Zwangerschap bij een CHD

Meer onderzoeken en controles

Een zwangerschap van een baby met een CHD verloopt anders. Er worden meer onderzoeken en controles gedaan. Om de ernst in te schatten wordt er een MRI-scan gemaakt en de long-hoofd ratio berekend. Ook stelt de gynaecoloog een vruchtwaterpunctie voor. Hierbij wordt een beetje vruchtwater uit de baarmoeder gehaald om te onderzoeken of er een chromosoomafwijking of andere genetische aandoeningen zijn. Dat lijkt spannend, maar gelukkig zijn er zelden complicaties en het is belangrijk voor het vervolg van de behandeling.

Belangrijke beslissingen

Nadat een CHD is ontdekt, kom je voor grote vragen en belangrijke beslissingen te staan. Zet je de zwangerschap door? Hoe gaat het leven er in de toekomst uitzien? Als je eenmaal de beslissing hebt genomen om de zwangerschap door te zetten, is het heel begrijpelijk dat je veel vragen houdt en onzekerheid ervaart. Hoe je hier het beste mee omgaat, is voor iedereen anders.

Weet dat zo lang de baby in de baarmoeder zit, de te kleine longen geen probleem vormen. Door de kleine longen kan het vruchtwater wel toenemen, waardoor de buik harder en mogelijk pijnlijk wordt. Zo nodig zal de gynaecoloog ervoor zorgen dat het teveel aan vruchtwater wordt afgevoerd. Voor de ontwikkeling van de longen is het belangrijk dat een vroeggeboorte wordt voorkomen.

Vragen stellen

In de zwangerschap maak je ook kennis met het team van medisch specialisten en verpleegkundigen dat straks voor je kind gaat zorgen. Denk goed na over de vragen die je wilt stellen en schrijf ze eventueel van tevoren op, zodat je ze niet kan vergeten. Kijk ook vast een keer op de ziekenhuisafdeling waar je baby wordt opgenomen na de bevalling en bezoek eventueel het Ronald McDonald Huis. Daardoor weet je beter wat je kunt verwachten na de geboorte van je kind.

Probeer verder tijdens de zwangerschap ook aan de mooie en leuke dingen te denken die horen bij het krijgen van een kind, zoals het inrichten van de kinderkamer en het maken van een geboortekaartje. Ook kun je bijvoorbeeld een eigen dekentje kopen voor in het ziekenhuis of een speciaal boekje maken om alle herinneringen in vast te leggen.

Praktische tips

En zo hebben we nog een aantal praktische tips voor aanstaande ouders:

• Bedenk voor de bevalling hoe je vrienden en familie op de hoogte wilt houden van alle ontwikkelingen. Dat kan door een WhatsApp-groep aan te maken, te bloggen of door mails te sturen naar een vaste groep dierbaren.
• Als je baby langer dan zeven dagen in het ziekenhuis is opgenomen, heb je recht op maximaal tien weken langer verlof en uitgestelde kraamzorg. Vraag daarvoor naar een verklaring van het ziekenhuis.
• Controleer bij je zorgverzekering of een verblijf in het Ronald McDonald Huis, couveusezorg, een lactatiekundige en/of reiskosten naar het ziekenhuis vergoedt.
• Een baby draagt in het begin niets of alleen een rompertje. Voor in het ziekenhuis zijn overslagrompertjes het handigst. Koop daarom een aantal leuke rompertjes.
• Met de mijlpaalkaarten van PlatformCHD kun je familie en vrienden op een leuke manier op de hoogte houden. Je kunt ze hier bestellen.
• En de belangrijkste tip: blijf je omringen met vrienden en familie van wie je houdt. Zij zullen je steun en toeverlaat zijn in moeilijke tijden. Daarnaast kun je bij PlatformCHD steun vinden en veel vragen stellen. We hebben een speciale afgesloten pagina op Facebook voor contact met lotgenoten.

FETO

Mocht voor de bevalling blijken dat de baby een ernstige CHD heeft, dan is het mogelijk dat tijdens de zwangerschap een operatie wordt uitgevoerd. Dit heet Foetoscopische Endoluminele Tracheale Occlusie (FETO) en is een behandeling die plaatsvindt in de baarmoeder. Meerdere onderzoeken, waaronder een echografie en MRI, moeten uitwijzen of FETO mogelijk is.

Tijdens de operatie wordt de luchtpijp van de baby vóór de geboorte tijdelijk afgesloten met behulp van een kleine ballon. Deze ballon zorgt ervoor dat de longen het vocht dat ze produceren tijdelijk niet kwijt kunnen. Hierdoor ontstaat er een verhoogde druk in de longen, wat er voor zorgt dat de longen zich beter ontwikkelen. Wil je nog meer weten over FETO? Lees dan dit artikel. Verder hebben we in dit artikel de uitkomsten van het onderzoek naar FETO op een rij gezet.

Bevallen

De bevalling vindt plaats in het academisch ziekenhuis in Nijmegen of Rotterdam. Dit zijn de twee CHD-expertisecentra in Nederland. Daar krijgt de baby de zorg die nodig is en wordt het gat in het middenrif gesloten. Bij een CHD is het gebruikelijk dat de bevalling plaatsvindt vanaf 38 à 39 weken zwangerschap, zodat de benodigde zorg gepland kan worden.

Klik hier voor meer informatie over de bevalling