Persoonlijke verhalen

‘De feestelijkheid die hoort bij het opa worden, was er niet’

Philip werd in iets meer dan een jaar tijd twee keer opa van een kleinkind, dat werd geboren met een CHD. De eerste zoon van zijn oudste zoon overleed door de ernstige zeldzame aandoening. Zijn tweede kleinzoon, Gideon, overleefde het wel. Philip deelt zijn verhaal in de serie ‘Opa & Oma en een CHD’.

Na drie jaar blijkt Freddie een gat in zijn middenrif te hebben

Ruim 3 jaar oud was Freddie toen bij hem een CHD werd ontdekt. Het betekende het begin van een intensieve periode voor zijn ouders Jan Evert en Mèlanie, die op hetzelfde moment een dochter kregen. "In het begin is er heel veel steun. Maar na een tijdje valt de aandacht weg."

Marc geniet van zijn stoere kleindochter Noa

Met de geboorte van Noa werd Marc in 2022 voor het eerst opa. Ruim voor de bevalling kwamen zijn dochter Tamara en haar partner erachter dat hun kind zou worden geboren met een CHD. In de serie ‘Opa & Oma en een CHD’ deelt hij zijn verhaal. “Ik vind het moedig dat ze de zwangerschap hebben doorgezet.”

Linda en Eva delen hun ervaringen met de zorg thuis

Het moment dat je kind van het ziekenhuis naar huis mag, is natuurlijk geweldig. Maar ook in de volgende fase is vaak nog veel zorg nodig. Veel ouders die het hebben meegemaakt, hadden niet voorzien hoe intens deze periode kan zijn. Moeders Linda en Eva delen hun ervaringen en geven tips.

Ashley (17) gaat vol gas door het leven

Ashley is geboren met een CHD, moest vaak worden geopereerd, maar staat desondanks positief in het leven. De Zeeuwse is een stoere jongedame, met een actierijk leven in Arnemuiden. "Alle jongens hebben een schakelbrommer, dan ga ik niet op een scooter rijden."

‘Ik voelde mij als een vis in het water bij Defensie’

Doordat de zorg voor baby’s met een CHD vroeger nog niet zo ontwikkeld was als nu, overleefden weinig kinderen. Een (wat) oudere CHD-patiënt die het gelukkig overleefde is Gerdien Haanschoten (44) uit Scherpenzeel. Ze vertelt over haar turbulente en avontuurlijke leven.

Een kinderwens als je geboren bent met een CHD

Doordat de overlevingskansen een stuk groter zijn, ontstaan er ook nieuwe vraagstukken. Zwanger worden is zo’n relatief nieuw thema. Twee vrouwen vertellen over hun zwangerschap en de bevalling en Lieke Kamphuis van de poli voor volwassenen vertelt over de begeleiding bij een zwangerschap.

Toine & Truus zijn de trotse opa en oma van Roos

Toine en Truus kregen in april 2020 hun tweede kleinkind, Roos. De dochter van hun dochter Iris werd geboren met een CHD. Ze delen hun verhaal, als eerste in de serie ‘Opa & Oma en een CHD’. "Roos is een heel leuk, pienter en taalvaardig meisje. En ze heeft iets ondeugends dat soms ook grappig is."

Kim: een jonge, sportieve en hippe juf geboren met een CHD

Kim Eveleens (30) leidt een leuk, avontuurlijk en sportief leven. Ze merkt vrijwel niet meer dat ze geboren is met CHD. Daarom deelt ze graag haar verhaal. “Ik zou zo graag willen dat mensen die een baby krijgen met CHD, zien dat je kind ook een gezond en gelukkig leven kan leiden.”

Tijmen komt elk jaar met zijn vrienden in actie voor PlatformCHD

Tijmen Duyndam (14) mag zichzelf inmiddels wel een ambassadeur van PlatformCHD noemen. Elk jaar zamelt hij tijdens de Tiny Hero Run geld in met sportieve acties. In totaal haalde hij samen met zijn vrienden al 5.355 euro (!) op. Samen met zijn moeder vertelt hij onder meer over de acties.

Vader, ondernemer en keeper; Robert (43) leidt een mooi leven

Het toekomstplaatje dat werd geschetst na zijn geboorte in 1981 was niet bepaald rooskleurig. Toch leidt Robert een mooi en gelukkig leven, al kwam één van de voorspellingen van de artsen wel uit. "Ik ben er best trots op dat ik een serieus niveau binnen het amateurvoetbal heb bereikt."

Familie De Kort terug op Aruba: ‘Blij om weer thuis te zijn’

Rendell de Kort vertelt samen met zijn vrouw Lay Hing hoe het met ze gaat, nu ze samen met hun zoontje Kayden terug zijn op Aruba. Voor zijn geboorte moest de familie tijdelijk verhuizen naar Rotterdam. "Hoe zwaar het ook was, we hebben ook veel mooie herinneringen gemaakt."

Vaders Bas en Frank hebben een band voor het leven

Bas en Frank leerden elkaar twaalf jaar geleden kennen in het ErasmusMC in Rotterdam. Het contact was onvermijdelijk, want allebei liepen ze de deuren van de kinderafdeling plat vanwege hun pasgeboren zoons met CHD. Samen delen ze nu hun verhaal over de zwaarste periode uit hun leven, de bijzondere vriendschap die daaruit is ontstaan en de onschatbare waarde van lotgenoten.

