Linda en Eva delen hun ervaringen met de zorg thuis

Het moment dat je kind van het ziekenhuis naar huis mag, is natuurlijk geweldig. Maar ook in de volgende fase is vaak nog veel zorg nodig bij een baby die is geboren met een CHD. Veel ouders die het hebben meegemaakt, hadden niet voorzien hoe intens deze periode kan zijn. De moeders Linda en Eva delen hun ervaringen en geven tips. “Soms dacht ik: hadden ze ons dat niet eerder kunnen vertellen?”

De eerste fase na de geboorte van een kind met een CHD is meestal het heftigst. Je kind ligt in het ziekenhuis aan allerlei apparaten en slangen, moet operaties ondergaan. Dus als jullie naar huis mogen, is dat natuurlijk reden voor een feestje.

Maar ook in de volgende fase is vaak nog veel zorg nodig. En die moet je nu thuis geven. Er is weliswaar hulp van de thuiszorg, je kunt misschien een persoonsgebonden budget aanvragen, er bestaan medische en/of verpleegkundige kinderdagverblijven, zorgoppassen en meer. Alleen dan moet je wel ‘even’ weten waar je moet zoeken en hoe je het moet regelen. En dat valt niet altijd mee.

Linda, moeder van Charlotte, en Eva, moeder van Meja, hebben alles tegenwoordig onder controle. Het gaat goed met hun dochters en de zorghandelingen zijn grotendeels verleden tijd. Maar toch, vraag ze naar de eerste periode thuis en ze beginnen beiden te zuchten.

Waar liepen jullie tegenaan, toen jullie dochters naar huis mochten?

Linda: “Mijn man en ik waren er niet goed op voorbereid. In het ziekenhuis weet je: hier is altijd toezicht. Dat geeft wat rust. Thuis denk je bij elk kuchje: is dit oké? Moeten we de dokter bellen? In het ziekenhuis wogen ze steeds Charlotte’s luiers. Moesten wij dat dan ook doen? Hoe vaak moeten we haar temperatuur meten? Allemaal van die basale dingen, die wat minder basaal zijn als je kind met CHD geboren is.”

Eva: “Ik kreeg in het ziekenhuis een training om sondevoeding toe te dienen, met een voedingspomp. In het ziekenhuis ging alles perfect. Dan krijg je van de zorgverzekeraar een pakket toegestuurd, waarmee je thuis vooruit kan. Maar je mag dat maar eens in de zoveel tijd bijbestellen. En je moet het acht keer per dag gebruiken. Ik zat al snel met de vraag: hoe krijg ik dat slangetje eigenlijk schoon? Dat was mij nooit uitgelegd.”

Linda: “Met die containers moet je zelfs drie dagen doen. Dat zijn flessen die je met de voeding vult en aan de sondevoedingspomp hangt. Maar op de verpakking stond: 24 uur gebruiken en daarna weggooien. En dan kreeg jij nog training, Eva. Wij hadden misschien tien minuten uitleg gekregen. Gelukkig had mijn man snel door hoe het werkt.”

“Charlotte is ons eerste kind. Bij een hoop dingen dachten we: ‘hadden ze dat ons niet eerder kunnen vertellen?’. Ik heb bijna alles zelf gedaan. Daarvan denk ik weleens: had ik dat wel moeten doen? Omdat je allerlei specialistische handelingen moet verrichtingen die niet altijd fijn zijn voor je kind.”

Eva: “Ik herken het gevoel. Het zou fijn zijn als er een folder is met informatie, net als bij de zwangerschap. Dat was heel nuttig. Gelukkig is er wel hulp in de vorm van thuiszorg. Je komt in contact met een organisatie en dan komt er als het nodig is iemand langs. Om de sonde te vervangen, bijvoorbeeld.”

Wat zijn jullie ervaringen met thuiszorg?

Linda: “Wij kregen een thuiszorgorganisatie toegewezen door het ziekenhuis. In het begin kwam er vrij regelmatig iemand. Vervolgens waren zij alleen nog achterwacht voor de sonde. Charlotte had lang een neus-maag sonde, die moest één keer in de 6 à 7 weken worden vervangen.”

Eva: “Ik heb zelf gebeld met een thuiszorgorganisatie. In het begin waren ze er best vaak, want Meja was vaak onrustig en dan vloog die sonde er dus steeds uit. Ik ben wel altijd heel tevreden geweest over die hulp. Er is bij ons ook nooit iets misgegaan met die sonde, gelukkig. Daar hoor je weleens andere verhalen over.”

Linda: “Ja, wij hebben een paar keer meegemaakt dat de sonde er niet in wilde. En dan moesten we Charlotte stevig vasthouden. Dat was vreselijk. Pas na een tijdje beseften we dat we ook ‘nee’ konden zeggen. Als het niet lukt, dan even niet, kom morgen maar weer terug. Ik neem de verpleegkundigen zelf niets kwalijk, hoor. We zijn altijd heel fijn en lief geholpen, maar er is wel maar beperkt de tijd.”

