Het CHD verhaal van Djaylano — 21 augustus 2018

Persoonlijke gegevens:
Naam: Djaylano (gefingeerd)
Geboortedatum: 21 augustus 2018
Samen wonend met papa en mama
Verder zijn er geen andere mensen binnen dit gezin geboren met CHD

Medische gegevens:
CHD vastgesteld tijdens de zwangerschap (27 week)
Behandeld in het Radboudumc
FETO behandeling in Leuven gehad

Bevalling in week 33+4 (spontaan gebroken vliezen bij 32+4), natuurlijke bevalling.

• Pulmonale Hypertensie
• ECMO
• Met zuurstof naar huis
• Met sondevoeding naar huis
• Medicatie thuis gehad: Ranitidine (maagbescherming)

Zwangerschap

1 februari 2018 we zijn zwanger! Al een aantal dagen voelde ik mij niet erg lekker, veel spugen en erg moe. Aangezien we niet echt bezig waren met het bewust zwanger worden, was dat natuurlijk niet direct het eerste waar je aan denkt. Maar wat zijn we blij met de komst van jou. Met de zwangerschapstest in mijn handen en de tranen die nog over me wangen heen rollen, ren ik naar boven toe naar je papa.

De weken gaan voorbij, niet zonder slag of stoot… helaas.  Ik ben nog steeds erg veel misselijk en houd haast niks binnen. Zo had ik het zwanger zijn dan helaas weer niet voorgesteld. Met 16 weken zwangerschap neemt dit alles gelukkig af en kunnen we gaan genieten! Genieten van dit wondertje dat in mij groeit.

Eind mei 2018 hebben we de 20 wekenecho in het Martini ziekenhuis, Groningen. Je ligt lekker dwars en ze kan het allemaal niet goed zien. We worden naar huis gestuurd om een week later weer te komen. Helaas ook vandaag lig je best dwars, maar uiteindelijk lukt het dan toch om je goed te bekijken.

De echoscopist blijft maar kijken naar je hartje en ze is erg stil. De spanning begint te stijgen en af en toe kijk ik je papa aan. En dan zegt ze.. ik denk dat jullie kindje een hartafwijking heeft. HOE? WAAROM? Dat kan toch niet! Ons wondertje waar iets mis mee is! We gaan aan tafel zitten en ze legt uit wat ze heeft gezien, maar zelf begrijpt ze niet precies wat dat de afwijking zou moeten zijn, omdat je wel alle hartkamers hebt en ook de doorbloeding is allemaal goed. Dezelfde week worden we nog gezien door een gynaecoloog uit het UMC in Groningen en inmiddels zijn we 22 weken zwanger. Direct ziet ze inderdaad dat het niet goed zit.

Het blijft lang stil in de kamer en uiteindelijk zegt ze dat je CCAM hebt, een vergrote long. Ze legt ons uit wat voor een opties we nu hebben. De kans dat dit verdwijnt, is 50% en anders dan zien we bij de bevalling wel wat er aan gedaan moet worden of… we gaan de zwangerschap afbreken.. Je papa en mama kijken elkaar aan en we schudden beiden heel erg hard met ons hoofd. Geen haar op ons hoofd die eraan denkt om ons wondertje weg te halen. De kans is 50% dat het weg kan gaan of gaat verkleinen. Anders zien we het na de bevalling wel wat de prognose is en eventueel behandelplan.

Allerlei vragen gaan door mijn hoofd en nog nergens een antwoord op. De volgende ochtend probeer ik wat antwoorden te vinden op internet. Nou, dat kan je beter niet doen

Bij 27 weken zwangerschap moeten we weer terugkomen in het UMC in Groningen. Ik ontbloot me buik, die de afgelopen weken goed gegroeid is, en de gynaecoloog gaat weer goed naar je kijken. Ze blijft een hele poos stil en zegt dat ze een collega wil mee laten kijken. Helaas is die collega druk en kan niet komen. De gynaecoloog maakt veel foto’s en die gaat ze diezelfde dag nog bespreken met een team van artsen. Ze heeft ons verteld dat ze nu niet meer denkt dat het CCAM is, omdat ze nu je galblaas, lever en een stukje van je darmen heeft gezien boven in je borstholte. In de avond worden we teruggebeld, met het nieuws dat je rechtszijdige CHD hebt en dat we over twee dagen weer worden verwacht in het UMC Groningen.

