De mooie samenwerking tussen PlatformCHD en het Amerikaanse Tiny Hero: ‘Het draait allemaal om hoop’

Het afgelopen decennium hebben zowel PlatformCHD als Tiny Hero een flinke ontwikkeling doorgemaakt. Sinds enkele jaren zoeken ze elkaar regelmatig op om ideeën te delen en inspiratie op te doen. Voorzitter Frank Meijer van PlatformCHD sprak met oprichter Annie Zolman en Executive Director Barb Lamb van Tiny Hero. Over hun eigen ervaringen met CHD, steun van lotgenoten, betere medische zorg, de Tiny Hero Run en een hoopvolle toekomst. “Er komt zo veel op je af.”

Annie en Frank zijn al uitgebreid met elkaar in gesprek als de ‘officiële’ afspraak nog moet beginnen. Ze barsten van de gedeelde ervaringen. Beiden ouder van een kind met CHD, beiden alles meegemaakt. Allebei strijdbaar en positief ingesteld en ze zijn het roerend eens over het belangrijkste kernwoord als het gaat om CHD: hoop.

Om die hoop bij zo veel mogelijk gezinnen met CHD te brengen, besloten ze ook allebei actie te ondernemen. Frank zette PlatformCHD op in Nederland, Annie en haar man creëerden Tiny Hero in de Verenigde Staten.

Reis vol uitdagingen

Annie, Barb en Frank spreken elkaar digitaal. Frank vanuit zijn thuiswerkruimte in Arnhem, aan het einde van de werkdag. Annie en Barb vanuit hun huizen in Alpine and Highland, een natuurrijke, heuvelachtige omgeving in de buurt van Salt Lake City, Utah. De dag is daar net begonnen en Annie heeft zojuist haar zoon Adam (7), de jongste van zes kinderen en geboren met CHD, naar de bus gebracht.

“Adam had een zware vorm van CHD”, vertelt Annie. “De artsen gaven hem 20 procent overlevingskans. Maar het gaat nu goed. Hij rent rond, als ik hem alleen laat maakt hij een kom muesli voor zichzelf. Hij houdt van vrachtwagens, dieren en kuilen graven. He’s a happy kid.” De ontwikkelingsachterstand die Adam opliep, vormt nog wel regelmatig een uitdaging. “Hij heeft onder meer spraakapraxie, wat betekent dat zijn hersenen harder moeten werken om te praten. Hij begrijpt veel meer dan hij kan uitdrukken.”

Annie realiseerde zich dat de reis vol uitdagingen niet stopt, nadat je kind het ziekenhuis heeft verlaten. “Er komt zo veel op je af en het gaat maar door. Je houdt natuurlijk zorgen over de gezondheid, al wordt dat langzaam minder. Maar er is ook die ontwikkelingsachterstand. Denk bijvoorbeeld aan speciale voorschoolse interventies, om te zorgen dat je kind naar de kleuterklas kan.”

Tiny Hero

Het motiveerde Annie om Tiny Hero op te richten, samen met haar man Steve. “We willen andere CHD-gezinnen helpen de beste zorg te vinden en ze een hoopvolle toekomst bieden. Vanuit een gemeenschap van mensen die weten hoe het is om in jouw positie te staan. Als je mensen kent die alles al hebben meegemaakt, maakt dat zo veel verschil. Allereerst omdat je niet langer het gevoel hebt er alleen voor te staan. Veel ouders hebben daar last van, doordat de aandoening zo zeldzaam is. Én natuurlijk vanwege de kennis die ze hebben. Waar moet je zijn voor welk probleem, welke vragen kun je stellen aan artsen. Het kan overweldigend zijn wat er allemaal op je afkomt en dan is het heel waardevol om deze mensen om je heen te hebben.”

Groei en professionalisering

Daarom is het goed om te zien dat organisaties als PlatformCHD en Tiny Hero flink zijn gegroeid en ook professionaliseren. Barb, de huidige Executive Director van Tiny Hero, staat symbool voor die ontwikkeling. Annie deed kortgeleden een stapje terug en droeg haar takenpakket grotendeels aan haar over. “We zijn gezegend met Barb”, zegt Annie.

