PlatformCHD

patiënten- en lotgenotenvereniging

Wie zijn wij?

Welkom op de Vlaamse pagina van PlatformCHD. Wij zijn de Nederlandse en Belgische patiënten- en lotgenotenvereniging voor mensen die te maken hebben met Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD), een aangeboren gat in het middenrif. Verwacht je of heb je een kindje met CHD? Ben je zelf met deze aandoening geboren? Of heb je een kindje verloren aan CHD? Wij hebben een ruim netwerk van ervaringsdeskundigen en professionals die graag het gesprek met je aangaan en je helpen waar mogelijk.

PlatformCHD organiseert lotgenotencontact via een besloten Facebookgroep en bijeenkomsten. Daarnaast dragen we bij aan onderzoek en fondsenwerving om de zorg voor CHD-patiënten te verbeteren. Wij doen dit in nauwe samenwerking met de behandelende centra in België.

Het CHD verhaal van Djaylano — 21 augustus 2018

De ouders van Djaylano delen de ervaringen die zij hebben opgedaan tijdens de zwangerschap, bevalling en peutertijd.

Wat is CHD?

Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD) is een zeldzame aangeboren afwijking waarbij de baby een gat heeft in het middenrif, waardoor organen uit de buikholte in de borstholte komen. Door het gat in het middenrif ontwikkelen de longen zich niet goed. De organen (vooral de darmen) die in de buik horen, kunnen verschuiven en via het gat in het middenrif in de borstholte terechtkomen. De longen krijgen daardoor niet genoeg ruimte om te groeien tijdens de zwangerschap.

Kom ook in actie!

Start zelf een actie of doe mee met je team, je collega’s, je klas, je kookclub of bijvoorbeeld je popkoor. Kijk hier voor inspirerende acties van anderen.

Steun ons

Help PlatformCHD haar doelen te verwezenlijken! Met het ingezamelde geld proberen wij het leven van mensen die door CHD geraakt worden te verbeteren door onderzoek te stimuleren, informatievoorziening te ontwikkelen en lotgenotencontact te faciliteren. Onze vereniging heeft een ANBI status. Dat betekent onder meer dat je fiscaal gunstig kunt doneren en onze bestuurders geen vergoedingen ontvangen.

Nieuws

Familieverhaal Annebeth en Stijn: als CHD pas later ontdekt wordt

Annebeth en Stijn werden in de zomer van 2018 ouders van hun...

FETO behandeling noodzakelijk… en nu?

Je bent in verwachting van een kind met een aangeboren open middenrif...

De psychosociale gevolgen van CHD: een onderbelicht probleem

Veel ouders van kinderen met CHD zouden graag meer aandacht willen voor...

Winactie handgemaakt bed voor CHD

Ook dit jaar hebben Erik en Feikje Zwart ons weer verrast met...

Fotoserie PlatformCHD en Tiny Hero Virtual Run | Walk | Bike

Zaterdag 24 april was het dan zover. Onze eerste Tiny Hero –...

Resultaten FETO trial bekend

Een internationaal onderzoeksteam onder leiding van UZ Leuven en de KU Leuven...

Tijmen (10) en zijn vrienden mountainbiken voor PlatformCHD: ‘Het was heel cool om mee te doen’

Liefst 126 rondjes zaten Tijmen  (10) en zijn zes vrienden Kerem, Roan, Xam,...

PlatformCHD haalt bijna €9000 op met Tiny Hero’s 1ste gezamenlijke Virtual Walk/Bike/Run

Zaterdag 24 april was het dan zover. Onze eerste Tiny Hero –...

Inschrijving online bijeenkomsten psychosociale zorg en gedrag bij CHD

Kinderen geboren met CHD hebben regelmatig te maken met concentratie en soms...

Familieverhaal Annebeth en Stijn: als CHD pas later ontdekt wordt

Annebeth en Stijn werden in de zomer van 2018 ouders van hun...

FETO behandeling noodzakelijk… en nu?

Je bent in verwachting van een kind met een aangeboren open middenrif...

De psychosociale gevolgen van CHD: een onderbelicht probleem

Veel ouders van kinderen met CHD zouden graag meer aandacht willen voor...

Winactie handgemaakt bed voor CHD

Ook dit jaar hebben Erik en Feikje Zwart ons weer verrast met...

Fotoserie PlatformCHD en Tiny Hero Virtual Run | Walk | Bike

Zaterdag 24 april was het dan zover. Onze eerste Tiny Hero –...

Resultaten FETO trial bekend

Een internationaal onderzoeksteam onder leiding van UZ Leuven en de KU Leuven...

Tijmen (10) en zijn vrienden mountainbiken voor PlatformCHD: ‘Het was heel cool om mee te doen’

Liefst 126 rondjes zaten Tijmen  (10) en zijn zes vrienden Kerem, Roan, Xam,...

PlatformCHD haalt bijna €9000 op met Tiny Hero’s 1ste gezamenlijke Virtual Walk/Bike/Run

Zaterdag 24 april was het dan zover. Onze eerste Tiny Hero –...

Inschrijving online bijeenkomsten psychosociale zorg en gedrag bij CHD

Kinderen geboren met CHD hebben regelmatig te maken met concentratie en soms...

Onze partners