CHD-lotgenoten ontmoetingsdag 2016
De tweede CHD-lotgenoten ontmoetingsdag van Platform CHD was wederom een groot succes. Na de dag in 2015 bleek er veel behoefte om de locatie wat compacter te houden en ook ruimte te maken voor een informatief onderdeel.
Bij het ontvangst hebben we als groep stilgestaan bij de kindjes die het in het afgelopen jaar niet gehaald hebben. Met zoveel groepsleden die meegeleefd hebben met deze vechtertjes was het voor iedereen een bijzonder moment en ook een teken dat CHD-engeltjes er in onze gedachten bij waren.
Presentatie professor Tibboel
Professor Tibboel was aanwezig en hield een presentatie over de betekenis van overlevingskansen en kans op herhaling. Hij liet aan de hand van foto’s en tekeningen zien hoe lastig het kan zijn om CHD op een echo te ontdekken. Daardoor komt het nog steeds voor dat een breuk in het middenrif bij de baby tijdens de zwangerschap wordt gemist. Ook blijkt, dat de ‘voorspelling’ aan de hand van de hoofd-longratio vaak toch anders uitpakt dan verwacht doordat de longvaten van de longen slecht ontwikkeld zijn. Dit is niet te zien op echo’s.
Overlevingspercentages
Het Radboud en het Sophia willen de komende jaren onderzoek gaan doen of dat op een of andere manier toch te ontdekken is voor de geboorte. Waarom krijg je als ouders dan toch een overlevingspercentage mee terwijl die vaak niet klopt? Prof. Tibboel gaf aan dat ouders daar vaak behoefte aan hebben. Maar ook is het van belang voor de behandeling direct na de geboorte. Gebleken is dat kindjes die goede perspectieven hebben, gebaat zijn bij minder agressieve beademing, of zelfs alleen wat zuurstof. Binnenkort verschijnt op de website van platform CHD een verdere uitleg over de overlevingskansen, geschreven door de artsen.
Naast het formele programma was er voor alle kinderen van jong tot oud uitgebreid gelegenheid om eens lekker te ravotten op een mega-trampoline, de geitjes te voeren of bij de kalfjes in de stal te kijken. En natuurlijk kon iedereen z’n vragen en ervaringen kwijt aan mensen die in hetzelfde schuitje zitten of hebben gezeten.
Ouders van overleden kindjes
Dit jaar waren voor het eerst ook ouders aanwezig die hun kindje aan CHD verloren hebben. Sarah Baart vertelt over haar ervaring en geeft tips voor een volgende keer: “Ik vond het echt een prima dag/ochtend. Het was in het begin misschien wat onwennig omdat niemand ‘kent’ en veel aandacht gaat natuurlijk ook naar de kids waarop gepast moest worden. Ik zou volgende keer een moment plannen dat er oppas is voor de kinderen zodat de ouders even echt met elkaar kunnen praten. Je weet ook niet wat kinderen meekrijgen… En misschien een apart groepsgesprek organiseren voor ouders van overleden kindjes? Ik vond het zien van CHD kinderen heel mooi, maar dat geldt niet voor alle ouders die een kindje verloren hebben. Sommigen vinden het toch te confronterend. ”
Tips en ideeën welkom
Van anderen kregen we vergelijkbare tips, die we ter harte nemen. Met zoveel onrustige kinderen hebben toch wel veel ouders de presentatie van prof. Tibboel deels gemist. Wellicht dat het ons volgend jaar lukt om een paar vrijwilligers te vinden die een groep kinderen op sleeptouw kunnen nemen, zodat de ouders wat meer rust hebben om elkaar te spreken en naar een eventuele presentatie te luisteren.
We denken dat het de moeite waard is om elk jaar een actueel onderwerp centraal te stellen. Dit jaar ging dat over diagnose en de waarde van overlevingskans-berekening. Maar onderwerpen zoals omgaan met eetproblematiek of vaak voorkomende complicaties bij opgroeien zijn wellicht ook de moeite waard voor een volgende keer. Ideeën zijn welkom!
Gratis
Doordat dit jaar de vereniging Platform CHD is opgericht en er op dit moment voldoende middelen zijn, konden we het voor leden en niet-leden kosteloos organiseren. Als wij voldoende vrijwillige donaties blijven ontvangen, kunnen we dit ook volgend jaar weer doen. Doneren binnen 1 minuut kan HIER, lid worden doe je HIER
Qua datum beviel het goed om de dag begin september te doen, onze inschatting is dat we hier een jaarlijks terugkerend fenomeen van maken.
CHD-lotgenoten ontmoetingsdag
Locatie: Blik op de Wei, Mijdrecht
Datum: 11 september 2016
Aantal aanwezigen: 49 mensen, waarvan 4 ouders van een overleden CHD-kindje, 1 volwassen survivor, 27 ouders en 22 CHD-kinderen tussen 0 en 14 jaar oud.
