Familieverhaal Annebeth en Stijn: als CHD pas later ontdekt wordt

Annebeth en Stijn werden in de zomer van 2018 ouders van hun dochter Cato. In de uren daarna ontdekten de artsen pas dat hun kind CHD had. Een emotionele periode volgde. Annebeth deelt nu haar verhaal met PlatformCHD.

Als ouders voelden wij ons heel erg raar. Pas 7 uur na de geboorte van Cato werd per toeval geconstateerd dat zij CHD had. Zodra die diagnose was gesteld, werd daar direct aan toegevoegd dat het normaal is dat ze CHD bij de 20-weken-echo zien en dat er een heel kleine kans is dat het voor de geboorte niet bekend is.

Dat werd continu herhaald door de artsen. ‘We hadden dit moeten weten, want dan waren jullie niet via twee andere ziekenhuizen hier beland’, was de strekking. Dat gaf ons een vreemd gevoel. We gingen ons daardoor nóg meer afvragen of we het allemaal wel goed hadden gedaan.

Vanuit het perspectief van de arts snap ik het nu wel. In zo’n 20 procent van de CHD-gevallen is het voor de geboorte niet bekend. Dat zijn in heel Nederland 8 kinderen per jaar. Voor een arts gebeurt het dus heel weinig. Maar nu ik langer lid ben van PlatformCHD en in de besloten Facebookgroep zit, zie ik best wel veel verhalen van mensen die het van tevoren niet wisten. Als ik dat in de eerste fase had gelezen en beter wist wat ons te wachten stond, dan had mij dat een minder vreemd gevoel gegeven.

Wat je wil lezen, is een verhaal van hoop. Dat het goed komt met je kind. De eerste 24 uur beleef je als een week. Je bent hypersensitief. Elk moment van die 24 uur kan ik terughalen, maar niets dringt op dat moment door. Daarbij komt ook nog eens dat je bij de woorden van de artsen en verpleegkundigen tussen de regels door moet lezen. Je ziet je kind aan allerlei toeters en bellen liggen, maar als de artsen bijvoorbeeld zeggen dat de reden dat ze het tot hier heeft gehaald, inhoudt dat ze het gaat halen, dan betekent dat eigenlijk: het gaat goed. Supergoed, zelfs.

Het begin

Onze dochter Cato leek het in eerste instantie goed te doen na de bevalling. Ze krijste, was mooi rood van kleur. Alleen al vrij snel merkten we op de een of andere manier dat ze het niet makkelijk had. De verloskundige deed een controle door zuurstofmeters op haar voetjes en vingers te zetten en daaruit bleek dat de zuurstofwaardes heel laag waren; 70 tot 80 procent.

Voor je het weet, wordt je pasgeboren kind weggereden in een bakkie, met mijn man erachteraan. Hij heeft toen nog de opmerking gemaakt dat ze moeite had met ademhalen, haar borstkas schokte en of het kon zijn dat er iets niet goed was met haar middenrif. Maar volgens de artsen kon dat niet, want dat was uitgesloten tijdens de 20-weken-echo.

Terwijl de artsen een zoektocht startten naar wat er met Cato aan de hand was, werd aan mij van alles gevraagd. ‘Heeft u drugs gebruikt tijdens de zwangerschap? Heeft u een koortslip gehad?’. Ik kreeg daar meteen een enorm schuldgevoel van. ‘Ons kind doet het niet goed en dat ligt aan mij’. Die gedachte.

Omdat ze in het Bronovo ziekenhuis in Den Haag niets meer voor Cato konden betekenen en zij nog niet zelfstandig kon ademen is ze midden in de nacht per ambulance naar het UMC in Leiden gebracht. Zelf reden wij erachteraan. ‘Olé, we hebben een dochter’.

In de ambulance daalde de zuurstofwaarde van Cato heel hard, werd ons later nog verteld. Hoe slecht het precies met haar ging, weten we niet. Wel was in de auto tot ons doorgedrongen dat de situatie ernstig was en het niet bekend was hoe het ging eindigen.

Omdat Cato in Leiden direct beademd moest worden op de ic, werden wij weggehouden van haar. Daar hebben ze toen bij toeval CHD geconstateerd. Om te zien of die beademingsbuis goed zat, maakten ze röntgenfoto’s. Op de plek waar de longen horen te liggen, lagen haar darmen. Ze had linkszijdige CHD, waardoor ook haar hart was verschoven.

Toen de arts zei dat ze een hernia had, dacht ik nog: ‘Oh, ze heeft pijn aan haar rug, wat vervelend’. Niet wetende dat CHD wat anders was.

Het goede nieuws was dat we eindelijk wisten wat er aan de hand was. Het slechte nieuws was dat we weer niet op de goede plek waren. Na de overplaatsing naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam spraken we de volgende ochtend een arts die ons het verlossende woord gaf en vertelde dat het wel goed zou komen met Cato. Dat ze waarschijnlijk een gewoon leven kon hebben.

We hebben dus ruim 24 uur in spanning gezeten. Toen die last van mijn schouders was gevallen, drong het nog niet echt goed door dat ik er niets aan had kunnen doen. Ik stond in de overlevingsstand. Het schuldgevoel zat heel diep bij mij. Daar ben ik later voor in therapie geweest en heb het toen pas een plekje kunnen geven.

