Kinderchirurg Daniels: ‘Kans op recidief is klein en heeft vrijwel nooit ernstige gevolgen’

Veel ouders maken zich zorgen over een mogelijk recidief bij hun kind met CHD. We gingen daarom in gesprek met gespecialiseerd kinderchirurg Horst Daniels van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. Wat is de kans op een recidief? Hoe groot zijn de risico’s wanneer dit plaatsvindt? Hoe kan je het herkennen?

De belangrijkste conclusies in dit artikel:

• De kans op een recidief waarbij geopereerd moet worden ligt tussen de 3 en 7 procent.
• Bijna alle recidieven ontstaan binnen de eerste 2,5 levensjaren.
• De meeste recidieven ontstaan bij kinderen die een patch hebben gekregen bij een groot defect (type D of C), kinderen die een ECMO behandeling hebben gehad of een kijkoperatie.
• Er hoeft niet altijd geopereerd te worden bij een recidief. Als er geopereerd moet worden, is dit bijna nooit een levensbedreigende operatie.
• Er is geen algemeen symptoom bij een recidief. Waar je op moet letten is of er een ‘knik in het verhaal’ zit (bijvoorbeeld opeens heftig of gallig braken, plotselinge benauwdheid, een hele bolle of juist samengevallen buik).

In Nederland ligt de kans op een recidief waarbij geopereerd moet worden tussen de 3 en 7 procent. “Dat is veel minder vaak dan in de meeste buitenlandse CHD-centra”, vertelt Horst Daniels. “Waarschijnlijk is dat onder meer te danken aan de centralisatie van expertise in het RadboudUMC en Erasmus MC.”

95% van de recidieven waarbij een operatie nodig is, ontstaat in de eerste 2,5 levensjaren. Met andere woorden: zodra je kind wat ouder is, wordt de kans op een recidief erg klein.

Lees ook onze vraag en antwoord over dit onderwerp hier.

Wanneer spreken we van een recidief?

Een recidief kan ernstig zijn, maar dat is zeker niet altijd het geval. “Het kan zijn dat alleen het gesloten diafragma wat omhoog komt, als een soort uitstulping. Of dat alleen een nier, milt of stukje lever aan de achterkant wat omhoog is gekomen, zonder vervelende gevolgen. Dit is zelden een reden om te opereren. Maar als het defect in het middenrif weer open is gegaan en de darmen en/of andere buikorganen weer in de borstkas terecht zijn gekomen, moet er opnieuw geopereerd worden.”

Als er een operatie nodig is, gaat het in de meeste gevallen om operaties die niet levensbedreigend zijn. Door forse verklevingen kunnen de operaties wel lang duren, maar ze gaan zelden gepaard met grote complicaties. “Het gaat om een operatie om anatomisch iets te herstellen, niet meer om een compleet ziektebeeld. Vaak hoeven patiënten na de operatie niet eens naar een intensive care en kunnen ze na een paar dagen herstel weer naar huis.”

Kans op een recidief

Je wilt natuurlijk graag weten wat bij jouw kind het risico op een recidief is. Volgens Daniels weten wij uit de wetenschappelijke literatuur en statistieken de belangrijkste factoren die de kans hierop vergroten: de grootte van het defect (type D of C), of er een patch nodig was om het te herstellen en of je kind aan de ECMO (hart-longmachine) heeft gelegen.

Daniels blijft wel benadrukken hoe klein de kans is op een recidief, waarbij een operatie nodig is. “Zelfs als er in het begin voor een minder stevige oplossing is gekozen, zien we maar een bijzonder kleine groep kinderen met een recidief.”

Daniels vertelt nog wel over een uitzonderlijke groep. Kinderen met CHD hebben in de beginfase van het leven risico op hoge bloeddruk in de longen (PPHN). “Als er een recidief optreedt en het kind heeft nog een PPHN, dan kan het inderdaad een gevaarlijke ingreep worden. Mogelijk moet het kind dan weer aan de ECMO. Maar dat is extreem zeldzaam. Het gaat hier meestal om kinderen die al lange tijd ernstige problemen hadden en bijvoorbeeld nog steeds in het ziekenhuis liggen.”

Gevaarlijk recidief herkennen

Er is geen algemeen symptoom dat duidt op een recidief. “Ouders moeten zich dus niet schuldig voelen als bij een controle opeens een recidief gevonden wordt”, zegt Daniels. “Vaak is er niets waar zij dit aan hadden kunnen merken. En het is dan meteen een teken dat je kind sterk is en er amper last van had.”

Het is wel belangrijk om op te letten wanneer er een ‘knik in het verhaal’ is. “Zoals opeens heftig of gallig braken, plotselinge benauwdheid of neusvleugelen, intrekkingen van de huid tussen de ribben bij het ademhalen, opeens een hele bolle of juist samengevallen buik. En als je kind daarbij ontroostbaar huilt zonder andere herkenbare reden. Maar dit soort zaken merken ouders echt wel op.”

Bij kinderen die vaak last hebben van reflux (veelvuldig spugen/braken) is het wat lastiger om de ‘knik in het verhaal’ te herkennen, zegt Daniels. “Wij hanteren de vuistregel: neem contact op met het behandelteam als de ernst of de frequentie van het spugen binnen enkele uren of dagen toeneemt. Dan kan in het lokale ziekenhuis of in het CHD-centrum een diagnose worden gesteld.”