“Charlotte wist het ook op een gegeven moment. Eens in de zoveel tijd kwam er iemand met een geel t-shirt iets doen wat ze niet fijn vond. Dan ging de bel en zei ze: ‘Is de mevrouw daar?’. Voor het inbrengen van de sonde hebben we traumatherapie gehad.”

Op welke manieren kun je nog meer steun krijgen?

Linda: “Je kan zelf ook afspraken maken met een thuiszorgorganisatie. We hadden een aantal zaken bij een andere thuiszorgorganisatie ondergebracht. En wat echt een openbaring voor ons was, is dat er verpleegkundige kinderdagverblijven bestaan. Bij het ziekenhuis raadden ze ons een regulier kinderdagverblijf af in verband met infectiegevaar. Het verpleegkundig kinderdagverblijf was voor mij een zegen.”

“Ik was inmiddels gestopt met werken en gaf zeven dagen per week sondevoeding. Ik was alleen maar thuis met Charlotte en lag nachtenlang wakker. En toen kwamen we in contact met een verpleegkundig kinderdagverblijf in Arnhem. Daar kon ze twee dagen per week heen en kregen we ook wat extra zorg thuis. Op die momenten kon ik eindelijk bijkomen en rustig wat zorgzaken regelen.”

Eva: “Ik ben alleen, dus om weer te kunnen gaan werken na mijn verlof had ik sowieso opvang nodig. Uiteindelijk ben ik bij een regulier kinderdagverblijf terechtgekomen waar ze wel sondevoeding durfden te geven. Dat ging hartstikke goed en ik bracht Meja met vertrouwen daarnaartoe. Verder is mijn moeder overal bij geweest, zij is verpleegkundige en zou de sonde ook in kunnen brengen. Dus bij haar kon ik Meja ook met een gerust hart achterlaten. Gelukkig is ze inmiddels van de sonde af.”

Een bijdrage regelen via het persoonsgebonden budget (pgb) is ook een optie. Maar het regelen daarvan is vaak veel werk. Linda, jij hebt er ervaring mee.

Linda: “Klopt. Mede door de eetproblemen van Charlotte ben ik altijd fulltime met zorg bezig geweest. Het ging om ‘bovengebruikelijke’ zorg. Bij de aanvraag was het eerste wat de verzekeraar tegen me zei: ‘Weet je wel waar je aan begint?’. En ik kwam erachter dat het inderdaad een hoop gedoe is.”

“Het gaat om de vraag of de zorgtaken die je uitvoert tot ‘gebruikelijke zorg’ kunnen worden gerekend. Er komt een speciaal gecertificeerde wijkverpleegkundige langs om dat te indiceren. Wij hebben vaak gehoord: wat jij doet valt onder gebruikelijke zorg. Terwijl ik de hele dag in de weer was met de uitdaging om Charlotte aan het eten te krijgen en daarnaast continue sondevoeding moest geven en medicatie moest toedienen. Maar dan wordt gezegd: daar moeten je vrienden en familie maar bij helpen.”

“Ik liet het er niet bij zitten en het pgb is uiteindelijk toegekend. Maar dan ben je er nog niet. De indicatie heeft een bepaalde duur. Voordat het pgb afloopt, moet je opnieuw een aanvraag indienen. Met andere woorden, het traject begint opnieuw. Ook financieel is het een hoop geregel. Want het was mijn dochter die pgb kreeg, om mijn zorg ‘in te kopen’. Dus ik heb me geregistreerd bij de sociale verzekeringsbank en zij betaalden mij uit voor de zorg die ik verleende. Je moet dan online de verleende uren zorg declareren. En o ja, bij je belastingaangifte is het ook even opletten.”

De fase waarin je de zorg voor je kind thuis voort moet zetten, kan dus erg zwaar zijn. Hebben jullie tips voor ouders?

Linda: “Het medisch/verpleegkundig kinderdagverblijf wil ik graag nog een keer noemen. En wat ik mij ook bedacht: je kan uitgestelde kraamzorg aanvragen. En extra bevallingsverlof. Als zelfstandige is het belangrijk om er rekening mee te houden dat je dan een formulier bij het ziekenhuis moet aanvragen. Oh, en waar we laatst ook achter kwamen: er zijn speciale ‘zorgoppassen’. Een oppas met een medische achtergrond. Dat kan ook heel fijn zijn.”

Eva: “Extra bevallingsverlof in verband met langdurige ziekenhuisopname van je baby regelt je werkgever via het UWV. En ik heb nog een praktische tip: leer in het ziekenhuis vast hoe je het slangetje voor de sondevoeding goed vastmaakt. Dat moet met pleisters op de wang. Die kun je het beste om de dag of zelfs dagelijks vervangen. En als je dat niet of niet goed doet, vliegt de sonde er makkelijker uit. Ik gebruikte speciale doekjes om de oude pleister te verwijderen. Die kocht ik online want ze werden niet vergoed, maar dat had ik er graag voor over.”

“Uiteindelijk is denk ik het belangrijkste dat er vanuit het ziekenhuis beter geïnformeerd wordt over de fase na het ontslag. Ik kreeg vooraf wel hele nuttige informatie over de zwangerschapsperiode, dat zou ik ook graag zien voor de fase daarna.”