Lotgenotengroep CHD Facebook
Op Facebook is een besloten groep van (aanstaande) ouders van kinderen met CHD en (jong)volwassenen met CHD actief. Deze groep is er speciaal voor CHD-lotgenotencontact. Leden kunnen er – afgeschermd en veilig – ervaringen, problemen en gevoelens uitwisselen en vinden begrip en een luisterend oor bij elkaar. Patiënten- en lotgenotenvereniging PlatformCHD is ontstaan vanuit deze besloten Facebook-groep. Wil je ook deel uitmaken van de afgeschermde groep? Je kunt je aanmelden op Facebook.
Behoefte aan een persoonlijk gesprek over CHD?
Wij hebben een netwerk van ouders van kinderen met CHD en (jong)volwassenen die leven met Congenitale Hernia Diafragmatica. Zij wonen verspreid door heel Nederland en België. Deze ervaringsdeskundigen zijn bereid om persoonlijk met je het gesprek aan te gaan als je een baby verwacht of een kind hebt met CHD. Ook volwassenen met CHD zijn meer dan welkom bij onze ervaringsdeskundigen. Het kan je helpen in de contacten met het ziekenhuis, uw werkgever, de zorgverzekeraar, uw familie of om steun te vinden bij lotgenoten.
Ervaringsdeskundigen begrijpen als geen ander hoe (aanstaande) ouders van een kindje met CHD zich voelen en snappen welke vragen je kunt hebben. Welke zorginstellingen verlenen zorg aan kinderen met CHD? Wat gebeurt er na de bevalling bij CHD? Hoe combineer ik werk en zorg? Wat dekt de verzekering? Hoe is het om een kindje met CHD te hebben? Wat betekent CHD voor ons gezinsleven? Hoe zou de toekomst eruit kunnen zien?
De leden van ons netwerk delen graag hun ervaringen en kunnen je helpen om antwoorden te krijgen op deze en tal van andere vragen. Ook kun je op onze website allerlei betrouwbare informatie vinden over CHD. Als je behoefte hebt aan een persoonlijk gesprek met een ervaringsdeskundige uit uw omgeving, neem dan contact met ons op via contact@platformchd.nl.
Op onderstaande kaart vind je onze contactpersonen verspreid over Nederland en België. Er is vast iemand bij je in de buurt te vinden.
