Leer CHD-behandelaren uit Nederland en België kennen

Als je een kind met CHD hebt of krijgt worden jullie geholpen door meerdere artsen en zorgprofessionals. Wij gingen in gesprek met vier behandelaren uit Rotterdam, Nijmegen en Leuven. Een kinderarts-intensivist, neonatoloog, verpleegkundig specialist en kinderchirurg vertellen over hun rol in de behandeling van een kind met CHD, hun specialisme en hun passie.

Suzan Cochius-den Otter
Kinderarts-intensivist Erasmus MC Sophia

“Als tijdens de zwangerschap al duidelijk is dat het ongeboren kind CHD heeft, begeleid ik de ouders en probeer ik ze te schetsen wat het betekent. Na de geboorte stopt mijn werk als ze van de kinder ic gaan. Dat geldt niet als het traject nog onzeker en heftig is. Dan neem ik de rol van aanspreekpunt op mij, want het is dan extra fijn voor mensen om één iemand te hebben bij wie ze terechtkunnen.

“Voor een arts is CHD een intrigerende aandoening. Er zijn veel mogelijke bijkomende gezondheidsproblemen en het is helaas nog moeilijk te voorspellen hoe CHD zich ontwikkelt. We kunnen voor en na de geboorte wel iets zeggen over de ernst, maar er blijft altijd een bepaalde mate van onzekerheid.

“Daar zou ik ook graag verbetering in willen aanbrengen, zodat sneller duidelijk is welk pad het kind zal lopen. Dat maakt het ook makkelijker om de juiste behandeling te geven. Nu moeten we vooral reageren. De afgelopen decennia zijn er reuzenstappen gezet in de behandeling en uitkomsten. Daar bouw ik nu op voort. Zo kunnen we bijvoorbeeld nog niet goed voorspellen of een kind last krijgt van pulmonale hypertensie, een te hoge bloeddruk in de longen. Daar doe ik onderzoek naar.”

Anne Debeer
Neonatoloog UZ Leuven

“Jaarlijks worden er in Vlaanderen zo’n dertig kinderen met CHD geboren, van wie driekwart in Leuven. Voor de geboorte zie ik de ouders twee keer: bij 28 en 34 weken zwangerschap. Dan ontmoeten ze ook de chirurg en krijgen ze een rondleiding op de afdeling.

“Na een jaar zie ik de kinderen samen met kinderlongarts Dr. Proesmans. We doen dan standaardonderzoeken; maken een CT van de longen, doen een klinisch onderzoek, maken een echo van het hart en hebben een vragenlijst. Ik zie ze verder tot 2 jaar en afhankelijk van hoe het gaat worden ze nadien opgevolgd door Dr. Proesmans. Als kinderen 8 jaar zijn, komen ze nog eens bij ons beiden voor onder andere longfunctie onderzoek, een inspanningstest en houden we samen een globale evaluatie. Nadien hangt het vooral af van wat klinisch nodig is.

“Er bestaat sinds kort een intensievere samenwerking met de Nederlandse centra. We doen niet alleen samen mee aan Europese studies, afgelopen jaar zijn we ook gestart met tweejaarlijkse meetings om allerlei aspecten van de zorg te bespreken en ervaringen uit te wisselen. We bespreken bijvoorbeeld de verschillen in manier van werken, soorten pijnstilling en behandelen concrete casussen om zo alle centra in dezelfde richting te krijgen.”

Leonie Lof
Verpleegkundig specialist Radboudumc Amalia kinderziekenhuis

“Ik zet mijn kennis en kunde in binnen de zorg voor het kind, maar ben er daarnaast als verpleegkundig specialist ook om ouders en hun gezin te ondersteunen. Ik sluit al voor de bevalling aan bij de consulten om ze goed te leren kennen. Ze kunnen bij mij of later bij mijn collega Inge altijd terecht voor alle vragen. Wij zijn niet altijd degene die het oplossen, maar kennen de wegen en weten bij wie zij moeten zijn.

“We geven tips en informatie over het specifieke ziektebeeld en beloop. Op de NICU is het bijvoorbeeld goed om mensen mee te nemen in het feit dat het de ene dag beter zal gaan dan de andere. Dat golfbewegingen normaal zijn. Net als dat het heel normaal is dat ouders zich niet fijn voelen en verdrietig zijn. Ze hoeven zich nergens voor te schamen.

“We willen ook voorkomen dat zij zichzelf volledig wegcijferen. We weten dat als de rust terugkeert er daarna psychische problemen kunnen ontstaan. Dat probeer ik al vroeg op een ongedwongen manier ter sprake te brengen.

“Daarnaast houden wij als verpleegkundig specialisten ons bezig met kennisbevordering onder collega’s en het verbeteren van de zorg. Een klein voorbeeld: op de NICU is de neiging om dingen over te nemen van ouders, terwijl op andere plekken meer ouderparticipatie is. We onderzoeken nu of we daar meer eenduidigheid in kunnen krijgen, zodat de overgang naar andere afdelingen soepeler en fijner verloopt voor ouders.”

Horst Daniels
Kinderchirurg Radboudumc Amalia kinderziekenhuis

“Veel ouders maken zich zorgen over recidive bij hun kind met CHD, maar in Nederland ligt de kans op een recidief waarbij geopereerd moet worden tussen de 3 en 7 procent. 95 procent van de recidieven waarbij een operatie nodig is, ontstaat in de eerste 2,5 levensjaren. Met andere woorden: zodra je kind wat ouder is, wordt de kans op een gevaarlijk recidief erg klein.

“Een recidief kan ernstig zijn, maar dat is zeker niet altijd het geval. Niet altijd is een operatie nodig. Mocht dat wel zo zijn, dan gaat het in de meeste gevallen om operaties die niet levensbedreigend zijn. Vaak hoeven patiënten na de operatie niet eens naar een intensive care en kunnen ze na een paar dagen herstel weer naar huis.

“Er is geen algemeen symptoom dat duidt op een recidief. Ouders moeten zich dus niet schuldig voelen als bij een controle opeens een recidief gevonden wordt. Vaak is er niets waar zij dit aan hadden kunnen merken. En het is dan meteen een teken dat je kind sterk is en er amper last van had.

“Het is wel belangrijk om op te letten wanneer er een ‘knik in het verhaal’ is. Zoals opeens heftig of gallig braken, plotselinge benauwdheid of neusvleugelen, intrekkingen van de huid tussen de ribben bij het ademhalen, opeens een hele bolle of juist samengevallen buik. En als je kind daarbij ontroostbaar huilt zonder andere herkenbare reden. Maar dit soort zaken merken ouders vaak wel op.”