Lotgenotenbijeenkomst CHD in de volwassen levensfase

Hoe is het om als volwassene te leven met de gevolgen van een aangeboren gat in het middenrif? Waar loop je tegenaan en welke zorgbehoefte heb je?

PlatformCHD hield op 7 april voor het eerst een bijeenkomst voor (jong)volwassenen die met een congenitale hernia diafragmatica (CHD) geboren zijn. Zes lotgenoten en vier artsen kwamen in het RadboudUMC samen om met PlatformCHD ervaringen uit te wisselen en na te denken hoe de zorg voor volwassen CHD-ers goed ingericht kan worden.

Zorg voor volwassen CHD-ers

De meeste volwassenen van pakweg eind dertig jaar en ouder met CHD zijn niet in de huidige gespecialiseerde centra Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam en RadboudUMC Nijmegen behandeld. Deze route bestond destijds nog niet. Daardoor bestaat er ook geen overzicht van deze groep en is de zorg voor deze patiënten niet geregeld. PlatformCHD zet zich in om ook voor volwassenen met CHD goede en gespecialiseerde zorg georganiseerd te krijgen.

Leren voor de volgende generatie

Dat is niet alleen voor de volwassen doelgroep van groot belang. Ook artsen willen graag een beter beeld krijgen van de gevolgen van de behandeling van CHD op latere leeftijd, zodat zij daar hun huidige praktijk op kunnen aanpassen. Met die kennis kunnen zij de jongere generatie CHD-ers weer beter helpen.

Vervolgstappen

Tijdens de bijeenkomst gaf kinderarts Hanneke IJsselstijn, medisch specialist bij het ErasmusMC/Sophia Kinderziekenhuis een presentatie over onderzoeksresultaten naar de gevolgen van CHD op oudere leeftijd. Daarna gaf lotgenoot Anna Bakker (61) een presentatie over haar leven met CHD en haar zoektocht naar de goede behandeling. Tenslotte gingen neonatoloog Arno van Heijst, kinderchirurg Horst Scharbatke en kinderlongarts Peter Merkens vanuit het Radboud UMC in gesprek met de CHD-lotgenoten over welke stappen nodig zijn om de zorg voor volwassen CHD-ers goed in te richten.

Kwaliteitsstandaard ontwikkelen

Zorg voor CHD-patiënten ouder dan 18 jaar is vooralsnog niet structureel georganiseerd. Wel kun je op dit moment via de kinderartsen van het RadboudUMC en het Sophia Kinderziekenhuis doorverwezen worden naar een collega die gericht is op volwassenenzorg van CHD-ers. Bijvoorbeeld naar longarts Marlies Wijsenbeek of gynaecoloog Alex Eggink. PlatformCHD kan hierbij assisteren.

Belangrijkste conclusies van de dag:

1. Het ontwikkelen van een kwaliteitsstandaard voor CHD-zorg is de beste garantie dat er in de toekomst goed georganiseerde zorg ontwikkeld gaat worden voor CHD-ers op volwassen leeftijd. Bijvoorbeeld vaststellen op welke leeftijd controles gedaan moet worden op welke aandoeningen.
2. PlatformCHD kan leren van de patiëntenvereniging voor Cystic Fibrose (CF). Voor CF is recent een dergelijke kwaliteitsstandaard ontwikkeld. Kwam Peter Merkens mee.
3. Samenwerking met het Longfonds, met de patiëntenvereniging voor slokdarmafsluiting (VOKS) en met de koepelorganisatie voor zeldzame aangeboren aandoeningen (VSOP) kan hierin ook behulpzaam zijn.

PlatformCHD gaat bekijken wat het kan betekenen in het ontwikkelen van een kwaliteitsstandaaard voor volwassen patiënten.

Ervaringen uitwisselen als lotgenoten

Het deed de CHD-patiënten goed om met elkaar ervaringen te kunnen uitwisselen. Bij voldoende animo zullen we volgend jaar weer een bijeenkomst voor volwassen CHD-ers organiseren.

Mirjam Croes