CHD-ouders zamelen geld in tijdens halve marathon Leiden: ‘Ik heb al 20 jaar niet gesport’

De extreme sponsorloop van kinderchirurg Horst Daniels krijgt een mooi vervolg. Samen met zeven ouders zamelt hij dit jaar opnieuw geld in. De ouders doen op zondag 11 mei mee aan de halve marathon van Leiden, Horst gaat eind oktober 100 kilometer lopen door de natuur in Zweden. In aanloop naar de halve marathon van Leiden spraken we met twee ouders die meedoen: Maartje (foto) en Rob.

Soms moet je gekke dingen doen in het leven, zegt Rob. “Iedereen die mij kent, moet lachen als ik vertel dat ik een halve marathon ga lopen, want de afgelopen 20 jaar heb ik niet gesport.” Toch weet hij het zeker: na 21,1 kilometer gaat hij over de finish in Leiden. “Ons jongste kind heeft het veel zwaarder gehad, net als al zijn lotgenoten. Dat houd ik continu in mijn hoofd. Niet piepen, gewoon doorgaan.”

‘Wie A zegt, moet B zeggen’

Rob is één van de zes ouders die samen met kinderchirurg Horst Daniels van het Radboudumc in Nijmegen een hardloopclub vormen. Door mee te doen aan de halve marathon van Leiden geven ze een mooi vervolg aan de extreme sponsorloop van Horst van vorig jaar, waarmee hij bijna 10.000 euro ophaalde voor gezinnen van kinderen die worden geboren met een CHD.

“Ik heb hem vanuit huis aangemoedigd en vond het erg knap wat hij deed”, vertelt Rob. “Ik dacht ook meteen: mij niet gezien. Maar toen we in januari in het ziekenhuis waren en Horst even kwam buurten, vertelde hij dat hij heel graag samen met ouders iets wilde doen. Ik heb gezegd dat hij mij wel op een lijstje mocht zetten. Al snel zat ik in een app-groep en werd het heel concreet. En dan vind ik: wie A zegt, moet ook B zeggen.”

Zwarte periode

Rob heeft al ruim negen jaar nauw contact met Horst. Zijn zoon Caleb is geboren met een CHD en heeft nog dagelijks last van gezondheidsklachten. Zijn longen en luchtwegen zijn slecht ontwikkeld. Zijn maagdarmkanaal is anders aangelegd, waardoor zijn maag inmiddels geen functie meer heeft en de sondevoeding die hij krijgt direct in de darmen komt. En Caleb is erg vatbaar voor virussen.

“De eerste zeven jaar van zijn leven lag hij twee tot vijf keer per jaar een aantal weken in het ziekenhuis in Nijmegen. En toen hij 1 jaar oud was, kreeg hij het RS-virus en is het kantje boord geweest. Dat was een ontzettend zwarte tijd, naast nog een aantal andere hele moeilijke periodes die we met hem hebben doorgemaakt. Gelukkig gaat het nu best goed met hem.”

Gezondheidsklachten

Al blijft dat relatief. “Sociaal emotioneel en cognitief loopt hij achter. Hij heeft altijd last van zijn ademhaling en spuugt veel slijm. Uit een onderzoek bleek onlangs dat zijn longen en luchtwegen er nog slechter aan toe zijn dan gedacht. Daarover volgt binnenkort een multidisciplinair overleg in Nijmegen.”

De gezondheidsklachten van Caleb en de zorg die hij nodig heeft, hebben ook impact op de twee andere kinderen — precies de reden voor de oprichting van het Brussenfonds waarmee met het ingezamelde geld van Horst activiteiten mogelijk worden gemaakt voor broertjes en zusjes van kinderen die geboren zijn met een CHD.

“We zijn een gezin met een handicap, zo zei Horst laatst mooi. Daar moet iedereen mee leren omgaan en de ene keer lukt dat beter dan de andere keer. Zo vinden wij als ouders het bijvoorbeeld op dit moment erg lastig om Caleb wat meer los te laten en hem te laten spelen bij vriendjes thuis. Je wil graag controle houden.”

Moeder Maartje

Die controle is herkenbaar voor Maartje, ook lid van de nieuwe hardloopclub. Haar dochter Merel (4) is geboren met een CHD. “Ze had een milde vorm en heeft zich daarna vrij snel supergoed ontwikkeld. Toch heb ik het als een erg intense periode ervaren en heeft het veel gedaan met mij als moeder.”

Vooral de periode in het ziekenhuis en de overgang naar huis had grote impact op haar. “Door de keizersnede werd de bevalling al uit mijn handen genomen, direct daarna hebben de artsen en verpleegkundigen voor haar gezorgd en pas na elf dagen konden we haar voor het eerst vasthouden. Ik voelde mij een buitenstaander en had sterk het gevoel dat de artsen en verpleegkundigen beter voor haar konden zorgen dan ik als moeder. Dat deed veel met mij en zorgde ervoor dat ik thuis onzeker en angstig werd.”

Glazen bol of toverstokje

Inmiddels is Merel een hele vrolijke kleuter en gaat het ook beter met Maartje. “Ik moet alleen nog regelmatig tegen mezelf zeggen dat ik het allerbeste voor haar zorg en dat dit het enige is wat ik kan doen. Maar ik ben nog steeds weleens bang dat er iets met haar gebeurt. Het liefst zou ik een glazen bol of toverstokje hebben.”

Het hardlopen helpt haar. Voordat Maartje kinderen kreeg, was ze al een hardloopster, maar na de geboorte van Merel werd het ook nog eens een middel om alle gebeurtenissen te verwerken. “Het is een manier om even wat tijd voor mezelf te hebben en het helpt mij heel erg om mijn gedachten even op een rij te zetten en daar structuur aan te geven.”

Positieve manier bezig met CHD

Toen ze op Facebook de oproep van PlatformCHD-voorzitter Frank Meijer, eveneens lid van de club, zag besloot ze direct om zich aan te sluiten. “Eerder heb ik met mijn man ook meegedaan aan de Tiny Hero Run en hebben we ervaren dat het superfijn is om eens op een positieve manier bezig te zijn met CHD. Normaal zijn het namelijk geen leuke dingen.”

De ouders die samen de halve marathon van Leiden gaan lopen, hebben elkaar begin april voor het eerst ontmoet bij Frank thuis. Op dat moment hadden ze al 4.500 euro opgehaald. “Het voelde voor mij eerst wat ongemakkelijk om geld in te zamelen, maar het is natuurlijk ontzettend mooi dat zo veel mensen doneren”, zegt Maartje. “Nu moeten we ervoor zorgen dat we samen de finish halen. Dat vind ik het belangrijkste, de tijd doet er voor mij niet toe.”

Wil je Maartje, Rob en de andere ouders steunen die de halve marathon van Leiden gaan lopen? Op deze pagina kun je ze een duwtje in de rug geven door een donatie te doen.