Huilen huilen en nog eens huilen, is het enige wat ik nog kan die avond. Allerlei vragen gaan door mijn hoofd en nog nergens een antwoord op. De volgende ochtend probeer ik wat antwoorden te vinden op internet. Nou, dat kan je beter niet doen. Dat is helemaal deprimerend.

We komen weer aan in het UMC Groningen. De gynaecoloog legt ons uit dat we een paar opties hebben.
– de zwangerschap zo doorzetten en kijken hoe het zich gaat ontwikkelen tijdens de zwangerschap en hoe je het dan doet tijdens en na de bevalling. Dus met andere woorden, niks doen.
– naar Leuven (België) voor de FETO behandeling.
– bevalling nu in gang zetten en direct afscheid van je moeten nemen.

We vragen meer informatie over Leuven. Wat gaan ze doen en wat betekent dat voor jouw overlevingskansen. Jouw echo foto’s worden doorgestuurd naar Leuven samen met alle informatie die ze hier in Groningen van je hebben.

Het gaat nu allemaal heel erg snel. Een week later zitten we in Leuven voor een MRI en echo. In dit ziekenhuis zijn ze gespecialiseerd in CHD. Helaas…het ziet er echt niet goed uit. Je hebt rechtszijdige CHD. Hier zijn ze nog niet goed in gespecialiseerd, maar we komen wel in aanmerking voor de FETO behandeling. Ze gaan, terwijl je nog lekker warm en veilig bij mij zit, een ballonnetje in jouw luchtpijp plaatsen om druk uit te oefenen, zodat alles wat niet in je borstholte hoort blijft zitten waar het zit en in zes weken tijd je longen nog genoeg kunnen groeien.

Controles

Met 29 weken zwangerschap wordt de FETO behandeling uitgevoerd. Het is allemaal goed gegaan. Na drie dagen ziekenhuis mag ik naar een gasthuis van het ziekenhuis, omdat wij meer dan zestig minuten van het ziekenhuis wonen, moet ik in België verblijven. Dit worden zes hele lange weken! Elke donderdag heb ik een controle in het ziekenhuis en wordt er gekeken door middel van een echo hoeveel je longen zijn gegroeid.

Het is een week na het plaatsen van het ballonnetje en alles ziet er echt keurig uit. Je overlevingskans is vergoot. Het gaat de juiste kant op. Na drie weken van het plaatsen van het ballonnetje, wordt er gezegd dat het ballonnetje verwijderd kan worden over twee weken, ben nu 32 weken zwanger van jou.

Van blijdschap bel ik je papa op die in Nederland zit en morgen naar België komt, om vijf dagen hier te zijn en dan weer terug naar Nederland te gaan. Want hoe eerder het ballonnetje eruit mag, omdat het goed gaat, hoe eerder ik weer naar Nederland mag, naar huis toe! We hebben een mooi weekend gehad en dinsdag (32+4 zwanger) in de avond zal je papa weer naar Nederland gaan, maar niks is minder waar. In de ochtend gaan we ontbijten in het gasthuis. Nog voordat ik weer op bed wil gaan liggen, ben ik aan het “plassen”??? Snel ga ik naar het toilet, maar het is al te laat, een plas water op de grond. Ik raak wat in paniek, omdat jij ons eerste kindje bent.

In paniek bel ik onze verloskundige van het ziekenhuis op en zeg dat ik denk dat ik vruchtwater verlies. We moeten direct komen en je papa rijdt naar het ziekenhuis. En inderdaad het is.. vruchtwater! Een hele hoop! Binnen een paar tellen is het hele bed nat. Ik word aan de monitor gelegd om te kijken of de weeën ook op gang gaan komen. Nog steeds in paniek en in shock bellen we de familie in Nederland op. We zijn vierenhalf uur bij onze familie vandaan… en je mag nog helemaal niet komen kleine man. Je moet nog tot tenminste 37 weken zwangerschap bij mij blijven zitten en het ballonnetje zit ook nog in je.