Rollercoaster van emoties

Voor ouders die van tevoren weten dat hun kind CHD heeft, is het vast heel heftig. Je hebt dan 20 onwijs spannende weken en direct na de bevalling heb je geluk als je je kind een paar seconden mag vasthouden. Als je het niet van tevoren weet, zoals wij, dan heb je eerst urenlange onzekerheid over wat er precies aan de hand is en vervolgens krijg je in korte tijd heel veel informatie.

Je komt meteen in de medische molen en een rollercoaster van emoties. Je wereld staat op z’n kop. Je kunt niets meer. Je slaapt niet. Bent continu onwijs gespannen, waardoor je niet alle informatie van de artsen onthoudt. Het is daarom heel fijn om familie of vrienden toe te laten. Als je dan zelf even weg bent van de ic, is er altijd iemand die de informatie uit de artsen kan zuigen.

Ik vond het ook heel bijzonder om te merken dat de bubbel van mensen om ons heen meteen ging handelen. Mijn zusje raadpleegde een bevriende arts, onze oudste zoon werd opgevangen door mijn ouders en schoonouders. Er trad een heel systeem in werking. Op zulke momenten kun je nooit te veel steun of te veel berichtjes krijgen. En elke keer je verhaal vertellen aan iemand, helpt ook bij de verwerking.

 

 Eindelijk perspectief

Wij waren dus ruim 24 uur verder toen een arts in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam de situatie van Cato echt goed in perspectief plaatste. Een zaalarts had daarvoor voor ons de situatie in haar buik op papier getekend. Dat was al heel fijn. Toen zij de arts langs zag lopen die de operatie ging uitvoeren, heeft zij hem letterlijk aan zijn jasje getrokken.

‘Oh, mevrouw’, zei hij, zoals een nerd dat kan zeggen. ‘We gaan het zo en zo repareren. Dat doen we tig keer per jaar.’ Een tweede arts heeft ons diezelfde dag nog meer gerustgesteld en verteld dat ze misschien geen marathon zou kunnen lopen, maar er wel 100 jaar oud mee kan worden.

48 uur na haar geboorte werd Cato met succes geopereerd. Dat was eigenlijk het laatste spannende moment in het ziekenhuis. Ze herstelde heel goed, waardoor we na ruim 2,5 week naar huis konden.

Als je uit het ziekenhuis gaat met een kind van CHD hoop je misschien dat het klaar is, maar dat is niet zo. Helaas. Cato kotste en spuugde alles bij elkaar. Ze had last van reflux. Na de voeding moesten we haar een uur rechtop houden. We waren altijd bang dat ze verkouden zou worden. Ze had belachelijke krampaanvallen. Last van haar darmen. Obstipatie.

Echt waar, voordat je het weet heb je een hotline met het ziekenhuis.

 

Nieuwe zwangerschap

Een jaar na de bevalling van Cato werd ik weer zwanger. Dat vond ik heel spannend. Ik was minder onbevangen. Sterker nog, ik durfde niet meer te bevallen. Ik wilde controle over alles. De 20-weken-echo kreeg een enorme lading. Voor de bevalling heb ik EMDR-therapie gehad. Dat is heftig, maar daarin leer je met je angsten om te gaan.

Het heeft mij enorm geholpen. En je denkt misschien dat ze geen kinderarts en gynaecoloog in het ziekenhuis van stal halen voor een angstige moeder, maar dat doen ze dus wel. De bevalling ging echt heel soepel en snel.

Cato is nu 3 jaar en er is nog altijd een bepaalde spanning. Een kind dat wordt geboren met CHD heeft pijn en er is weinig lijfelijk contact in het begin. Je denkt misschien dat een baby niet veel mee krijgt, maar onbewust is dat wel het geval. Daardoor kan een kind angststoornissen ontwikkelen.

Bij Cato was dat verlatingsangst. Ruim een jaar heeft ze niet in haar eigen bed kunnen slapen. Dag en nacht was er paniek. Ze heeft daarvoor EMDR-therapie gehad. Nu gaat ze fluitend naar het kinderdagverblijf.

Na drie jaar zijn we alles wat er gebeurd is nog aan het verwerken. Het enige wat je kan doen als je een kind met CHD krijgt, is hulp vragen. Ik heb bijvoorbeeld een persoonlijke coach die mij erg helpt. En stel een therapie niet uit. Begin er direct aan. En verder doen we het gewoon als gezin. Niet lullen, maar poetsen. Stijn en ik werken allebei 4 dagen in de week. Elke dag is organiseren.

Natuurlijk heeft zo’n heftige gebeurtenis en een kind met CHD impact op ons gezin en onze relatie. Stijn en ik hebben het daar veel over gehad. We hebben de lelijkste kant van verdriet gezien, maar niemand anders dan wij kunnen het samen terughalen. Dat heeft ons enorm verbonden en gesterkt in de gedachte dat we samen door moeten gaan.

De belangrijkste tip die ik kan geven is: hang geen deadline op verwerking. Iedereen ervaart en verwerkt het anders. In het Sophia Kinderziekenhuis bieden ze daarvoor handvaten. Wij kregen meteen een schriftje onder onze neus geduwd door een pedagogisch medewerker. Ik schreef al veel in een dagboek, maar mijn man niet. Allebei zijn we gaan schrijven. Hij schreef andere dingen op dan ik. Hij was meer van de feiten, ik van de emoties. Stijn plakte ook van alles in zijn boek. Een stukje buis bijvoorbeeld.

Maar helemaal niets is goed of fout in zo’n proces.

*De naam van Cato is omwille van haar privacy gefingeerd.