Edith geeft trainingen aan ouders van kinderen met een CHD

Al drie jaar geeft gedragsspecialist Edith van Gils de training gedrags- en gezinsdynamiek, speciaal voor ouders van kinderen met CHD. We spraken Edith over de bijzondere uitdagingen waar ouders mee te maken krijgen en hoe de training daarbij kan helpen. “Elke avond ga je naar huis met praktische tips die je de volgende ochtend al kunt gebruiken.”

‘Iedere volwassene geboren met een CHD, kunnen we helpen’

Lieke Kamphuis is de initiatiefnemer van de eerste polikliniek voor volwassenen met CHD op de wereld. De longarts van het Erasmus MC in Rotterdam stelde zichzelf in 2018 de vraag hoe zij meer kon betekenen voor patiënten met een aangeboren longaandoening. “Het verbaasde mij dat er geen plek was voor volwassenen.”

Nikki en Nelisa delen hun ervaringen met ECMO-behandeling

Sommige kinderen die geboren worden met CHD gaan ineens zo snel achteruit dat ze een ECMO-behandeling moeten krijgen. Een systeem neemt dan de hart-longfunctie over. Het is het laatste redmiddel en daarmee voor ouders van pasgeboren kinderen met CHD een grote angst. Moeders Nikki en Nelisa delen hun ervaringen met ECMO-behandeling.

Jan Deprest, de arts die levens redt met een ballonnetje

Jan Deprest heeft internationale bekendheid vergaard met de ontwikkeling van FETO, een relatief nieuwe behandeling van CHD. De Belgische arts opereert baby’s al in de baarmoeder. De overlevingskans voor patiënten met ernstige CHD is daarmee meer dan verdubbeld, zoals recent aangetoond in onderzoek waar ook Nederlandse en Belgische families aan deelnamen.

‘Na elke nacht vroegen we ons weer af: is het goed gegaan?’

Dolblij waren Ellen en Paul toen ze hoorden dat ze opa en oma zouden worden. Maar de blijdschap werd bruut verstoord door de diagnose CHD. Gelukkig kwam alles goed en doet Meja het beter dan ze hadden durven dromen. Ellen en Paul delen nu hun ervaringen als oma en opa van een kleindochter met CHD. "Onze band met Meja is extra speciaal."

‘We hebben reuzenstappen gezet in de CHD-zorg’

Ze hebben samen de Nederlandse én internationale CHD-zorg naar een veel hoger niveau gebracht. Dick Tibboel en Arno van Heijst zijn samen goed voor meer dan zestig jaar CHD-ervaring en hebben veel betekend voor duizenden mensen. Een dubbelinterview met de twee artsen, die allebei vorig jaar gestopt zijn.

Familie De Kort: een CHD op Aruba

Voor de Arubaanse Rendell de Kort en zijn familie was de diagnose CHD een enorme klap. Wat de situatie voor hen nóg ingewikkelder maakte, is dat de benodigde zorg voor Kayden op Aruba niet voorhanden is. Rendell vertelt over de moeilijke keuzes die ze hebben moeten maken en over hoe het met de familie gaat.

Jong, sportief & CHD: Mikki leidt een onbevangen leven

Mikki werd geboren met CHD, maar er is niets aan haar te merken. Oké, het kost haar nog weleens wat meer tijd om te herstellen van een langdurige inspanning of een avondje stappen. Maar ze leidt vooral een gelukkig, hypersportief en avontuurlijk leven. Enthousiast vertelt ze over haar ervaringen op Curaçao, het nationale floorballteam en haar toekomstplannen.

Het bijzondere CHD-verhaal van Lander (5) en moeder Jolein

De levens van Jolein en Rajesh uit België staan grotendeels in het teken van zorgen voor Lander, hun zoon met CHD. Jolein vertelt nu hun uitzonderlijke verhaal om haar ervaringen te delen met lotgenoten, in de hoop dat er in het ziekenhuis meer wordt geluisterd naar ouders en de ondersteuning in België verbetert.

Annebeth en Stijn: als een CHD pas later wordt ontdekt

Annebeth en Stijn werden in de zomer van 2018 ouders van hun dochter Cato. In de uren daarna ontdekten de artsen pas dat hun kind CHD had. Een emotionele periode volgde voor de familie. Annebeth deelt nu haar verhaal met PlatformCHD. "De belangrijkste tip die ik kan geven is: hang geen deadline op verwerking."

Het CHD verhaal van Tijn — 10 januari 2001

Tijn deelt als jong volwassene met CHD zijn ervaringen.

Het CHD verhaal van Djaylano — 21 augustus 2018

De ouders van Djaylano delen de ervaringen die zij hebben opgedaan tijdens de zwangerschap, bevalling en peutertijd.

Kom ook in actie!

Start zelf een actie of doe mee met je team, je collega’s, je klas, je kookclub of bijvoorbeeld je popkoor. Kijk hier voor inspirerende acties van anderen.

Steun ons

Help PlatformCHD haar doelen te verwezenlijken! Met het ingezamelde geld proberen wij het leven van mensen die door CHD geraakt worden te verbeteren door onderzoek te stimuleren, informatievoorziening te ontwikkelen en lotgenotencontact te faciliteren. Onze vereniging heeft een ANBI status. Dat betekent onder meer dat je fiscaal gunstig kunt doneren en onze bestuurders geen vergoedingen ontvangen.