Afscheidsinterview mede-oprichter PlatformCHD Wichard Hulsbergen
Wichard Hulsbergen initieerde acht jaar geleden de CHD-Facebookgroep en richtte vier jaar geleden samen met Frank Meijer PlatformCHD op. In september 2019 nam hij na vier jaar afscheid als bestuurslid. Hij blikt terug op de afgelopen jaren. “Het lotgenotencontact lag me het meest na aan het hart.”
“Hoe het allemaal begon? Toen we in 2010 bij de 20-wekenecho hoorden dat onze zoon Leander een gat in zijn middenrif had, hadden we heel veel vragen. We konden die nergens kwijt. Je had indertijd de Stichting Hernia Diafragmatica, maar die was destijds al niet meer actief. Ook was er een Hyves-groep, maar Hyves ging in die tijd langzamerhand ter ziele. Toen dacht ik: weet je wat, ik begin een Facebookgroep. Op 21 november 2011 heb ik ‘m aangemaakt. Door de laagdrempeligheid en simpele opzet werkte dat heel goed.”
“Ik heb andere ouders willen meegeven: het kan ook goed gaan”
Freerunnen en kickboksen
“Op ICK4, de kinder-intensive care van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam heb ik Frank leren kennen. Zijn zoon Rikkert was 9 maanden, en lag daar al een hele tijd. Wij kwamen net binnen. En waren ook zo weer weg. Twee weken heeft Leander daar maar gelegen. Wij hebben veel geluk gehad.“
“Leander is nu acht jaar en het gaat hartstikke goed met hem. Nooit ziek. Gisteren is ie wezen freerunnen en morgen gaat hij kickboksen. Het enige waar wij qua CHD nog mee te maken hebben, is de CHILL follow up. Tuurlijk, het speelt altijd wel in je achterhoofd als hij ergens over klaagt. Maar voor ons lijkt nu alles gewoon helemaal voorbij te zijn.”
Gesprekken die leventjes hebben gered
“Dat is ook wat ik aan andere ouders heb willen meegeven: het kan ook goed gaan. Ouders staan vaak voor de keuze: doorgaan met de zwangerschap of niet. Als ze dan contact met ons zochten, dan bood ik ze aan om ons verhaal te vertellen, en verhalen over andere kinderen met CHD. Niet om ze over te halen, mensen moeten zelf een beslissing nemen. Maar om ook de andere kant te laten zien.
“Ja, die gesprekken vind ik wel een van de hoogtepunten uit mijn tijd bij PlatformCHD. Als er dan ouders zijn die door ons verhaal en de verhalen uit de Facebook-groep er toch voor gaan, dan heb je eigenlijk een leventje gered. Goh, nu ik dat zo zeg, word ik er bijna emotioneel van. Het is natuurlijk helemaal niet gezegd dat ieder kindje het redt. Toch hoor ik ook van ouders van wie hun kindje is overleden, dat ze toch blij zijn dat ze het een kans gegeven hebben.”
“Ik heb ook mensen aan de lijn gehad met praktische vragen en onzekerheid: “Hoe moet dat nou straks in het ziekenhuis, en met m’n baan, m’n huis?” Ik vond het fijn om die mensen te kunnen vertellen hoe het er aan toe gaat. Je kan jezelf zo goed verplaatsen in hun situatie.”
Twee patiëntenverenigingen
“Wat ik jammer vind dat is misgelopen in de afgelopen jaren, is het overleg met de Stichting Hernia Diafragmatica. Zij hadden Frank en mij destijds gevraagd om te komen helpen hun stichting nieuw leven in te blazen. Maar dat bleek heel lastig. Onze wederzijdse ideeën over hoe een patiëntenvereniging zou moeten functioneren waren te uiteenlopend voor een succesvolle samenwerking. Hoewel we twee patiëntenverenigingen voor een zeldzame ziekte als CHD niet wenselijk vonden, hebben we uiteindelijk toch besloten om een nieuwe vereniging op te richten, omdat er behoefte was aan nieuwe en actuele informatie.”
“Op 21 april 2016 zijn we naar de notaris gestapt en was PlatformCHD een officieel feit. We hebben bewust gekozen voor een verenigingsvorm. Een vereniging is van de leden. De leden zijn er via de ledenvergadering meer bij betrokken. En het belang van de patiënten en de ouders staat voorop. Inmiddels is de Stichting Hernia Diafragmatica opgeheven.“
Foto: Oprichters Sabine Aarts, Wichard Hulsbergen en Frank Meijer tekende op 21 april 2016 de oprichtingsakte bij Notaris Karel v/d Kamp in Arnhem.
Lean and mean
“Ik hoop voor de toekomst dat PlatformCHD zijn eenvoud en laagdrempeligheid blijft behouden. En dat het echt een club van en voor de leden blijft. Ik heb niet de illusie dat de vereniging veel groter wordt en dat is volgens mij prima. Het lotgenotencontact is toch de belangrijkste reden voor ouders en patiënten om lid te worden van onze vereniging. En er zijn altijd wel mensen die het leuk vinden om 1 of 2 keer per jaar mee te helpen om een contactdag te organiseren. Ik ben er ook een voorstander van als de bestuursleden regelmatig rouleren. Dat is ook een reden dat ik er nu mee ben gestopt. Het is nu wel tijd voor een opvolger!”
Hartekreet
Een mooie hartekreet van Wichard Hulsbergen om mee af te sluiten. Lijkt het je leuk om een tijdje mee te draaien in het bestuur van PlatformCHD en te kijken hoe we als vereniging lotgenotencontact en de belangen van patiënten en hun ouders kunnen behartigen? Neem dan contact op met Frank Meijer, frank@platformchd.nl. Van harte welkom.
Tot ziens!
