Op CHD-congres werden deze onderzoeken besproken
Arno van Heijst (foto) was als afgevaardigde van PlatformCHD eind april één van de 300 aanwezigen tijdens het CHD Symposium in Lille. De voormalig kinderarts heeft een overzicht gemaakt van de meest concrete wetenschappelijke onderzoeken die aan bod kwamen tijdens het driedaagse congres, dat een keer per twee jaar wordt gehouden.
Het programma van het symposium was samengesteld aan de hand van verschillende thema’s, zoals het hart, de longen, het middenrif en de hersenen. Een aantal onderzoeken die besproken werden, zijn mede mogelijk gemaakt door PlatformCHD. Dat geldt bijvoorbeeld voor het onderzoek naar een nieuwe patch om het gat in het middenrif te sluiten, waarover we onlangs dit artikel schreven. En een onderzoek naar hoe de voorlichting aan ouders die een kind met CHD krijgen, het beste gegeven kan worden (counseling).
Hoe ontstaat CHD?
Het basaal wetenschappelijk onderzoek gaat vaak over de vraag hoe het komt dat CHD ontstaat en welke factoren daarin een rol spelen. Wat bepaalt de verstoorde groei van het middenrif en de longen? Hoe komt het dat de bloedvaten van de longen anders zijn aangelegd dan normaal? Er worden wat dat betreft kleine stappen gezet. Eén allesomvattende verklaring voor het ontstaan van CHD is er helaas nog niet. Daarom is het nog niet mogelijk om CHD te voorkomen.
Het hart
Er zijn de laatste jaren toenemende mogelijkheden gekomen om met verschillende technieken het hart te bestuderen. Duidelijk is dat er verschillende functies van het hart verstoord kunnen zijn en dat dat vraagt om verschillende behandelingen (met medicijnen).
Navelstreng later afklemmen
Er loopt een Europese studie om te kijken of een andere manier van het opvangen van baby’s leidt tot minder problemen met de bloedsomloop na de geboorte (CONCORD trial). Hierbij wordt bij het kind de navelstreng niet direct na de geboorte afgeklemd, maar pas nadat het kind eerst gestabiliseerd is. In onderzoek bij dieren lijkt dit een positief effect te hebben op de bloedsomloop, waardoor er een betere zuurstofvoorziening is en voorkomen wordt dat de bloeddruk in de longen te hoog wordt.
Nieuwe ballon bij FETO-behandeling
Een deel van de ongeboren kinderen met CHD komt in aanmerking voor een FETO-behandeling. Daarbij wordt voor de geboorte een ballon in de luchtpijp geplaatst om zo de longen te laten groeien. Nadeel is dat deze ballon, die met een kijkoperatie wordt ingebracht, er ook weer met een kijkoperatie moet worden uitgehaald. Er loopt een onderzoek naar een nieuwe ballon (de Smart-ballon), die leeg kan lopen met behulp van een magnetisch veld van een MRI-scanner. Een tweede kijkoperatie, met alle bijbehorende risico’s, wordt dan vermeden.
Voedingsproblemen
In de sessie over voeding werd ingegaan op de voedingsproblemen die bij kinderen met CHD kunnen bestaan. Hierbij spelen veel factoren een rol. Er was een presentatie vanuit Oostenrijk van een centrum dat een aanpak heeft om kinderen van sondevoeding af te krijgen. Zij claimen bijna 100 procent succes te hebben (zie www.notube.com).
Belangrijke onderwerpen voor patiënten
Het symposium in Lille was het eerste CHD-congres, waarin patiënten-vertegenwoordigers lid waren van het wetenschappelijk comité, dat het programma heeft samengesteld. Op de slotdag was er een sessie waar verschillende vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen waren uitgenodigd om in een discussiepanel plaats te nemen. Er waren vertegenwoordigers uit de Verenigde Staten, Groot-Brittannië, Frankrijk, Japan en Nederland. Aan bod kwam onder onderwerpen als: communicatie, nazorg na ontslag uit het ziekenhuis, wat patiënten belangrijke vragen vinden voor onderzoek en het gedrag van pubers met CHD.
