Toine & Truus zijn de trotse opa en oma van Roos

Toine en Truus kregen in april 2020 hun tweede kleinkind, Roos. De dochter van hun dochter Iris werd geboren met de aandoening CHD. Nadat ze vijf maanden lang op afstand moesten blijven vanwege de coronamaatregelen maakten opa en oma de ontwikkeling van Roos van dichtbij mee. Ze delen hun verhaal, als eerste in de serie ‘Opa & Oma en een CHD’.

Het is een foto die ze de rest van hun leven zullen koesteren. Het moment dat Toine en Truus voor het eerst hun kleindochter Roos in de armen mogen nemen, is een lichtpuntje in donkere tijden. Roos is dan al 3 maanden oud, maar vanwege de coronamaatregelen zijn tot die tijd alleen haar ouders bij haar geweest in het Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen.

“Toen ze allebei ziek waren kregen we na lang aandringen toestemming van het ziekenhuis om in hun plaats naar Roos toe te gaan”, vertelt Toine. “Het was een heel fijn en bijzonder moment.” Tot die tijd kennen ze Roos alleen van het beeldscherm. Toine: “Via een livestream konden we haar elk moment van de dag zien, maar ik vond het geen fijn beeld om naar te kijken. Ze lag daar met allemaal slangetjes en continu hoorde je pompen.”

Diagnose CHD

De afstand maakt de toch al zware periode nog zwaarder. Die moeilijke tijd begint als hun dochter Iris na 20 weken zwangerschap te horen krijgt dat haar dochtertje een CHD heeft. “Vanaf dat moment was er veel onzekerheid en stress over wat er na de geboorte allemaal zou gebeuren”, zegt Truus. “Je denkt de hele tijd: ‘als het maar goed komt’. Je weet gewoon niet precies waar je aan toe bent.”

Ze proberen hun dochter en schoonzoon zo goed mogelijk te steunen. “We hebben er veel over gepraat natuurlijk. Je bent een luisterend oor en probeert met praktische dingen te helpen. We hebben bijvoorbeeld veel opgepast op hun zoon, Sam. Meer kun je ook niet echt doen.”

Oppassen

Na vijf maanden in het ziekenhuis mag Roos in september 2020 naar huis. Ze heeft dan nog wel zuurstof en sondevoeding nodig. Het weerhoudt Toine en Truus er niet van om hun vaste oppasdag in de week te houden. “Je hebt natuurlijk een nog grotere verantwoordelijkheid, maar we hebben niet getwijfeld of we het wilden doen. We hebben onze dochter altijd willen helpen.”

Dus leren ze om te gaan met de sondevoeding en het zuurstofsysteem. “We hadden alleen met die pomp een beetje moeite. Soms ging er iets mis met de instellingen en begon dat ding te loeien. Dan raak je wel even in paniek. Gelukkig is er iemand langs geweest die het duidelijk voor heeft gedaan en goede uitleg heeft gegeven. We moesten gewoon even zien wat we moesten doen als er iets gebeurde, in plaats van het allemaal te moeten lezen in een instructieboekje.”

Wandelen

Verder gaat alles vrij soepel. “In de hal stond de zuurstofmachine met een slang van misschien wel 20 meter. Daarmee kon ze heel het huis door. Het was alleen wat meer gedoe om met haar te gaan wandelen. We moesten haar dan afkoppelen en een slangetje aan een losse zuurstoffles vastmaken. Die fles ging dan mee in de kinderwagen.”

Van dichtbij zien ze de ontwikkeling die Roos doormaakt. Als ze 1 jaar oud is, heeft ze het zuurstofsysteem niet meer nodig. En vanaf haar 3^de verjaardag kan ze zonder sondevoeding. “Dat was zo’n heugelijk moment”, zegt Truus. “We kenden Roos alleen maar met pleisters op haar wangen, opeens had ze die niet meer. Daarmee kreeg ze een ander gezicht.”

Vechtertje

Roos ontwikkelt zich thuis uiteindelijk tot de normale kleuter die ze nu is, al heeft ze weleens last gehad van problemen die vaker voorkomen bij kinderen die geboren zijn met een CHD, zoals slikproblemen en reflux. Eigenlijk is er op dit moment nog één ‘maar’. Roos is een vechtertje. Ze laat de kaas niet van haar brood eten. En dat heeft soms impact op het gezinsleven. Daarom wordt bij een centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie onderzocht welke hulp en ondersteuning het gezin nodig heeft.

“Inmiddels hebben we geen vaste oppasdag meer en staan we op iets meer afstand”, zegt Toine. “En als je alles van iets meer afstand bekijkt, dan mogen we echt in onze handen knijpen dat het zo goed met haar gaat. Roos is een heel leuk, pienter en taalvaardig meisje. En ze heeft iets ondeugends dat soms ook grappig is.”

Extra bijzonder gevoel

Ook al passen ze niet meer elke week op, opa en oma zijn nog altijd betrokken en vooral Toine heeft een extra bijzonder gevoel bij Roos. “Ik wil altijd graag weten hoe het met haar gaat. Dat komt toch door haar start. Ondanks dat Roos een speciaal kind voor mij blijft, hoop ik dat ze een zo normaal mogelijk leven kan leiden. Dat toekomstperspectief blijft toch een beetje onzekerder dan bij andere kinderen.”