Verhalen

Vaders Bas en Frank hebben een band voor het leven: ‘We komen altijd tijd tekort’

Bas en Frank leerden elkaar twaalf jaar geleden kennen in het ErasmusMC in Rotterdam. Het contact was onvermijdelijk, want allebei liepen ze de deuren van de kinderafdeling plat vanwege hun pasgeboren zoons met CHD. Samen delen ze nu hun verhaal over de zwaarste periode uit hun leven, de bijzondere vriendschap die daaruit is ontstaan en de onschatbare waarde van lotgenoten.

Edith geeft trainingen aan ouders van kinderen met CHD: ‘Er komen veel verhalen los’

Al drie jaar geeft gedragsspecialist Edith van Gils de training gedrags- en gezinsdynamiek, speciaal voor ouders van kinderen met CHD. We spraken Edith over de bijzondere uitdagingen waar ouders mee te maken krijgen en hoe de training daarbij kan helpen. “Elke avond ga je naar huis met praktische tips die je de volgende ochtend al kunt gebruiken.”

‘Iedere volwassene die geboren is met CHD, kunnen we helpen’

Lieke Kamphuis is de initiatiefnemer van de eerste polikliniek voor volwassenen met CHD op de wereld. De longarts van het Erasmus MC in Rotterdam stelde zichzelf in 2018 de vraag hoe zij meer kon betekenen voor patiënten met een aangeboren longaandoening. “Het verbaasde mij dat er geen plek was voor volwassenen.”

Nikki en Nelisa delen hun ervaringen met ECMO-behandeling

Sommige kinderen die geboren worden met CHD gaan ineens zo snel achteruit dat ze een ECMO-behandeling moeten krijgen. Een systeem neemt dan de hart-longfunctie over. Het is het laatste redmiddel en daarmee voor ouders van pasgeboren kinderen met CHD een grote angst. Moeders Nikki en Nelisa delen hun ervaringen met ECMO-behandeling.

Jan Deprest, de arts die levens redt met een ballonnetje

Jan Deprest heeft internationale bekendheid vergaard met de ontwikkeling van FETO, een relatief nieuwe behandeling van CHD. De Belgische arts opereert baby’s al in de baarmoeder. De overlevingskans voor patiënten met ernstige CHD is daarmee meer dan verdubbeld, zoals recent aangetoond in onderzoek waar ook Nederlandse en Belgische families aan deelnamen.

‘Na elke nacht vroegen we ons weer af: is het goed gegaan?’

Dolblij waren Ellen en Paul toen ze hoorden dat ze opa en oma zouden worden. Maar de blijdschap werd bruut verstoord door de diagnose CHD. Gelukkig kwam alles goed en doet Meja het beter dan ze hadden durven dromen. Ellen en Paul delen nu hun ervaringen als oma en opa van een kleindochter met CHD. "Onze band met Meja is extra speciaal."

‘We hebben reuzenstappen gezet in de CHD-zorg’

Ze hebben samen de Nederlandse én internationale CHD-zorg naar een veel hoger niveau gebracht. Dick Tibboel en Arno van Heijst zijn samen goed voor meer dan zestig jaar CHD-ervaring en hebben veel betekend voor duizenden mensen. Een dubbelinterview met de twee artsen, die allebei vorig jaar gestopt zijn.

Familie De Kort moest halsoverkop van Aruba naar Rotterdam

Voor de Arubaanse Rendell de Kort en zijn familie was de diagnose CHD een enorme klap. Wat de situatie voor hen nóg ingewikkelder maakte, is dat de benodigde zorg voor Kayden op Aruba niet voorhanden is. Rendell vertelt over de moeilijke keuzes die ze hebben moeten maken en over hoe het met de familie gaat.

Jong, sportief & CHD: Mikki (21) leidt een onbevangen leven

Mikki werd geboren met CHD, maar er is niets aan haar te merken. Oké, het kost haar nog weleens wat meer tijd om te herstellen van een langdurige inspanning of een avondje stappen. Maar ze leidt vooral een gelukkig, hypersportief en avontuurlijk leven. Enthousiast vertelt ze over haar ervaringen op Curaçao, het nationale floorballteam en haar toekomstplannen.

Het bijzondere CHD-verhaal van Lander (5) en moeder Jolein

De levens van Jolein en Rajesh uit België staan grotendeels in het teken van zorgen voor Lander, hun zoon met CHD. Jolein vertelt nu hun uitzonderlijke verhaal om haar ervaringen te delen met lotgenoten, in de hoop dat er in het ziekenhuis meer wordt geluisterd naar ouders en de ondersteuning in België verbetert.

Het verhaal van Annebeth en Stijn: als CHD later wordt ontdekt

Annebeth en Stijn werden in de zomer van 2018 ouders van hun dochter Cato. In de uren daarna ontdekten de artsen pas dat hun kind CHD had. Een emotionele periode volgde voor de familie. Annebeth deelt nu haar verhaal met PlatformCHD. "De belangrijkste tip die ik kan geven is: hang geen deadline op verwerking."