Bevallen van een kind met een CHD

Eerste behandeling

Als tijdens de zwangerschap de CHD wordt ontdekt, vindt de bevalling plaats in het academisch ziekenhuis in Nijmegen of Rotterdam. Daar krijgt de baby de zorg die nodig is en wordt het gat in het middenrif gesloten. Bij een CHD is het normaal dat de bevalling plaatsvindt vanaf 38 à 39 weken zwangerschap, zodat de benodigde zorg gepland kan worden.

Na de geboorte kan de baby moeite hebben met ademhalen en blauw kleuren door een lager zuurstofgehalte. Bij een milde CHD kan er alleen sprake zijn van kortademigheid. Intubatie is waarschijnlijk de eerste behandeling; via de neus wordt een flexibele slang in de luchtpijp gebracht, zodat beademing mogelijk is.

Als de baby is gestabiliseerd in de verloskamer, wordt hij of zij naar de intensive care voor kinderen of pasgeborenen gebracht. Daar wordt de baby aan een beademingsapparaat gelegd en moet hij of zij een stabilisatieperiode, röntgenfoto’s, bloedonderzoeken en andere controleprocedures doorgaan.

Houd er rekening mee dat je kind in het begin alleen voeding krijgt via een sonde. Gekolfde moedermelk wordt soms niet goed verdragen. Afhankelijk van hoe je kind herstelt, kan gekolfde moedermelk later alsnog worden gebruikt.

Operatie

De eerste uren tot dagen kunnen kritiek zijn. Tijdens die periode kan een behandeling met een hart-longmachine (ECMO) nodig zijn. Daarvoor wordt een buisje in de halsslagader en halsader gebracht. Het bloed wordt afgenomen, in de machine zuurstofrijk gemaakt en vervolgens weer in het lichaam gebracht. Om je kind aan de ECMO te zien, kan ingrijpend zijn. Er is niet echt contact mogelijk en je kind ligt te midden van veel apparatuur.

• Lees hier een verhaal waarin moeders hun ervaringen met ECMO delen

Als de baby is gestabiliseerd, volgt een operatie om het gat in het middenrif te herstellen en de buikorganen terug te brengen naar de buik. Afhankelijk van de grootte van het gat, zal de chirurg het gat hechten of een lap (patch) bevestigen. Na de operatie wordt de baby teruggebracht naar de NICU en daar nauwlettend in de gaten gehouden.

Knuffelen

Na de geboorte kan het zijn dat de baby weken tot maanden in het ziekenhuis moet verblijven. Het is moeilijk om te zeggen hoe lang die periode precies is. Vooral de operatie is een spannend moment. Ook al ligt je kind aan allerlei slangen, knuffel hem of haar gerust. Dat is goed voor beiden. Voel je verder vooral niet bezwaard om de verpleegkundigen en artsen alle vragen te stellen die in je opkomen.

Als je andere kinderen hebt, kan het verdelen van de aandacht moeilijk zijn. Soms mogen broertjes en zusjes niet mee naar het ziekenhuis om te voorkomen dat zij kinderziekten doorgeven. Het is goed om foto’s en video’s voor ze te maken. Zo voelen zij zich toch betrokken. Het kan tijdens de ziekenhuisperiode ook prettig zijn als zij bijvoorbeeld bij opa en oma logeren, zodat ze volop aandacht krijgen en jij je kan focussen op de baby. 

Buidelen

Als het kan, is het goed om te buidelen. Je houdt je baby dan op je borst, bij voorkeur op je blote huid. Buidelen is goed voor de band met je kind en de gezondheid van de baby. Overleg met de verpleegkundige over de regels hiervoor en het geschikte tijdstip.

Daarnaast kun je een T-shirt van jezelf of een doekje met je lichaamsgeur in het bedje leggen. De baby herkent de geur van zijn moeder en zal zich daardoor veiliger voelen. Ook de geur van vader is goed, omdat het de hechting bevordert. In het ziekenhuis kun je om doekjes vragen, maar vaak kun je ook eigen doekjes gebruiken.

Zorg thuis

De tijd dat de baby in het ziekenhuis ligt kan variëren van 6 weken tot meer dan 12 maanden. Sommige kinderen worden met zuurstof en/of sondevoeding ontslagen uit het ziekenhuis. In uitzonderlijke gevallen gaan baby’s met beademing naar huis. Het moment dat je eindelijk samen naar huis kan, is een fijn maar tegelijkertijd ook spannend. Een kind dat is geboren met een CHD blijft kwetsbaar.

Klik hier voor meer informatie over de zorg thuis

Niet iedere baby overleeft het

Helaas redden niet alle baby’s met een CHD het, hoe hard de artsen ook hun best doen om de baby te stabiliseren. Het overlijden is meestal het gevolg van ernstige onderontwikkeling van de longen. Er kan een tijd komen dat de artsen vinden dat het in het belang van de baby is om te stoppen met de behandeling. Dit is nooit een gemakkelijke beslissing. Als ouder krijg je in dat geval zo veel tijd en ondersteuning als nodig is om hiermee om te gaan en een besluit te nemen.

Als het tijd is om je baby van de beademing te halen, kan je ervoor kiezen om hierbij aanwezig te zijn. Iedereen reageert in situaties van rouw en verlies anders. Er is geen goede of foute manier om met emoties of gevoelens om te gaan. Voor ouders die een kindje hebben verloren door een CHD, is er een speciale Facebook-groep.