Get connected: een online expertisecentrum voor CHD
Er zijn in Nederland de afgelopen drie jaar ongeveer 350 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen erkend en aangewezen door de minister van VWS op grond van 17 Europese criteria, middels een door NFU en VSOP uitgevoerde toetsing. Deze criteria betreffen o.a. multidisciplinaire zorg, wetenschappelijk onderzoek, samenwerking en deskundigheidsbevordering. De centra zijn als zodanig door de overheid aangewezen om een belangrijke rol te vervullen in het verbeteren van de kwaliteit, organisatie en toegankelijkheid van de zorg voor mensen met een zeldzame aandoening.
Op de website www.zichtopzeldzaam.nl koppelt de VSOP de expertisecentra aan de desbetreffende zeldzame aandoeningen, patiëntenorganisaties en kwaliteitsdocumenten.
Om voor patiënten en zorgverleners op het terrein van informatie en consultatie daadwerkelijk van belang te kunnen zijn, moet de rol van de expertisecentra op het terrein van zorg en onderzoek duidelijk zijn en moet men de centra daarover kunnen raadplegen. Dat is nu meestal niet het geval aangezien de expertise meestal niet de kennis en de middelen hebben om professionele websites met een interactief karakter te realiseren en te onderhouden. Dit project heeft daarom als doel zowel patiënten als zorgverleners in de eerste- en tweedelijnszorg buiten de expertisecentra, helderheid te bieden over het zorgaanbod vanuit de expertisecentra en tevens de interactie met zorgexperts en onderzoekers binnen de centra te faciliteren. In veel gevallen is er sprake van meerdere expertisecentra voor eenzelfde (cluster van) zeldzame aandoening(en), gelokaliseerd in meerdere ziekenhuizen / UMC’s. Echter, zij treden niet gezamenlijk naar buiten.
Voor patiënten en zorgverleners, c.q. patiëntenorganisaties en zorginstellingen, is daarom niet altijd duidelijk bij welk expertisecentra men terecht kan voor welke zorg of wetenschappelijk onderzoek. Meer samenwerking is nodig, ook volgens de overheid.
Via samenhangende netwerken dienen de resultaten daarvan ten nutte van patiënten met een zeldzame aandoening komen. Het is in de eerste plaats nodig om te komen tot verdere samenwerking en netwerkvorming binnen het brede veld van de Nederlandse expertisecentra. Dit is nodig om nog intensiever samen te werken, kennis te genereren, het overzicht voor patiënt en zorgaanbieder te bewaren. (Brief van de minister voor medische zaken en sport. Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Den Haag, 18 juni 2018)
Het project “Get Connected” geeft hier uitvoering aan door expertisecentra voor eenzelfde aandoening een gezamenlijke site aan te bieden. Belangrijk neveneffect is de intensivering van de samenwerking tussen de patiëntenorganisatie en de expertisecentra betreffende hun externe communicatie. Dit voorkomt een versnipperd informatieaanbod over één en dezelfde aandoening, bevordert de actualiteit ervan en helpt patiëntenorganisaties en expertisecentra zich te focussen op hun kerntaken op het terrein van communicatie. Het biedt patiëntenorganisaties de mogelijkheid om voor informatie over recente behandelwijzen en wetenschappelijk onderzoek door te verwijzen naar betrouwbare, actuele en eenduidige informatie vanuit de expertisecentra. Daardoor kunnen zij zich concentreren op overige voor patiënten relevante informatie.
PlatformCHD werkt mee aan dit project en ontwikkelt samen met het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis en het Amalia Kinderziekenhuis Radboudumc, de nieuwe website voor het expertisecentrum CHD in Nederland.