Gelukkig komen de weeën niet op gang en worden we ingepland om het ballonnetje te verwijderen. Twee dagen nadat de vliezen zijn gebroken, is het dan zover, het ballonnetje wordt lek geprikt. We moeten nog even een dag in het ziekenhuis blijven in België en dan worden we overgeplaatst naar Nijmegen, Nederland. Omdat de vliezen gebroken zijn, moeten we verblijven in het ziekenhuis en moet jij blijven zitten tot 37 weken zwangerschap. Dat is het allerbeste voor jou.

Ze vertelt dat ik de vader van mijn kindje maar moet opbellen, omdat jij vandaag nog gaat komen

Zondag (33+2 zwanger) wordt de weeënremmer stopgezet. Dit had ik gekregen nadat het ballonnetje lek geprikt was en moest nu gestopt worden omdat je dat niet langer dan een aantal uur mag hebben… Je papa is nog bij ons en gaat eind van de middag naar huis toe. Wat ook tweeënhalf uur rijden is voor ons. Het gaat goed met je in de baarmoeder… Diezelfde avond voel ik me niet lekker en heb sterke pijn onder in mijn buik, alsof het mijn darmen zijn. Je leest natuurlijk van alles op internet. Als je nog nooit bent bevallen, heb je geen idee hoe dat allemaal voelt. Die pijnscheuten worden steeds maar erger op de maandag. Ze komen en ze gaan. Ik word aan de monitor gelegd en het zijn weeën, maar ze komen heel erg onregelmatig, 7 minuten, 10 minuten, 15 minuten… we moeten maar kijken hoe het gaat verlopen deze dag. Je moet nog minstens vier weken bij mij blijven zitten kleine man! Dat is het allerbeste voor je. In de avond bel ik je papa op vlak voordat hij aan het werk moet, om te laten weten wat er aan de hand is. Direct wil hij al komen, maar dat is nog helemaal niet nodig zeg ik, omdat de weeën onregelmatig komen.

Voor de nacht vraag ik een paracetamol en slaapmedicatie. Dat begint direct goed te werken. Eindelijk weer eens een goede nacht dacht ik. Maar niks is minder waar. Het is 01.30 uur en ik ben alweer wakker van de pijn in mijn buik. Die komt en die gaat. Ik piep de verpleegkundige op en word aan de monitor gelegd. Nog steeds zijn de weeën heel erg onregelmatig, maar ze vertrouwt het toch niet en vraagt of er een gynaecoloog kan komen. Ze gaat wat voelen en drukken en ja hoor. Ik zie al haartjes vertelt ze me. WAT?! Dat kan helemaal niet! Dit mag niet! Vertel ik haar. Ze vertelt me dat ik de vader van mijn kindje maar moet opbellen, omdat jij vandaag nog gaat komen. Ik ben in shock en de tranen rollen weer over mijn wangen. In paniek bel ik je papa op, die net vrij was van zijn werk, dat hij naar Nijmegen toe moet komen. Gelukkig is het niet druk op de weg en binnen twee uur was je papa ook bij ons. Nu kunnen we ons voorbereiden op de bevalling, want jij gaat vandaag al komen met 33+4 week. Dit hadden we niet afgesproken kleine man. Je komt veel te vroeg!

Het duurde even voordat we op de 10cm ontsluiting zaten. Met behulp van wat weeënopwekker is het allemaal even wat sneller gegaan. Om 14.30 uur zitten we op de 10cm, maar moeten we nog even een uurtje wachten totdat je nog net even iets meer ben ingedaald. 15.40 uur en we mogen beginnen jou op de wereld te zetten.

En daar ben je dan onze mooie zoon Djaylano geboren om 16.21 uur in Nijmegen. Ik heb je even heel snel op me borst gehad totdat je begon met huilen. Dat was iets wat je niet mocht doen. Je wordt opgepakt en gestabiliseerd. Dat is allemaal zo snel gegaan. Ik heb niet alles meegekregen. Voor nu hebben ze je gestabiliseerd en word je overgebracht naar de NICU. Je papa gaat met je mee, om te kijken waar ons wondertje heen wordt gebracht. Zoveel emoties bij je mama en papa. Het is allemaal zo onwerkelijk!

