PlatformCHD

patiënten- en lotgenotenvereniging

Wie zijn wij?

PlatformCHD is de Nederlandse en Belgische patiënten- en lotgenotenvereniging voor mensen die te maken hebben met Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD), een aangeboren gat in het middenrif. Verwacht je of heb je een kind met CHD? Ben je zelf met deze aandoening geboren? Of heb je een kindje verloren aan CHD? Wij hebben een ruim netwerk van ervaringsdeskundigen en professionals die graag het gesprek met je aangaan en je helpen waar mogelijk.

PlatformCHD organiseert lotgenotencontact via een besloten Facebook-groep en bijeenkomsten. Daarnaast dragen we bij aan onderzoek en fondsenwerving om de zorg voor patiënten met CHD te verbeteren. Wij doen dit in nauwe samenwerking met de CHD expertisecentra: Sophia Kinderziekenhuis en het Amalia kinderziekenhuis Radboudumc.

Familieverhaal Annebeth en Stijn: als CHD pas later ontdekt wordt

Wat is CHD?

Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD) is een zeldzame aangeboren afwijking waarbij de baby een gat in het middenrif heeft. Hierdoor komen de organen uit de buikholte in de borstholte terecht. De longen krijgen daardoor niet genoeg ruimte om te groeien tijdens de zwangerschap.

Kom ook in actie!

Start zelf een actie of doe mee met je team, je collega’s, je klas, je kookclub of bijvoorbeeld je popkoor. Kijk hier voor inspirerende acties van anderen.

Steun ons

Help PlatformCHD haar doelen te verwezenlijken! Met het ingezamelde geld proberen wij het leven van mensen die door CHD geraakt worden te verbeteren door onderzoek te stimuleren, informatievoorziening te ontwikkelen en lotgenotencontact te faciliteren. Onze vereniging heeft een ANBI status. Dat betekent onder meer dat je fiscaal gunstig kunt doneren en onze bestuurders geen vergoedingen ontvangen.

Nieuws

Onderzoeker Neeltje Crombag: ‘Er zou bij CHD meer aandacht moeten zijn voor het hele gezin’

Neeltje Crombag heeft onderzoek gedaan naar de begeleiding van aanstaande ouders van...

Participants on successful Tiny Hero Run 2022: ‘Another festive day’

The Tiny Hero Run 2022 was a huge success. Throughout the Netherlands...

The inspiring collaboration between PlatformCHD and Tiny Hero: ‘It’s all about hope’

Over the past decade, both PlatformCHD and Tiny Hero have undergone considerable...

Deelnemers over succesvolle Tiny Hero Run 2022: ‘Het was weer een feestelijke dag’

The Tiny Hero Run 2022 was a huge success. Throughout the Netherlands...

De mooie samenwerking tussen PlatformCHD en het Amerikaanse Tiny Hero: ‘Het draait allemaal om hoop’

Het afgelopen decennium hebben zowel PlatformCHD als Tiny Hero een flinke ontwikkeling...

Tiny Hero Run 2022

Het is tijd om je hardloopschoenen aan te trekken en je voor...

Kinderchirurg Daniels: ‘Kans op recidief is klein en heeft vrijwel nooit ernstige gevolgen’

Veel ouders maken zich zorgen over een mogelijk recidief bij hun kind...

PlatformCHD gaat reis van een patiënt in beeld brengen

PlatformCHD wil in beeld brengen hoe de reis eruitziet die een patiënt...

Familieverhaal Annebeth en Stijn: als CHD pas later ontdekt wordt

Annebeth en Stijn werden in de zomer van 2018 ouders van hun...

Onderzoeker Neeltje Crombag: ‘Er zou bij CHD meer aandacht moeten zijn voor het hele gezin’

Neeltje Crombag heeft onderzoek gedaan naar de begeleiding van aanstaande ouders van...

Participants on successful Tiny Hero Run 2022: ‘Another festive day’

The Tiny Hero Run 2022 was a huge success. Throughout the Netherlands...

The inspiring collaboration between PlatformCHD and Tiny Hero: ‘It’s all about hope’

Over the past decade, both PlatformCHD and Tiny Hero have undergone considerable...

Deelnemers over succesvolle Tiny Hero Run 2022: ‘Het was weer een feestelijke dag’

The Tiny Hero Run 2022 was a huge success. Throughout the Netherlands...

De mooie samenwerking tussen PlatformCHD en het Amerikaanse Tiny Hero: ‘Het draait allemaal om hoop’

Het afgelopen decennium hebben zowel PlatformCHD als Tiny Hero een flinke ontwikkeling...

Tiny Hero Run 2022

Het is tijd om je hardloopschoenen aan te trekken en je voor...

Kinderchirurg Daniels: ‘Kans op recidief is klein en heeft vrijwel nooit ernstige gevolgen’

Veel ouders maken zich zorgen over een mogelijk recidief bij hun kind...

PlatformCHD gaat reis van een patiënt in beeld brengen

PlatformCHD wil in beeld brengen hoe de reis eruitziet die een patiënt...

Familieverhaal Annebeth en Stijn: als CHD pas later ontdekt wordt

Annebeth en Stijn werden in de zomer van 2018 ouders van hun...

Onze partners