“Ik wil graag met dingen bezig zijn die ertoe doen”, vertelt Barb zelf. “Toen ik voor het eerst in aanraking kwam met Tiny Hero, was ik enorm geraakt door CHD-verhalen en wat het met ouders doet. De lage overlevingskansen die werden gegeven, hoe vaak de abortus-optie werd voorgesteld, het maakte me bijna boos. Tiny Hero helpt mensen om CHD beter te begrijpen. Wat ik zie zijn prachtige kinderen, die een moeilijke start hebben gekend, maar verder gewoon normale mensen zijn. Het is een passie van me geworden om alles te doen wat ik kan om deze kinderen vooruit te helpen.”

Samen met collega’s Leah (woonachtig in Atlanta) en Linda (Florida) is Barb verantwoordelijk voor de dagelijkse werkzaamheden. Subsidies regelen, informatie over CHD naar leden sturen, geldinzamelingsacties, Care packages voor ouders, de Tiny Hero webshop, goedlopende social mediakanalen. Tiny Hero is een volwaardige organisatie, en Barb is degene die alles overziet. Frank wil met PlatformCHD dezelfde kant op bewegen en neemt daarin graag een voorbeeld aan Tiny Hero. Lachend: “Ik hoop dat we straks onze eigen Barb hebben.”

Ideeën delen en inspiratie opdoen

Als organisaties ‘aan de overkant van de vijver’, zoals Annie het noemt, kunnen we van elkaar leren. En de samenwerking tussen PlatformCHD en Tiny Hero neemt al concrete vormen aan. Een mooi voorbeeld is de Tiny Hero Run, die PlatformCHD al twee keer succesvol heeft georganiseerd.

Andersom vielen de door vrijwilligers gehaakte CHD-knuffels van PlatformCHD goed in de smaak bij Annie en Barb. En zo zullen Tiny Hero en PlatformCHD in de toekomst steeds meer ideeën met elkaar delen en inspiratie bij elkaar opdoen. “CHD verdient een positief verhaal”, zegt Frank. “We leren daarin ontzettend veel van Tiny Hero, in hoe we dat verhaal naar mensen kunnen brengen.”

De beste zorg voor kinderen met CHD

Naast de steun die PlatformCHD en Tiny Hero aan ouders bieden met hun community, de praktische tips en de inzamelingsacties, dragen de organisaties er ook met subsidies aan bij dat alle kinderen met CHD de best mogelijke medische zorg krijgen. Hoe zichtbaarder ze zijn, hoe meer aandacht ze kunnen genereren voor het belang van artsen en chirurgen gespecialiseerd in CHD.

“In de V.S. hebben we een heel mooi voorbeeld: Dr. David Kays”, vertelt Annie. “Hij is misschien wel de belangrijkste CHD-expert ter wereld. Kays begon als algemeen kinderchirurg, maar nu doet hij niets anders meer dan CHD. Het verschil in overlevingskans is enorm: op landelijk niveau ligt dat nu tussen de 60 en 70 procent voor kinderen met CHD, bij dr. Kays is het meer dan 90 procent. En hij krijgt de zwaarste gevallen.”

Dat zijn hoopvolle signalen, weet ook Frank. “In Nederland heb je twee expertisecentra, het RadboudUMC en ErasmusMC. Daar kunnen ze heel veel. Waar ik met name nog verbetering in wil zien, is dat de diagnose sneller wordt gesteld en dat ouders direct bij de juiste plek terechtkomen. Zodat ze meteen de juiste informatie en de beste zorg krijgen.”

‘Je moet erin geloven’

Annie en Frank zijn het erover eens dat samenwerking tussen organisaties als PlatformCHD en Tiny Hero wereldwijd voor meer bewustwording en kennis over CHD kan zorgen. Ze hopen ook dat steeds meer artsen zich gaan specialiseren in CHD.

“Ik ben eens bij een congres geweest waar dr. Kays sprak”, vertelt Annie. “Hij zei daar iets wat me is bijgebleven: ‘Als je voor een kind met CHD zorgt, moet je erin geloven dat het kind het overleeft. Want als je zo niet denkt, als je daar niet in gelooft, dan krijg je waarschijnlijk gelijk.’ Helaas zijn er nog steeds veel mensen die zo denken.” PlatformCHD en Tiny Hero doen er alles aan om dat te veranderen.