Volwassenen met CHD

Lange tijd is er te weinig oog geweest voor volwassenen met Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD). Lichamelijk gezien ligt de moeilijkste fase in de vroege jeugd bij deze zeldzame aandoening, waarbij een gat in het middenrif ervoor zorgt dat de longen zich niet goed kunnen ontwikkelen.

Maar ook volwassenen met CHD kunnen problemen ondervinden of lichamelijke klachten krijgen. Daar was lang geen speciale plek voor binnen de Nederlandse medische wereld. Het Erasmus Medisch Centrum heeft nu als eerste ziekenhuis een expertiseteam dat zich helemaal richt op de zorg voor volwassenen met congenitale en perinatale longziekten, waartoe CHD behoort.

Poli voor volwassenen met CHD

Per patiënt wordt bekeken welke andere specialisten nog bij de zorg moeten worden betrokken. Vervolgens kunnen volwassen patiënten met CHD in Rotterdam periodiek gecontroleerd worden door een multidisciplinair team. Zo wordt het verloop van de ziekte goed in de gaten gehouden.

Door alle kennis en kunde over CHD bij volwassenen samen te brengen, kan de poli van het Erasmus MC zich verder specialiseren. Zij zijn op de hoogte van de laatste ontwikkelingen. Daardoor kunnen zij klachten en kenmerken eerder herkennen. Ook wordt er gewerkt aan wetenschappelijk onderzoek en zorgpaden. Patiënten ontvangen op die manier nog betere zorg.

Lotgenotencontact

Wij kunnen ons goed voorstellen dat je misschien geen (zware) lichamelijke klachten meer hebt, maar je wel alleen voelt en behoefte hebt aan contact met lotgenoten om zo ervaringen te delen. Daarmee kunnen wij je helpen. Wij hebben een landelijk netwerk van ervaringsdeskundigen, die graag een persoonlijk gesprek met je voeren. Je leest daar meer over op onze pagina voor lotgenotencontact.

Ook hebben wij een besloten Facebook-groep, waarin iedereen die te maken heeft met CHD in een afgeschermde en veilige omgeving zijn ervaringen kan delen en vragen mag stellen.