‘Er is meer aandacht nodig voor psychische impact’

Nikki de Nijs werd in 2019 moeder van Saga, die geboren is met een CHD. Dat had veel psychische impact op haar, het gezin en andere familieleden. Voor haar opleiding tot systeemtherapeut sprak ze andere ouders met een kind met een zeldzame aandoening en schreef ze een artikel over de psychosociale gevolgen. Wij spraken Nikki over haar bevindingen.

Wat was de aanleiding om je in dit onderwerp te verdiepen? Hoopte je bijvoorbeeld ergens antwoord op te krijgen?
“Ooit hoorde ik dat kinderen met CHD sneller werden gediagnostiseerd met autisme en ADHD. Hoe kan dat nou, dacht ik direct. Ik vroeg mij af of het niet eerder om moeilijk gedrag zou kunnen gaan, dat het gevolg is van een trauma dat iemand op jonge leeftijd heeft opgelopen. Misschien wel gekoppeld aan de hechtingsproblematiek die daaruit kan voortvloeien. Het gedrag van een kind is namelijk vaak slechts het topje van de ijsberg. Er wordt meestal niet gekeken naar de onderliggende problematiek. Maar voor het artikel dat ik ging maken voor mijn opleiding, was dat een te groot onderwerp.”

Wat viel je op tijdens de gesprekken?
“Het bevestigde mijn idee dat iedereen zo’n heftige gebeurtenis als een kind krijgen met een CHD op een andere manier beleeft en verwerkt. Dat er bijvoorbeeld een verschil is tussen mannen en vrouwen. Even zwart-wit gesteld hebben vrouwen meer behoefte aan contact, terwijl mannen het meer zelf ‘dragen’. Ik vond het zelf best lastig dat mijn partner anders reageerde. Er waren momenten dat ik behoefte had om te praten, maar hij niet. Achteraf denk ik dat soms die verschillen juist hebben geholpen in de verwerking, maar daarvoor is het accepteren van elkaars ‘copingmechanisme’ wel essentieel.

Wat ik opvallend vond, is dat iedereen die ik sprak ondersteuning heeft gemist, ook vanuit hun eigen sociale netwerk. Dat heeft relaties binnen families beïnvloed en voor verdriet gezorgd. En wat ik zorgelijk vind is dat veel mensen zelf psychische hulp zijn gaan zoeken en een flink parcours moesten afleggen om het juiste adres te vinden. Sommigen hebben zelfs niet de hulp gevonden die ze nodig hadden. Er is wat dat betreft nog veel werk te verrichten.”

Wat moet er veranderen om dat probleem op te lossen?
“Het begint denk ik met meer bewustwording onder zorgprofessionals. Nog niet iedereen herkent voldoende de psychische impact op ouders, broertjes of zusjes en andere familieleden als er een ziek kind wordt geboren. Ouders zouden specifieker doorverwezen en beter geïnformeerd kunnen worden. Daarmee wordt het al makkelijker om hulp te vragen én de juiste ondersteuning te vinden.

En in mijn ogen moet er al tijdens de zwangerschap meer gevraagd worden naar de psychische gezondheid. Ervaren mensen voldoende steun? Kunnen ze hun verhaal delen? Hoe gaat het met andere kinderen in het gezin? Ik heb zelf bijvoorbeeld ervaren dat over die laatste vraag helemaal niet wordt nagedacht. Ik heb zelf een gesprek aangevraagd om geholpen te worden met de vraag of en hoe ik ons zoontje van 2 jaar moet betrekken in het proces. Zo zijn er nog veel mogelijkheden om mensen beter voor te bereiden en beter voor ze te zorgen.”

Daarmee voorkom je alleen niet dat mensen alsnog door een heel zware periode in hun leven gaan, toch?
“Klopt, daar moet iedereen ook doorheen. Je kunt nooit alle gevoelens en moeilijkheden weghalen. Maar als iemand meedenkt en je aandacht geeft, dan geeft dat al heel veel steun. Zo’n gevoel van steun zorgt er denk ik ook voor dat mensen meer aankunnen, waardoor het wat minder zwaar wordt. Maar dan moet er aan de voorkant goed werk gedaan worden. Als mensen naar huis gaan, moeten ze weten waar ze kunnen aankloppen op het moment dat ze hulp nodig hebben. Hun klachten moeten dan ook sneller herkend worden, zodat ze er niet onnodig lang mee door blijven lopen.

Ik ben ervan overtuigd dat we dan het leed flink kunnen verminderen. Nu wordt pas zichtbaar dat iemand psychische problemen heeft, als die problemen heel groot zijn. Als iemand in een zware depressie belandt, bijvoorbeeld. Maar tot je dat punt bereikt, blijven de problemen onzichtbaar. Veel mensen zullen mogelijk ook zelf bepaalde klachten niet tijdig herkennen en deze problemen de aandacht geven die ze verdienen. Door dat onderliggende onzichtbare leed, zoals trauma- en hechtingsproblematiek, eerder aan te pakken, kunnen we denk ik veel voorkomen. Daar wil ik mij ook graag voor inzetten.”

Heb je daar concrete ideeën voor?
“PlatformCHD doet natuurlijk al veel met het onderwerp door bijvoorbeeld de trainingen aan te bieden voor gedrags- en gezinsdynamiek. Ik zou graag zien dat er meer aan de voorkant geregeld zou worden, bijvoorbeeld al vanuit het ziekenhuis. Zoals het houden van informatieavonden en dat er online gesprekken gevoerd worden met ouders die een kind krijgen met een zeldzame aandoening. Zodat de brug tussen de medische en psychosociale wereld steviger wordt.

Maar wil je dit langdurig organiseren, dan gaat het uiteindelijk altijd over geld. Ik ben in elk geval bereid om zoiets eens gratis te doen. Zes keer per jaar, in het Sophia Kinderziekenhuis bijvoorbeeld. Misschien hebben ze er daarna een een experimentenpotje voor. Of is er iemand met veel geld die wat beschikbaar wil stellen.”