UZ Leuven: onderzoek ervaringen en wensen ouders bij diagnose CHD en FETO
Patiëntgerichte prenatale counseling voor aanstaande ouders met een prenatale diagnose van congenitale hernia diafragmatica bij hun ongeboren kind
U wordt uitgenodigd om deel te nemen aan een onderzoek naar de ervaringen en wensen van ouders die een prenatale diagnose van congenitale hernia diafragmatica (CHD) kregen bij hun ongeboren kind, en waarbij met hen de mogelijkheden van foetale chirurgie (FETO) werden besproken.
De studie waarvoor u wordt uitgenodigd, is een “interview studie”, en is opgezet om meer kennis te krijgen over de ervaringen en behoeften van ouders, die tijdens de zwangerschap een diagnose kregen van CHD (matig of ernstig/ moderate severe) bij hun ongeboren kind. In het bijzonder zijn we op zoek naar ouders waarbij de mogelijkheden van een prenatale operatie (foetale chirurgie/ FETO) werd besproken, en waarvoor u al dan niet heeft gekozen.
Om de zorg voor ouders in soortgelijke situaties verder te verbeteren, zijn we geïnteresseerd in de ervaringen, behoeftes en voorkeuren van ouders die dit traject eerder hebben doorlopen. Met andere woorden: we zijn geïnteresseerd in uw ervaringen, en welke aspecten voor u belangrijk waren of u anders had willen zien. Door meer kennis over deze informatie, de ervaringen, behoeftes en voorkeuren van ouders, hopen we de zorg verder te verbeteren zodat deze zo veel mogelijk in overeenstemming is, met de wensen en behoeften van ouders. Met deze informatie zal er ook een vragenlijst worden ontwikkeld, waarmee de klinische zorg in de toekomst kan worden geëvalueerd.
Indien u wenst deel te nemen, wordt u uitgenodigd voor een interview, welke zal plaats vinden video-call (Skype, Zoom, Facetime of gelijkwaardig) of telefoon of persoonlijk indien u verkiest, en op een passend tijdstip voor u. De gesprekken duren 30 tot 60 minuten, waarbij de onderzoeker vooral zal luisteren naar uw ervaringen, eventueel aangevuld met specifieke vragen ter verduidelijking. Op het einde van het interview zal ouders gevraagd worden of zij later terug kunnen gecontacteerd worden om de ontwikkelde vragenlijst opnieuw af te toetsen, waarop ze ja dan wel neen kunnen antwoorden.
Voor meer informatie of indien u wenst deel te nemen, neem rechtstreeks contact op met de onderzoeker:
Hoofdonderzoekers
Prof. Jan Deprest
Neeltje Crombag
