Onderzoek naar gezondheid van volwassen CHD’ers: ‘Meesten voelen zich kerngezond’

Onderzoekers van het Erasmus MC hebben een gezondheidsonderzoek uitgevoerd onder 68 volwassenen die geboren zijn met CHD. Hun bevindingen: CHD blijft van invloed op de longfunctie en er is een grote kans op een recidief, maar de meeste deelnemers voelen zich over het algemeen kerngezond. Verder doen de onderzoekers nog een specifieke oproep voor deelname aan een onderzoek voor vrouwen met CHD.

De meeste mensen die zijn geboren met CHD leiden een probleemloos leven. Ze merken vrijwel niets meer van hun CHD in het dagelijks leven. Dat ze vaak wel degelijk iets minder inspannings- en uithoudingsvermogen hebben dan de gemiddelde mens, daar kwamen ze pas achter toen ze daarop werden getest.

Dat blijkt uit een studie van een team van onderzoekers van het Erasmus MC. Zij onderzochten de gezondheid van 68 volwassenen die tussen 1989 en 2001 zijn geboren met CHD. Doel van het onderzoek: de invloed van CHD op de gezondheid op lange termijn in kaart brengen, identificeren wie gebaat is bij zorg op latere leeftijd en wat voor zorg er geleverd moet worden.

Opzet van het onderzoek

De onderzoekers hebben voor hun studie contact gezocht met alle 122 mensen die tussen 1989 en 2001 met CHD zijn geboren in het Erasmus MC. 68 van de 122 werkten mee met het onderzoek. De 68 deelnemers zijn onderverdeeld in 2 groepen: mensen die een behandeling hebben gehad met ECMO (26) en mensen die dat niet hebben gehad (42). Dat onderscheid is gemaakt omdat de ECMO-behandeling alleen gegeven is aan mensen met een ernstige CHD.

In het onderzoek is de longfunctie van de deelnemers getest. Er werd een CT-scan gemaakt om het longweefsel te controleren. Met een fietstest werd het inspanningsvermogen gemeten. En er werd een echo van het hart gemaakt.

Resultaten longfunctie, recidief en inspanningsvermogen.

We hebben een korte samenvatting gemaakt van de belangrijkste resultaten:

1. Volwassenen met CHD hebben vaker een vernauwing van de kleine luchtwegen dan mensen zonder CHD. Bij de niet-ECMO groep had 73% een lichte vernauwing en 27% een aanzienlijke. Bij de ECMO-groep was die verhouding 46 om 54%. Voor alle deelnemers gold dat het longweefsel er anders uitzag dan bij mensen zonder CHD.
2. In de niet-ECMO groep werd bij 43% van de mensen opnieuw een gat in het middenrif (recidief) gevonden. In de ECMO-groep was dat bij 77% van de mensen het geval. Bij 37% van alle recidieven werden buikorganen in de borstholte aangetroffen. Bij de overige 63% was het alleen wat vetweefsel.
3. Mensen die geboren zijn met CHD hebben een verminderd inspanningsvermogen. Daarbij waren de problemen gemiddeld groter in de ECMO-groep dan in de niet-ECMO groep.
4. Tot slot werd er bij niemand tekenen gevonden van een hoge bloeddruk van de longbloedvaten (pulmonale hypertensie) of een verminderde hartfunctie.

Reactie van de onderzoekers

Dat de longfunctie en het inspanningsvermogen (licht) verminderd zou zijn bij mensen met CHD, hadden de onderzoekers wel verwacht. Maar niet dat er bij zoveel deelnemers aan het onderzoek weer een gat in het middenrif zou worden gevonden.

Een recidief betekent niet direct dat er een serieus probleem is. ‘Alleen bij mensen die acute en onbegrepen pijnklachten hebben, adviseren we om naar de huisarts, het dichtstbijzijnde ziekenhuis of een CHD-expertisecentrum te gaan’, zo schrijven de onderzoekers. ‘Er zal dan eerst met een CT-scan naar het middenrif gekeken worden, mogelijk volgt dan een operatie. Twee van de deelnemers hebben een operatie gekregen vanwege het recidief dat we tijdens het onderzoek vonden.’

Aanbevelingen

De onderzoekers adviseren volwassenen met CHD om regelmatig onder controle te blijven bij specialisten die ervaring hebben met aangeboren longafwijkingen. Het Erasmus MC heeft sinds enkele jaren een speciale polikliniek voor aangeboren longaandoeningen, waar mensen die geboren zijn met CHD vanaf 17 jaar welkom zijn.

Natuurlijk adviseren de onderzoekers ook een gezonde leefstijl. ‘Dus gezonde voeding, regelmatig sporten en niet roken, net zoals bij iedereen.’

Bij 12% van de deelnemers zorgde het gebruik van ‘kortwerkende luchtwegverwijders’ (pufjes) voor verbetering van de luchtwegen, dus bij problemen met de longen is dat te overwegen. De onderzoekers zijn nog aan het kijken of andere specifieke luchtwegmedicijnen ook voor verbetering kunnen zorgen.

Oproep: vrouwen met CHD voor deelname aan extra onderzoek

Tot slot doen de onderzoekers van het Erasmus MC nog een oproep aan vrouwen die geboren zijn met CHD met een kinderwens of die reeds kinderen hebben. ‘We willen weten of er meer aandacht nodig is voor vrouwen met een kinderwens, zowel voorafgaand aan- als tijdens de zwangerschap.’ Klik hier om daarvoor een vragenlijst in te vullen.