Moeders blikken terug op mooie familiedag 2024

Voor het tweede jaar op rij was halverwege september de familiedag van PlatformCHD in het Openluchtmuseum in Arnhem. Met bijna honderd mensen werd het een ontzettend mooie dag. Er waren moeders, vaders, kinderen die geboren zijn met CHD, broertjes, zusjes en zelfs opa’s en oma’s. Iedereen genoot van de gezamenlijke lunch, het museum en vooral van de gezelligheid en het contact met elkaar. Drie moeders kijken terug op de waardevolle dag.

Chantal, moeder van Djayden (6)

“Het was voor ons de eerste keer en we hebben echt genoten van de mooie dag. Alle kinderen, ook de broertjes en zusjes die er waren, speelden met elkaar. Als je er behoefte aan had, kon je in gesprek met andere ouders. Maar niets was verplicht.

“Toen ik Djayden vertelde dat ik graag naar een dag wilde waar allemaal kindjes zijn zoals hij, trok hij zijn shirt omhoog en vroeg hij of ze dan allemaal zo’n litteken hebben. Hij is er inmiddels haast trots op, zo open kan hij erover vertellen. Zelf heb ik daar langer moeite mee gehad, maar gelukkig kan ik sinds de EMDR-therapie er goed over praten.

“Het was heel fijn om een keer met mensen te zijn die ongeveer hetzelfde hebben meegemaakt als jij. Natuurlijk heeft iedereen zijn eigen verhaal, maar zuurstof en sondevoeding, en hoe je daarmee moet dealen, dat kennen de meesten wel. Terwijl Djayden vroeger regelmatig raar aangekeken werd, toen hij nog plakkers had op zijn gezicht.

“Ook voor mijn vader die mee was, was het een mooie dag. Als je een kind krijgt met CHD, heb je als ouder een heel machteloos gevoel. Maar dat geldt ook voor opa’s en oma’s. Hij is niet zo’n prater, maar hij vond het leuk om andere opa’s en oma’s te zien. Het was de lange rit vanuit Groningen in elk geval meer dan waard.”

Nynke, moeder van Zoë (4)

“Mijn man Dylan, ons dochtertje Zoë, ons zoontje Royce en ik waren voor de eerste keer bij de familiedag. En het was absoluut voor herhaling vatbaar. Het ontvangst was meteen fijn, met een goodiebag voor de kinderen, koffie en thee en een welkomstwoordje van voorzitter Frank.

“We hadden er eigenlijk niet echt verwachtingen bij, maar waren vooral benieuwd wat de dag zou brengen. Wat ik heel mooi en waardevol vond om te zien, was hoe andere ouders omgingen met eten. Zoë heeft negen maanden sondevoeding gehad, waardoor ze nu nog steeds wat minder eet. Ze laat bijvoorbeeld vaak het vlees liggen. Daar doen wij niet zo moeilijk over, als ze de andere dingen die op het bord liggen dan maar opeet. Maar daarover was ik best een beetje onzeker en vroeg mij weleens af of we dat wel goed deden. Het was daarom fijn om te zien dat meer ouders precies hetzelfde doen.

“En wat ik prettig vond, was hoe er werd omgegaan met ons zoontje Royce. Er was vanuit de organisatie oog voor de broertjes en zusjes die mee waren. Royce heeft wat lichte gedragsproblemen en kan weleens driftaanvallen krijgen. We hielden toch een beetje ons hart vast of het wel goed zou gaan, maar er werd helemaal niet raar van opgekeken en er werd juist heel leuk met hem gedaan.”

Sjanneke, moeder van Sanne (1)

“Wij waren er voor de tweede keer en vonden het weer fijn om ervaringen uit te kunnen wisselen. We merken weleens dat mensen die iets verder van ons af staan of geen medische achtergrond hebben, snel denken: waar maak je je nog zorgen om, het gaat nu toch goed? De operatie is toch geweest?

“Terwijl ik weleens denk: nu gaat het goed ja, maar hoe lang blijft dat zo? Wie weet hoe het over vijf jaar gaat? Sanne is en blijft een kind met een aandoening. Het is fijn om tijdens de familiedag te merken dat veel andere moeders hetzelfde gevoel hebben als ik. Je begrijpt elkaar gewoon, zonder dat je dat per se moet uitspreken. In het toilet zag ik bijvoorbeeld ook een vader de sondevoedingspuiten uitspoelen. Als je dat doet, krijg je normaal altijd vragen. Op zo’n dag hoef je dat aan niemand uit te leggen.

“Daarnaast vond ik het wel grappig om te zien dat er meer kindjes net als Sanne behoorlijk temperamentvol zijn. Een moeder had daar wel een goede verklaring voor. Al die kindjes zijn vechtertjes; ze hebben moeten vechten om te overleven. Sanne laat ook echt niet het kaas van haar brood eten. En zo waren er wel meer kinderen.

“Voordat we lid werden van PlatformCHD had ik niet gedacht dat je je zo verbonden met andere leden zou kunnen voelen. Ook al werk ik in de zorg en geef ik zelf altijd aan mensen informatie over lotgenotenverenigingen mee. Je voelt heel erg de vrijheid om zelf te kunnen bepalen hoe actief je wil zijn, zodat je op je eigen manier verbonden bent. Wat dat betreft is niks goed of fout.”