Erasmus MC centrum: meer onderzoek nodig naar aangeboren longziekten bij volwassenen

Door de verbeterde behandeling van vroeggeboren en zieke pasgeboren kinderen zijn er steeds meer volwassenen met congenitale en perinatale longziekten, aldus het Erasmus MC centrum voor congenitale en perinatale longziekten. Omdat dit een recente ontwikkeling is en de aandoeningen relatief weinig voorkomen, is er nog weinig kennis over de behandeling van volwassenen met deze aandoeningen.

Bezoek hier de website van het centrum. 

Omdat het in al deze gevallen gaat om relatief zeldzame aandoeningen, is het goed om de krachten te bundelen en de zorg en kennisvergaring voor deze patiënten te centraliseren. Voor de kinderen is dit al geruime tijd gerealiseerd in kenniscentra in de verschillende academische kinderziekenhuizen in Nederland. Voor volwassenen is sinds kort binnen het Erasmus MC in 2018 het Centrum voor Congenitale en Perinatale Longziekten opgericht. Dit centrum is een samenwerking van longartsen, MDL-artsen en cardiologen voor patiënten vanuit heel Nederland.

Het centrum voor Congenitale en Perinatale longziekten in het ErasmusMC heeft een achtergrondartikel geschreven over de meest voorkomende congenitale en perinatale longziekten, relevant onderzoek, de actuele kennis en de activiteiten van het centrum. Bestel en download hier gratis het hele artikel: Achtergrondartikel aangeboren_longziekten_volwassenenzorg

Bij ernstige klachten blijven patiënten in het centrum onder controle, in andere gevallen blijft het contact beperkt tot een bezoek op hun 18e en hun 23e levensjaar. Bij oudere patiënten wordt na de poliklinische analyse besloten of verdere controle nodig is en zo ja waar deze plaats zal vinden. Door meer patiënten met dezelfde aandoening te zien, wordt de kennis over ziektebeloop vergroot en kan wetenschappelijk onderzoek gedaan worden naar het optimaliseren van de zorg en behandeling van deze patiëntengroep.

Het is aan te raden om deze patiënten bij het bereiken van de volwassen leeftijd uitgebreid te onderzoeken om zeker te weten of er alleen sprake is van astma of COPD of dat ze veroorzaakt worden door een onderliggende aangeboren aandoening. Een CT-scan van de longen kan duidelijk maken of er bronchiëctasieën aanwezig zijn. Bij BPD en een congenitale hernia diafragmatica is het bovendien goed om een hartecho te laten maken vanwege het risico op pulmonale hypertensie.