PlatformCHD

patiënten- en lotgenotenvereniging

Wie zijn wij?

PlatformCHD is de Nederlandse en Belgische patiënten- en lotgenotenvereniging voor mensen die te maken hebben met Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD), een aangeboren gat in het middenrif. Verwacht je of heb je een kind met CHD? Ben je zelf met deze aandoening geboren? Of heb je een kindje verloren aan CHD? Wij hebben een ruim netwerk van ervaringsdeskundigen en professionals die graag het gesprek met je aangaan en je helpen waar mogelijk.

PlatformCHD organiseert lotgenotencontact via een besloten Facebook-groep en bijeenkomsten. Daarnaast dragen we bij aan onderzoek en fondsenwerving om de zorg voor patiënten met CHD te verbeteren. Wij doen dit in nauwe samenwerking met de CHD expertisecentra: Sophia Kinderziekenhuis en het Amalia kinderziekenhuis Radboudumc.

Familieverhaal Annebeth en Stijn: als CHD pas later ontdekt wordt

Wat is CHD?

Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD) is een zeldzame aangeboren afwijking waarbij de baby een gat in het middenrif heeft. Hierdoor komen de organen uit de buikholte in de borstholte terecht. De longen krijgen daardoor niet genoeg ruimte om te groeien tijdens de zwangerschap.

Kom ook in actie!

Start zelf een actie of doe mee met je team, je collega’s, je klas, je kookclub of bijvoorbeeld je popkoor. Kijk hier voor inspirerende acties van anderen.

Steun ons

Help PlatformCHD haar doelen te verwezenlijken! Met het ingezamelde geld proberen wij het leven van mensen die door CHD geraakt worden te verbeteren door onderzoek te stimuleren, informatievoorziening te ontwikkelen en lotgenotencontact te faciliteren. Onze vereniging heeft een ANBI status. Dat betekent onder meer dat je fiscaal gunstig kunt doneren en onze bestuurders geen vergoedingen ontvangen.

Nieuws

PlatformCHD gaat reis van een patiënt in beeld brengen

PlatformCHD wil in beeld brengen hoe de reis eruitziet die een patiënt...

Familieverhaal Annebeth en Stijn: als CHD pas later ontdekt wordt

Annebeth en Stijn werden in de zomer van 2018 ouders van hun...

FETO behandeling noodzakelijk… en nu?

Je bent in verwachting van een kind met een aangeboren open middenrif...

Radboudumc Amalia kinderziekenhuis werkt aan nieuw follow-up programma

Het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen werkt aan een verbetering van hun...

De psychosociale gevolgen van CHD: een onderbelicht probleem

Veel ouders van kinderen met CHD zouden graag meer aandacht willen voor...

Winactie handgemaakt bed voor CHD

Ook dit jaar hebben Erik en Feikje Zwart ons weer verrast met...

Fotoserie PlatformCHD en Tiny Hero Virtual Run | Walk | Bike

Zaterdag 24 april was het dan zover. Onze eerste Tiny Hero –...

Resultaten FETO trial bekend

Een internationaal onderzoeksteam onder leiding van UZ Leuven en de KU Leuven...

Tijmen (10) en zijn vrienden mountainbiken voor PlatformCHD: ‘Het was heel cool om mee te doen’

Liefst 126 rondjes zaten Tijmen  (10) en zijn zes vrienden Kerem, Roan, Xam,...

PlatformCHD gaat reis van een patiënt in beeld brengen

PlatformCHD wil in beeld brengen hoe de reis eruitziet die een patiënt...

Familieverhaal Annebeth en Stijn: als CHD pas later ontdekt wordt

Annebeth en Stijn werden in de zomer van 2018 ouders van hun...

FETO behandeling noodzakelijk… en nu?

Je bent in verwachting van een kind met een aangeboren open middenrif...

Radboudumc Amalia kinderziekenhuis werkt aan nieuw follow-up programma

Het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen werkt aan een verbetering van hun...

De psychosociale gevolgen van CHD: een onderbelicht probleem

Veel ouders van kinderen met CHD zouden graag meer aandacht willen voor...

Winactie handgemaakt bed voor CHD

Ook dit jaar hebben Erik en Feikje Zwart ons weer verrast met...

Fotoserie PlatformCHD en Tiny Hero Virtual Run | Walk | Bike

Zaterdag 24 april was het dan zover. Onze eerste Tiny Hero –...

Resultaten FETO trial bekend

Een internationaal onderzoeksteam onder leiding van UZ Leuven en de KU Leuven...

Tijmen (10) en zijn vrienden mountainbiken voor PlatformCHD: ‘Het was heel cool om mee te doen’

Liefst 126 rondjes zaten Tijmen  (10) en zijn zes vrienden Kerem, Roan, Xam,...

Onze partners