Over PlatformCHD
PlatformCHD is een patiënten- en lotgenotenvereniging die zich in Nederland en België inzet voor alle mensen die te maken hebben met de zeldzame aandoening Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD), een gat in het middenrif bij baby’s dat ervoor zorgt dat de longen zich niet goed kunnen ontwikkelen. Bovendien zetten wij ons in voor meer onderzoek, zodat CHD in de toekomst beter onder controle is te krijgen en patiënten en ouders een goed, gelukkig en gezond leven kunnen leiden met CHD.
PlatformCHD streeft ernaar alle patiënten en ouders van kinderen met CHD in Nederland en Vlaanderen de mogelijkheid te bieden om met elkaar in contact te komen, zowel online als offline. Daarnaast vormen en onderhouden wij een online informatieplatform voor ouders, patiënten, artsen, onderzoekers en overige belangstellenden. Zo zijn er ervaringsverhalen te lezen over het leven met CHD op onze website, versturen wij nieuwsbrieven, vindt u meer informatie over behandelmogelijkheden en presenteren wij de stand van zaken van onderzoek op een toegankelijke wijze.
Namens mensen die te maken hebben met CHD zoeken wij ook verbinding met artsen, onderzoekers en internationale CHD-platforms. Daarmee willen we bijdragen aan een betere behandeling, informatievoorziening en onderzoeksdoelen. We ondersteunen ook onderzoek naar CHD door middel van fondsenwerving en het delen van kennis en ervaringen.
Ontstaan PlatformCHD
PlatformCHD bestaat sinds 2011 en is formeel opgericht in 2016. De patiënten- en lotgenotenvereniging is ontstaan uit een besloten groep op Facebook, waar ouders van kinderen met CHD en volwassenen met CHD in een veilige omgeving hun ervaringen kunnen delen en vragen kunnen stellen aan elkaar. Deze Facebook-groep is nog altijd actief. Wilt u daar ook onderdeel van uitmaken? Dat kan. Klik hier om u aan te melden.
PlatformCHD is erkend als ANBI instelling, waardoor het voor u mogelijk is om fiscaal aantrekkelijk te doneren aan ons. De vereniging wordt geleid door het bestuur, dat bestaat uit Frank Meijer, Linda Wonnink, Lindsay Miatton, Anna Bakker en Tijn Tummers. Nieuwsgierig naar ons bestuur? Lees hier meer over onze bestuursleden en hun taken.