Inmiddels is het 21.30 uur en mogen we weer bij je. Toen je eenmaal op de NICU was, hadden ze moeite om je te stabiliseren. Je bent ook nog zo klein en er moest van alles in je en op je… Het is verschrikkelijk! Je bent zo klein en moet je eens kijken hoeveel apparatuur er om je heen hangt en staat. Dat is allemaal aan jou aangesloten. Hier kan niemand je op voorbereiden, als je je eigen kindje daar ziet liggen, te vechten voor zijn leven. Je zat nog zo veilig en warm bij mij en nu je eenmaal hier bent, moet je alles zelf doen en moeten wij vertrouwen op jou en op de artsen.

Ziekenhuisperiode

Twee dagen na je geboorte vinden de artsen het nog steeds wat moeilijk om te bepalen hoeveel zuurstof en medicatie je nodig hebt. Je bent ook moeilijk te stabiliseren verder. Het is 8.00 uur en de verpleegkundige die vannacht over je heeft gewaakt komt bij ons, dit is namelijk de tweede nacht dat je meer zuurstof nodig hebt dan overdag. Jouw saturatie (zuurstofgehalte in je bloed) is aan het dalen. Ze heeft alvast alles in gang gezet voor de ECMO (Extracorporele membraanoxygenatie), omdat je dan donor bloed nodig hebt, moeten wij als ouders akkoord geven hiervoor. Veel tijd om na te denken hebben we niet en hebben we ook niet nodig, we gaan er alles aan doen om jou op deze wereld te houden en bij ons te houden.

We zijn nu al zover gekomen dat we je echt niet laten gaan, maar we weten wel wanneer het jou te veel wordt en wanneer jij te veel moet werken dat we je laten gaan… Nog geen 30 minuten later komt ze bij ons en vertelt ze dat je NU aan de ECMO gaat. We mogen je niet meer zien, want alle chirurgen en artsen zijn al bij je. De tranen rollen over onze wangen. Nooit gedacht dat je zoveel tranen kon hebben. Zoveel keuzes en beslissingen die we al hebben moeten maken voor jou en over jou. Het wordt je mama allemaal teveel. Ik ben moe en kan gewoon niet meer. Dat kleine mensje wat daar ligt, ons wondertje, en al die machines, moet nu aan een nog grotere machine, die jou lichaam gaat overnemen.

Je krijgt andere medicatie erbij en je reageert er voorlopig goed op. Je hoeft nog niet aan de ECMO, maar die blijft wel klaarstaan voor je. We mogen eindelijk bij je. Mama schrikt heel erg van hoe groot die machine inderdaad is. Met tranen over mijn wangen komen we dichterbij je. Dit gevoel is verschrikkelijk. Dit gun je gewoon niemand. We zijn anderhalf uur bij je geweest en het gaat weer niet goed met je. Je saturatie begint nu zo erg en zo snel te dalen, dat je nu echt aan de ECMO gaat. We mogen nog even bij je. Mama pakt nog snel even je handje vast en loopt dan samen met je papa de kamer uit, terwijl de tranen weer over onze wangen rollen.

Die tijd lijkt wel een eeuwigheid te duren. Na tweeënhalf uur komt een van de chirurgen zeggen dat ze bijna klaar zijn en dat alles goed is gegaan. Ze hadden moeite om de canules in te brengen bij je, omdat je zo klein bent.. En daar lig je dan ons mooie kindje aan een gigantische machine, die nu je hart en je longen heeft over genomen. De ECMO neemt het zuurstofarm bloed van je en dan ontvang jij weer zuurstofrijk bloed van de ECMO. Nu kun jij lekker rusten kleine man en de ECMO zijn werk laten doen.

