PlatformCHD gaat reis van een patiënt in beeld brengen
PlatformCHD wil in beeld brengen hoe de reis eruitziet die een patiënt aflegt tijdens zijn of haar leven. Het idee is opgevat tijdens het bezoek aan ERNICA, begin oktober in Lille. Dat is één van de 24 Europese referentienetwerken die kennisdeling en zorgcoördinatie in de EU stimuleert, zodat de diagnose en behandeling van zeldzame aandoeningen verbetert.
Tijdens de 5de bijeenkomst van ERNICA gaf de Duitse vereniging voor slokdarm atresie (EAT) een inspirerende presentatie. Zij brachten mooi in beeld wat een patiënt met deze aandoening allemaal tegenkomt. De presentatie ging in op algemene zaken die voor alle landen binnen de EU gelden en op specifieke situatie in Duitsland.
“We hebben toen het idee gekregen om een vergelijkbare presentatie te maken voor patiënten met CHD”, vertelt bestuurslid Anna Bakker. Zij was namens PlatformCHD afgereisd naar Lille voor ERNICA.
Uitwisseling bevorderen
Naast deze presentatie vond er ook een interessante paneldiscussie plaats over de opzet van een klinisch patiënt managementsysteem om de uitwisseling tussen deskundigen op het gebied van zeldzame ziekten te bevorderen. Bovendien werd duidelijk dat er op Europees niveau richtlijnen worden ontwikkeld per aandoening en vervolgens per land. Deze initiatieven geven een enorme stimulans voor het onderzoek en behandeling van CHD.
PlatformCHD is een vaste bezoeker van ERNICA. Dat is één van de 24 Europese referentienetwerken, waarin meer dan 6000 zeldzame ziekten zijn onderverdeeld. In 2016 heeft de EU deze Referentienetwerken opgericht. Ze creëren een duidelijke bestuurlijke structuur voor kennisdeling en zorgcoördinatie in de hele EU.
Zo wordt de toegang tot diagnose en behandeling van zeldzame aandoeningen verbetert en de verstrekking van hoogwaardige gezondheidszorg voor patiënten gestimuleerd. Meer over de referentienetwerken kun je eventueel hier lezen.
ERNICA
Het referentienetwerk voor patiënten en (toekomstige) ouders van kinderen met CHD is ERNICA, dat staat voor European Reference Network for rare Inherited and Congenital (digestive and gastrointestinal) Anomalies. De coördinatie van ERNICA is in het ErasmusMC te Rotterdam en de coördinator ligt bij Prof. Dr. René Wijnen.
PlatformCHD behartigt binnen ERNICA de belangen van alle Europese patiënten en ouders van kinderen met CHD. Dat doen we samen met CDH UK, de vereniging voor CHD van het Verenigd Koninkrijk. Naast ERNICA werkt PlatformCHD samen binnen de IDEA Alliance waarin wordt samengewerkt met diverse andere (CHD) patiëntenverenigingen en Tiny Hero in de Verenigde Staten.
