Waardevolle familiedag in de Apenheul: ‘Het kan niet beter’

De jaarlijkse familiedag van PlatformCHD vond begin september plaats in de Apenheul. Met 175 aanwezigen was de opkomst hoger dan ooit. Een verslag van een mooie, waardevolle dag.

In een uitzonderlijk moment van stilte op de binnenplaats van de Kambizuri Lodge, wiegt Daphne de kinderwagen met daarin haar pasgeboren dochter Nynke. Haar man Sjoerd en zoon Piter zijn net als alle andere aanwezigen onder leiding van een bevlogen gids in kleine groepjes op verkenningstocht door de Apenheul. Voor Daphne en Nynke het ideale moment om even bij te komen. Het Friese gezin is voor het eerst bij de familiedag, anderhalf jaar nadat Piter is geboren met een CHD.

“Na de diagnose wilden we nog niets weten van PlatformCHD om niet beïnvloed te worden door verhalen van anderen”, vertelt Daphne. “We wilden eerst samen nadenken of we de zwangerschap überhaupt zouden doorzetten. Meningen en verhalen van andere mensen zouden ons vooral stress opleveren.”

Donatie

Als na ruim een jaar haar schoonouders een donatie doen en anderen oproepen dat ook te doen, voelen ze zelf ook de ruimte om kennis te maken met de patiëntenvereniging. Het gaat dan goed met Piter, die na de moeilijke start zich uitstekend heeft ontwikkeld. “Mijn man had meteen zoiets, die familiedag, daar gaan we heen.”

En dus hebben ze vanuit Hallum de rit gemaakt naar Apeldoorn. En al bij de officiële start van de dag, met een kort openingspraatje van voorzitter Frank Meijer, raakt Daphne onder de indruk van Alice (11). Zij vertelt over haar inzamelingsactie die 2.500 euro opleverde en haar idee om informatiemateriaal te maken voor basisscholen, zodat docenten beter begrijpen waar een kind dat is geboren met een CHD mee kan worstelen.

“Ik vind het echt prachtig wat ze doet en hoe zij dat doet”, zegt Daphne. “Ik heb ook even meegeluisterd toen ze werd geïnterviewd voor de podcast. Ze heeft struggles die ik nu nog niet helemaal kan begrijpen. Maar misschien lopen wij later wel tegen dezelfde uitdagingen aan met Piter. Het is daarom fijn en waardevol om haar verhaal te horen.”

Tieners delen ervaringen

Alice initieerde ook een nieuw onderdeel van de familiedag. Als het programma na de lunch de ruimte biedt om de Apenheul op eigen houtje te ontdekken, wisselt ze met een aantal andere tieners ervaringen uit onder leiding van Edith van Gils, de gedragsdeskundige die ook de training Gedrag- en Gezinsdynamiek leidt en aanstaande ouders begeleidt vanuit het Veerkrachtprogramma.

“Als tiener loop je tegen nieuwe uitdagingen aan, merken wij ook”, vertelt Marieke, moeder van Gideon, één van de tieners die deelnam aan het gesprek. “Je bent op die leeftijd zelfbewuster, je kan minder beschermd worden door je ouders en je wil natuurlijk bij de groep horen. Dat is soms lastig. Neem de piepjestest bij de gym. Gideon wil niet als eerste opgeven, maar zijn conditie is gewoon minder goed dan die van leeftijdsgenoten.”

Het gezin bezoekt al jarenlang de familiedag. Dat er nu meer tieners zijn, is fijn. “Gideon heeft altijd verbondenheid gevoeld met andere kinderen die zijn geboren met een CHD. De afgelopen jaren waren er alleen wat minder tieners. Nu leerde hij snel een andere jongen kennen, van wie hij ontdekte dat-ie ook Minecraft speelt. Dat schept direct een band.”

Crea-bea-tafels

Terwijl de tieners met elkaar in gesprek zijn, vermaken de jongere kinderen zich aan de drie ‘crea-bea-tafels’, waar weer de hele dag wordt geknipt, geknutseld en getekend. “Het is een hele gezellige dag”, vertelt Feikje, zittend aan één van de tafels. “We waren lang stille leden, maar hadden nu zoiets: laten we een keer gaan. Het is allemaal goed verzorgd, je kunt laagdrempelig met anderen in gesprek en het weer is perfect. Het kan eigenlijk niet beter.”

Ze is er samen met haar man Erik en zoon Pieter, die 8 jaar geleden met een CHD werd geboren. “Het gat werd ontdekt bij een pretecho”, vertelt ze. Erik: “Ze gaven hem 50 procent kans om te overleven. Maar nu merk je niets meer aan hem. Hij voetbalt, heeft zijn zwemdiploma’s en is de grootste van de klas.” Ze hebben geluk gehad, beseffen ze en zien ze ook wel tijdens de familiedag. Niet iedereen kent zo’n gunstig beloop. Feikje: “Er zijn grote verschillen. We mogen onze handjes dichtknijpen en tegelijkertijd voelt het ook wel oneerlijk.”

Dagje uit

Eén van de kinderen met een zwaarder beloop, en inmiddels vaste bezoeker, is Caleb. Hij zit in een rolstoel als er grotere afstanden afgelegd moeten worden en heeft meerdere bijkomende gezondheidsproblemen. En dat heeft veel impact. “We gaan als gezin op dit moment best door een moeilijke periode”, zegt Rob, vader van Caleb. “Voor ons is er minder herkenbaarheid, omdat er niet veel kinderen zijn zoals Caleb.”

Toch heeft de familiedag ook voor hen waarde. “Het is voor ons vooral een dagje uit, waarop veel voor je wordt geregeld en je een keer wat minder zorgen hebt. Dat is ook weleens fijn.”