Twee dagen nadat je bent geopereerd bepalen ze om je van de ECMO te halen

Vandaag is de dag dat papa en mama uit het ziekenhuis mogen en naar het Ronald McDonald Huis (RMDH) gaan. Dat is best spannend, eerst waren we nog geen vijf minuten bij je vandaan en nu is het vijftien minuten lopen! Je ligt nu drie dagen aan de ECMO en dat gaat boven verwachting goed. Het gaat zelfs zo goed dat ze bepalen om je op een termijn van 6 dagen oud te gaan opereren aan het gat in je middenrif.. In de ochtend dat we bij je komen, wordt ons ook verteld dat je binnen nu en een uur wordt geopereerd. De artsen en chirurgen komen nu langzaamaan binnen en beginnen zich klaar te maken voor de ingreep. Papa en mama geven je nog een kus en dan gaan ze beginnen om eindelijk dat gat dicht te maken.

Nog geen uur later komt een chirurg bij ons en vertelt dat ze het gat middels een patch hebben moeten sluiten, omdat het gat te groot was om met eigen lichaamsweefsel te sluiten. Nu moet je herstellen van de operatie en de ECMO laten draaien.

Twee dagen nadat je bent geopereerd en het hartstikke goed met je gaat, zelfs zo goed nu het gat gedicht is, bepalen ze om je van de ECMO te halen. Je ademt zelf heel erg goed mee. De ECMO doet steeds minder en draait op het allerlaagst. Dat is weer een ingreep, maar als alles meezit, duurt dit niet zo heel erg lang. Dat is ook waar, nog geen uur later komt de chirurg bij ons. Hij vertelt dat het helemaal goed is gegaan en dat we met tien minuten bij je mogen. Wat is het fijn om je weer te zien zonder die grote machine. Het blijft heftig elke keer als we bij je komen, om je daar te zien liggen aan al die apparatuur en al die slangen.

Gelukkig zijn de verpleegkundigen en de artsen super aardig en betrekken ze ons overal bij. Nu het steeds beter met je gaat, mogen wij als ouders, met behulp van de verpleegkundige, ook dingen zelf doen met de verzorging van jou. Dit is echt super fijn! Elke ochtend is er een visiteronde, dan komen de artsen en verpleegkundigen samen om te bespreken wat er goed is gegaan en wat niet en of ze eventuele stappen kunnen maken met betrekking tot de voeding of medicatie. Dit doen ze aan de bedjes en eventueel met de ouders erbij.

Je ligt nu twee weken op de NICU OK-ruimte. Het gaat goed met je en daar hoef je niet langer meer te liggen. Je wordt overgeplaatst naar de grote zaal van de NICU. Ook hier lig je maar drie dagen en word je overgeplaatst naar de Post-IC. Dat is de laatste ruimte van de NICU, hierna is het de kinderafdeling. Twee weken lang lig je op de Post-IC, omdat ze de zuurstof niet heel snel kunnen afbouwen en de voeding via de sonde ook nog niet heel erg goed gaat. Je geeft nog steeds heel erg veel voeding terug. Je mag naar de kinderafdeling. Hier heb je nog ongeveer drie weken gelegen, voordat ze hier niet veel bijzonders meer voor je konden doen. Zuurstof afbouwen en voeding ophogen kunnen ze ook in Groningen.

Het is de tweede week van oktober en we gaan naar Groningen toe. Hier worden wij nog twee weken begeleid in het afbouwen van zuurstof, het naar de monitor kijken, waar we op moeten letten en vooral het toedienen van de melk via de sonde, zodat je eind oktober met ons mee mag naar huis toe.

Naar huis!

Wat is het super spannend zeg om jou vandaag mee naar huis te mogen nemen, wel met zuurstof en sondevoeding, maar dat gaat helemaal goed komen. In totaal heb je iets langer dan acht weken in het ziekenhuis gelegen en dan ineens ben je thuis.. Nu moeten we alles zelf doen, maar gelukkig hebben we wel KinderThuisZorg, die we kunnen bellen wanneer dat nodig is. Zij doen ook de sonde wissel die elke zes weken plaatsvindt. We hebben elke week fysiotherapie voor jou aan huis en ook komt de logopediste bij ons om te helpen hoe we jou kunnen leren drinken uit een flesje.

