Lange termijn gevolgen
Wat zijn de lange termijn gevolgen voor een kind met CHD? Is een onbezorgde jeugd nog mogelijk? Op die vragen is niet altijd een eenduidig antwoord te geven.
In het algemeen zijn de ernst van de CHD en de mogelijke lange termijn gevolgen sterk afhankelijk van de complexiteit van de behandeling en de duur van de ziekenhuisopname. Hoe gaan jullie naar huis? Met of zonder sondevoeding? Is er nog zuurstoftoediening of andere uitgebreide medicatie nodig?
Na de operatie in het ziekenhuis, als het gat in het middenrif wordt dichtgemaakt, maken de longen een inhaalslag. Die zullen wel wat langer gevoelig blijven voor infecties. Hoe gevoelig hangt af van de ontwikkeling van de longen. In sommige gevallen merkt iemand gedurende zijn of haar leven er bijna niets meer van.
Ouders maken zich logischerwijs zorgen over de ontwikkeling van hun kind, zowel fysiek (conditioneel) als psychosociaal. Het is daarom belangrijk om te benadrukken dat er over het algemeen goed te leven is met CHD. Onlangs hebben wij een enquête uitgevoerd onder onze leden om te onderzoeken hoe zij de kwaliteit van leven ervaren. Maar bijna unaniem gaven ouders die te maken hebben met CHD aan het leven van hun kind als ‘goed’ tot ‘zeer goed’ te ervaren.
Kinderen met CHD moeten worden opgenomen in een levenslang follow-up programma. In België is dit echter nog niet gestandaardiseerd in alle behandelende centra. Afhankelijk van het behandelend centrum ziet de follow-up er verschillend uit. Vanaf 18 jaar kunnen ook volwassen in België geboren met CHD terecht bij de CHD poli voor volwassenen in het Erasmus MC Rotterdam. Wij adviseren alle volwassenen in België die geboren zijn met CHD om zich aan te melden bij deze polikliniek; mail naar CentrumCPL@erasmusmc.nl of bel +31(0)10-7034862 voor een kennismaking en afspraak. Vergoeding door een Belgische zorgverzekering is mogelijk door verwijzing via het International Patient Center (www.ipc.nl).
Gevolgen voor kinderen met CHD
Als gevolg van CHD kan een kind soms enige tijd voedingsproblemen krijgen, waardoor de groei- en gewichtstoename wordt beïnvloed. Soms is het nodig om voeding via een sonde te geven of kan een kind eettherapie krijgen om de voedingsproblemen te verhelpen. Ook kan hij of zij last hebben van reflux (opkomend maagzuur). Met medicatie kan dat meestal goed worden tegengegaan.
Door kunstmatige beademing en lange ziekenhuisperiodes is het mogelijk dat een kind enige ontwikkelingsachterstand op loopt. Hiervoor is logopedie en fysiotherapie vaak een goede mogelijkheid om de achterstand in te halen. In sommige gevallen wordt er ook gebruik gemaakt van EMDR of speltherapie. Darm- en maagproblemen komen voor. Daarnaast zijn afwijkingen van de borstwand en scheefstand van de wervelkolom bekend bij CHD. Meestal met beperkte impact. Tijdens de follow-up controles in het expertisecentrum CHD is voor deze aspecten uiteraard veel aandacht.
Gedurende de kinderjaren zal een kind met CHD onder controle staan van een kinderarts in een lokaal ziekenhuis. Die zal de ontwikkeling in de gaten houden en zo nodig samenwerken met de expertisecentra voor een optimale behandeling.
Training
Vooral kinderen die langdurig op de intensive care hebben gelegen, kunnen leer- en geheugenproblemen hebben, terwijl hun intelligentie over het algemeen prima is. Over de behandeling hiervan is helaas nog veel onduidelijk. In het Erasmus MC Rotterdam is onderzoek gedaan naar het effect van een online werkgeheugentraining. Uit het onderzoek blijkt dat de training voor deze kinderen nuttig kan zijn bij visuele geheugenproblemen.
Geheugenproblemen zijn vaak niet alleen merkbaar bij het onthouden en ophalen van geleerde informatie, maar ook bij het voldoen aan de verwachtingen en eisen op school. Ook aandachtsproblemen komen relatief vaker voor. Kinderen hebben dan moeite met het uitvoeren van taken op school en het volgen van klassikale uitleg. Andere kinderen hebben problemen met verdeelde of selectieve aandacht.
Het Erasmus MC heeft een folder gemaakt over ‘opgroeien na ernstig ziek zijn’. De folder kun je hier lezen.
