Opgroeien

‘Goed leven’

In hoeverre een kind tijdens zijn of haar leven klachten heeft die gerelateerd zijn aan de CHD, hangt over het algemeen sterk af van de ernst van de CHD, de complexiteit van de behandeling en de duur van de ziekenhuisopname. Na de operatie in het ziekenhuis maken de longen een inhaalslag. Die zullen wel langer gevoelig blijven voor infecties. Uiteindelijk merken sommigen gedurende zijn of haar leven niets meer van de CHD, anderen wel en zijn bijvoorbeeld vaker ziek(er).

Over het algemeen kun je een goed leven leiden als je geboren bent met een CHD. Onlangs hebben wij een enquête uitgevoerd onder ouders van kinderen die geboren zijn met een CHD. Zij maken zich logischerwijs zorgen over de ontwikkeling van hun kind, zowel fysiek als psychosociaal. Er is meestal ook extra aandacht en zorg nodig, maar bijna unaniem geven zij aan het leven van hun kind als ‘goed’ tot ‘zeer goed’ te ervaren.

Follow-up programma expertisecentrum

Een kind dat is geboren met een CHD wordt tot 18 jaar opgenomen in een follow-up programma van het expertisecentrum. Daarvoor moet je af en toe naar Nijmegen of Rotterdam. Een kinderarts in een ziekenhuis dicht bij huis zal de ontwikkeling in de gaten houden tijdens periodieke controles. Deze arts zal zo nodig samenwerken met het expertisecentrum.

Tijdens de controles in het ziekenhuis en in het follow-up programma van het expertisecentrum is er aandacht voor onder andere de hartlongfunctie, motoriek, psychosociale ontwikkeling, maag-darm-problemen, medicatie, voeding en groei. Ook worden eventuele luchtwegklachten (die lijken op astma) en de algehele ontwikkeling in de gaten gehouden.

Aandachtspunten

Als gevolg van de CHD kan een kind gezondheidsklachten krijgen. Er kan enige tijd sprake zijn voedingsproblemen, waardoor de groei- en gewichtstoename wordt beïnvloed. Soms is het nodig om voeding via een sonde te geven of kan een kind eettherapie krijgen om de voedingsproblemen te verhelpen. Ook kan hij of zij last hebben van reflux (opkomend maagzuur). Met medicatie kan dat meestal goed worden tegengegaan.

Door de kunstmatige beademing en lange ziekenhuisperiodes is het mogelijk dat een kind enige ontwikkelingsachterstand oploopt. Logopedie en fysiotherapie is daar dan vaak een goede oplossing voor. Sommige kinderen hebben last van darm- en maagproblemen. Daarnaast zijn afwijkingen van de borstwand en scheefstand van de wervelkolom bekend bij CHD. Meestal hebben deze een beperkte impact. Tijdens de follow-up controles in het CHD-expertisecentrum is hier uiteraard veel aandacht voor.

Leer- en geheugenproblemen

Daarnaast kunnen vooral kinderen die langdurig op de intensive care hebben gelegen, leer- en geheugenproblemen hebben, terwijl hun intelligentie over het algemeen prima is. Over de behandeling hiervan is helaas nog veel onduidelijk. In het Erasmus MC is onderzoek gedaan naar het effect van een online werkgeheugentraining. Uit het onderzoek blijkt dat de training voor deze kinderen nuttig kan zijn bij visuele geheugenproblemen.

Geheugenproblemen zijn vaak niet alleen merkbaar bij het onthouden en ophalen van geleerde informatie, maar ook bij het voldoen aan de verwachtingen en eisen op school. Ook aandachtsproblemen komen relatief vaker voor. Kinderen hebben dan moeite met het uitvoeren van taken op school en het volgen van klassikale uitleg. Andere kinderen hebben problemen met verdeelde of selectieve aandacht.

• Het Erasmus MC heeft een folder gemaakt over ‘opgroeien na ernstig ziek zijn’. De folder kun je hier lezen.

Informeer huisarts

Omdat CHD een zeldzame aandoening is, hebben veel huisartsen er geen ervaring mee. Zorg daarom dat de huisarts ervan op de hoogte is. De longen van iemand die geboren is met een CHD zijn kwetsbaarder. Bij luchtweginfecties is daarom bijvoorbeeld eerder antibiotica nodig.

Zorgverlof als ouder

De zorg voor een kind met CHD kan veel tijd vergen en emotioneel zwaar zijn. Het kan nodig zijn om (kortdurend) zorgverlof aan te vragen bij je werkgever. In dat geval wordt 70 procent van het salaris doorbetaald. Voor meer informatie kun je terecht op deze site van de overheid.

Volwassenenzorg

Lichamelijk gezien ligt de moeilijkste fase in de vroege jeugd, maar ook als je volwassen bent, kun je problemen hebben of lichamelijke klachten houden en/of krijgen. Het Erasmus MC heeft als eerste ziekenhuis een expertiseteam dat zich richt op de zorg voor volwassenen die geboren zijn met een CHD. Zij zijn op de hoogte van de laatste ontwikkelingen, waardoor zij klachten en kenmerken eerder kunnen herkennen.

Klik hier voor meer informatie over de volwassenenzorg