Sinds december 2018 ben je volledig gestopt met zelf je melk drinken. Voor die tijd van allerlei manieren geprobeerd om je aan de fles te laten wennen. Nu ineens is dat allemaal over, omdat je de fles volledig weigert.

En dan ben je ineens volledig van je sonde afhankelijk, maar jij vindt dit helemaal prima. Je bent tevreden als je de melk weer voelt inlopen. Je bent een heel tevreden mannetje en doet het met je ontwikkeling goed. Heel soms heb je een beetje hulp nodig. Iets voor je eerste verjaardag kreeg je interesse in vast voedsel. Je pakte al het eten uit onze handen en deed dit in je mondje. Van een paar hapjes werden dit al snel hele happen. Dit ging in een snel tempo zo goed dat er besloten was om je een sondevoeding minder te geven, zodat je kon gaan warm eten met ons en met succes is dat gegaan, alle smaken en structuren. Je vindt het heerlijk en vanaf die tijd is het alleen maar beter gegaan. En ben je dus ook vanaf november 2019 volledig van je sonde af!

De zuurstof konden we heel lang niet afbouwen. We hadden een monitor thuis, waarop we de saturatie en je hartslag konden zien. Elke keer dat we wilden afbouwen, zagen we dat je te veel zelf moest doen en dat je een erg hoge hartslag kreeg. In januari 2019 konden we gelukkig wel afbouwen en ging ook dat ineens heel erg snel. In februari ben je volledig van de zuurstof af overdag. Sinds april 2019 ben je volledig zuurstof vrij!

Hoe gaat het nu?

Het gaat goed met je en met ons als gezin. We hebben natuurlijk veel meegemaakt en voor mij, als mama van jou, heeft dat nogal veel littekens achtergelaten, die nog steeds niet verwerkt zijn. Elke drie maanden moeten we op controle komen in het Martini ziekenhuis in Groningen, voor een controle bij de kinderarts en één keer per jaar vanaf nu in Nijmegen. Als alles daar ook goed blijft gaan, dan komt er steeds meer tijd tussen. Omdat je ook te vroeg bent geboren word je net even iets extra in de gaten gehouden en ook vanwege de ECMO.

Met je grove motoriek gaat het hartstikke goed en je fijne motoriek doe je het ook goed. Het praten blijft iets achter, maar gaat eindelijk wel de juiste kant op. Je eet en drinkt nog steeds zelf. Al is dat eten soms nog wel een dingetje. Je groei gaat goed omhoog, maar helaas blijft je gewicht wel wat achter, waardoor je nu van de diëtiste speciaal drinken krijgt voor twee keer per dag, waar veel calorieën in zitten. De toekomst ziet er voor nu goed uit. Je gaat over een jaar naar school toe en dan moeten we maar weer kijken hoe je het doet en of je goed mee kan komen. We merken thuis wel dat als je lang aan het spelen bent geweest of druk bent geweest, dat je daarvan ook echt wel even moet bijkomen.

We hebben afgelopen augustus net je tweede verjaardag gevierd en wat heb je daarvan genoten. Als dan je verjaardag dichterbij komt, dan is het net alsof we alles weer opnieuw beleven, die week van in spanning zitten, gebroken vliezen, jij die veel te vroeg op deze grote wereld kwam, de ECMO en alles. Het blijft heftig. Terwijl ik dit aan het typen ben, voel ik de tranen alweer komen. Je bent zo’n sterk mannetje en wie had gedacht dat we zover zouden komen. Je bent echt een geschenk. Op dit moment zit je ook lekker in de peuter-pubertijd en kan ik je soms wel achter het behang plakken, maar wat zijn we dankbaar dat jij in ons leven bent Djaylano!

We hopen dat de toekomst er voor jou erg goed uitgaat zien en dat je verder nergens last van gaat hebben. Helaas weten we wel dat dit niet te voorspellen is en dat er nog dingen kunnen gebeuren, waardoor je misschien opnieuw geopereerd moet worden aan je patch, maar dat is de toekomst en daar denken we nu niet te veel aan en gaan nu heerlijk genieten van jou!

Liefs,
Papa & mama