PlatformCHD

patiënten- en lotgenotenvereniging

Wie zijn wij?

PlatformCHD is de Nederlandse en Belgische patiënten- en lotgenotenvereniging voor mensen die te maken hebben met Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD), een aangeboren gat in het middenrif. Verwacht je of heb je een kind met CHD? Ben je zelf met deze aandoening geboren? Of heb je een kindje verloren aan CHD? Wij hebben een ruim netwerk van ervaringsdeskundigen en professionals die graag het gesprek met je aangaan en je helpen waar mogelijk.

PlatformCHD organiseert lotgenotencontact via een besloten Facebook-groep en bijeenkomsten. Daarnaast dragen we bij aan onderzoek en fondsenwerving om de zorg voor patiënten met CHD te verbeteren. Wij doen dit in nauwe samenwerking met de CHD expertisecentra: Sophia Kinderziekenhuis en het Amalia kinderziekenhuis Radboudumc.

Familieverhaal Annebeth en Stijn: als CHD pas later ontdekt wordt

Wat is CHD?

Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD) is een zeldzame aangeboren afwijking waarbij de baby een gat in het middenrif heeft. Hierdoor komen de organen uit de buikholte in de borstholte terecht. De longen krijgen daardoor niet genoeg ruimte om te groeien tijdens de zwangerschap.

Kom ook in actie!

Start zelf een actie of doe mee met je team, je collega’s, je klas, je kookclub of bijvoorbeeld je popkoor. Kijk hier voor inspirerende acties van anderen.

Steun ons

Help PlatformCHD haar doelen te verwezenlijken! Met het ingezamelde geld proberen wij het leven van mensen die door CHD geraakt worden te verbeteren door onderzoek te stimuleren, informatievoorziening te ontwikkelen en lotgenotencontact te faciliteren. Onze vereniging heeft een ANBI status. Dat betekent onder meer dat je fiscaal gunstig kunt doneren en onze bestuurders geen vergoedingen ontvangen.

Nieuws

Knuffels haken voor kinderen met CHD: ‘Ik word er blij van’

Cindy Kleij is een echte creatieveling. Naast schilderen en tekenen kwam er...

‘Als je kind CHD heeft, zijn er andere mijlpalen’

Chantal van Dam (32) is communicatieadviseur, vormgever en vanaf 2019 lid van...

Innovatieve plug moet risico op vroeggeboorte verkleinen

Steeds vaker worden er kijkoperaties in de baarmoeder tijdens de zwangerschap uitgevoerd,...

CHD mijlpaalkaarten te koop (17,50 per set)

Vormgeefster en moeder van Fayen (CHD), Chantal van Dam heeft het afgelopen...

Onderzoeker Neeltje Crombag: ‘Er zou bij CHD meer aandacht moeten zijn voor het hele gezin’

Neeltje Crombag heeft onderzoek gedaan naar de begeleiding van aanstaande ouders van...

Participants on successful Tiny Hero Run 2022: ‘Another festive day’

The Tiny Hero Run 2022 was a huge success. Throughout the Netherlands...

The inspiring collaboration between PlatformCHD and Tiny Hero: ‘It’s all about hope’

Over the past decade, both PlatformCHD and Tiny Hero have undergone considerable...

Deelnemers over succesvolle Tiny Hero Run 2022: ‘Het was weer een feestelijke dag’

The Tiny Hero Run 2022 was a huge success. Throughout the Netherlands...

De mooie samenwerking tussen PlatformCHD en het Amerikaanse Tiny Hero: ‘Het draait allemaal om hoop’

Het afgelopen decennium hebben zowel PlatformCHD als Tiny Hero een flinke ontwikkeling...

Knuffels haken voor kinderen met CHD: ‘Ik word er blij van’

Cindy Kleij is een echte creatieveling. Naast schilderen en tekenen kwam er...

‘Als je kind CHD heeft, zijn er andere mijlpalen’

Chantal van Dam (32) is communicatieadviseur, vormgever en vanaf 2019 lid van...

Innovatieve plug moet risico op vroeggeboorte verkleinen

Steeds vaker worden er kijkoperaties in de baarmoeder tijdens de zwangerschap uitgevoerd,...

CHD mijlpaalkaarten te koop (17,50 per set)

Vormgeefster en moeder van Fayen (CHD), Chantal van Dam heeft het afgelopen...

Onderzoeker Neeltje Crombag: ‘Er zou bij CHD meer aandacht moeten zijn voor het hele gezin’

Neeltje Crombag heeft onderzoek gedaan naar de begeleiding van aanstaande ouders van...

Participants on successful Tiny Hero Run 2022: ‘Another festive day’

The Tiny Hero Run 2022 was a huge success. Throughout the Netherlands...

The inspiring collaboration between PlatformCHD and Tiny Hero: ‘It’s all about hope’

Over the past decade, both PlatformCHD and Tiny Hero have undergone considerable...

Deelnemers over succesvolle Tiny Hero Run 2022: ‘Het was weer een feestelijke dag’

The Tiny Hero Run 2022 was a huge success. Throughout the Netherlands...

De mooie samenwerking tussen PlatformCHD en het Amerikaanse Tiny Hero: ‘Het draait allemaal om hoop’

Het afgelopen decennium hebben zowel PlatformCHD als Tiny Hero een flinke ontwikkeling...

Onze partners