang, tot de tweede ingreep, moet ze dicht bij het ziekenhuis in Nijmegen blijven voor het geval er iets misgaat. Ze verblijft daarom in het Ronald McDonald Huis. Elke week heeft ze een afspraak met de gynaecoloog voor een echo en er wordt een nieuwe meting gedaan om de overlevingskansen te bepalen. “Die waren na drie weken gestegen van 35 procent naar 60 procent. Dat gaf samen met het uitblijven van een vroeggeboorte wel de bevestiging dat we een goede keuze hadden gemaakt.”

Tweede ingreep

Na vijf weken verloopt ook de tweede ingreep goed. “Die was iets minder spannend, ook al is het risico op een vroeggeboorte even groot”, zegt Wouter. “De ballon heeft dan al zijn werk gedaan en een vroeggeboorte is iets minder gevaarlijk.” Het duurt na die tweede ingreep nog vier weken voor de bevalling. “Van die weken thuis hebben we heel erg genoten. We hebben veel leuke dingen gedaan met onze dochter, want we wisten natuurlijk dat na de bevalling er een moeilijke periode zou volgen.”

Dat is inderdaad het geval. De eerste dag gaat het nog goed met Sam, maar in de tweede nacht verslechtert zijn situatie en moet hij aan de ECMO. “Dat was een keiharde realitycheck”, zegt Lisan. “Je weet gewoon dat het een laatste redmiddel is.” Wouter: “Gelukkig reageerde hij er wel goed op.”

Complicaties bij operatie

Daardoor kan Sam na zes dagen, aan de ECMO, geopereerd worden. Maar daarbij treden meerdere complicaties op. Als de chirurgen de buik van Sam dichtmaken hebben ze zelfs sterke twijfels of ze alle bloedingen wel hebben kunnen stoppen. “Er werd verteld dat hij het waarschijnlijk niet zou gaan redden.”

Maar wonder boven wonder komt Sam de eerste uren goed door. En die uren veranderen in dagen. Op de achtste dag gaat het zo goed, dat hij van de ECMO af kan. In de weken en maanden daarna gaat het beetje bij beetje beter met hem. In totaal verblijven ze vier maanden in het ziekenhuis, voordat ze naar huis mogen. Maar na drie maanden thuis moeten ze vanwege twee recidieven terug voor een tweede, risicovolle operatie.

“Dat was heel moeilijk”, vertelt Lisan. “Je bent dan gewoon zo bang dat hij er alsnog tussenuit knijpt. Ik denk dat het misschien wel jaren kost om het volledige vertrouwen te hebben dat het wel goed gaat komen met hem.”

Rust en regelmaat

De tweede operatie is zwaar, maar verloopt goed. Er wordt daarbij meteen een buiksonde aangebracht, zijn buikspieren worden aan elkaar gemaakt en de slokdarm wordt vernauwd om de refluxproblemen op te lossen. “Sindsdien gaat het een stuk beter met hem en groeit hij goed. Qua voeding hebben we nog wel grote stappen te zetten, maar het is fijn dat die reflux nu weg is. Want dat spugen levert de hele dag zorgen op.”

Het afgelopen halfjaar is er steeds meer rust en regelmaat in hun gezinsleven gekomen. “Maar het is nog steeds wel lastig om alles in elkaar te passen”, zegt Wouter. “Een oudere dochter die net naar de basisschool gaat. De zorgen voor Sam natuurlijk. En dan proberen we langzaam zelf weer een beetje aan het werk te gaan. Je moet alles opnieuw uitvinden. Dat gaat met vallen en opstaan.” Lisan: “Het is denk ik belangrijk om de verwerking van alles serieus te blijven nemen. We hebben lang onder hoogspanning gestaan en veel moeilijke keuzes moeten maken.”

“Maar hoe zwaar en moeilijk het ook was, we hebben nu Sam en daar zijn we ontzettend blij mee”, zegt Wouter. “De hele periode heeft ons ook sterker gemaakt en het stelt alles in een ander perspectief.” Lisan: “Iedereen weet wel dat je gezondheid het allerbelangrijkste is, maar nu doorvoelen we dat ook.”