Radboudumc Amalia kinderziekenhuis werkt aan nieuw follow-up programma

Het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen werkt aan een verbetering van hun follow-up programma voor kinderen met CHD. De verpleegkundig specialist krijgt daarin een centrale rol, waardoor meer persoonsgerichte zorg kan worden gegeven en ouders met hun kind laagdrempeliger door de juiste specialist worden geholpen. De betrokken artsen van het expertisecentrum in Nijmegen vertellen over de nieuwe werkwijze.

Hoe zorgen we ervoor dat ouders en hun kind met CHD altijd direct de juiste medisch specialist te spreken krijgen, zodat de beste zorg kan worden gegeven? Die vraag staat centraal bij het verbeteren van het follow-up programma van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis, één van de twee expertisecentra voor CHD in Nederland. De eerste belangrijkste verandering is de nieuwe, coördinerende rol voor de verpleegkundig specialist. “We liepen tegen het probleem aan dat niemand een totaaloverzicht had”, zegt Horst Daniels kinderchirurg in het Amalia kinderziekenhuis. “Er was geen centraal aanspreekpunt voor ouders van kinderen met CHD. Iemand die alle kinderen kent. Die rol krijgt de verpleegkundig specialist.”

 

Ieder kind met CHD wordt in Rotterdam of Nijmegen, naast periodieke controles in het regionale ziekenhuis, op een aantal vaste momenten in zijn of haar leven gecontroleerd. In Nijmegen doen kinderchirurg Daniels en kinderlongarts Lara van den Wijngaart (samen met hun collega’s) die controles.

“Wat nu nog weleens gebeurt, is dat ouders hier komen en een hulpvraag blijken te hebben waar wij ze op dat moment niet meteen mee kunnen helpen”, zegt Daniels. “We moeten dan een andere specialist ad hoc bellen om te vragen of die wil aansluiten, maar vaak lukt dat niet. Dat is voor iedereen onbevredigend. Ouders komen helemaal naar Nijmegen, maar hun vragen worden vervolgens onvoldoende beantwoord. Daarvoor moeten ze op een later moment weer terugkomen of moeten er extra telefonische controles gepland worden. Als de verpleegkundig specialist van tevoren bij de ouders inventariseert welke aandachtspunten er zijn, kan dat probleem eenvoudig worden voorkomen.”

Bovendien moet de nieuwe werkwijze tijdwinst opleveren. Daniels: “Als kinderchirurg is voor mij na vijf minuten duidelijk of er een chirurgisch probleem is, maar de gesprekken duren ongeveer een halfuur. Dat is eigenlijk zonde. Het gebeurt ook dat ouders mij een bericht sturen als hun kind bijvoorbeeld een hardnekkige verkoudheid heeft, terwijl ik daar als kinderchirurg niet de aangewezen persoon voor ben. Dat soort dingen kunnen we voorkomen en beter stroomlijnen met een verpleegkundig specialist.”

 

Het betekent uiteraard niet dat ouders helemaal bepalen hoe de controles in het Amalia kinderziekenhuis eruitzien. “We willen een goede balans tussen wat we altijd bij iedere patiënt willen en/of moeten doen en welke zorg op maat geleverd moet worden en persoonsgericht kan zijn”, zegt van den Wijngaart. “We willen voorkomen dat kinderen onnodig ingrijpende onderzoeken ondergaan en denken er bijvoorbeeld aan om een soort standaard follow-up zorgpakket te maken voor ieder kind met CHD en, afhankelijk van de behoeften, te bekijken welke aanvullende zorg er per kind nodig is.”

Daarnaast is nog een actuele vraag welke zorg er in een algemeen, regionaal ziekenhuis kan worden geleverd en wat er in het expertisecentrum in Nijmegen gedaan moet worden. Van den Wijngaart: “We streven naar de juiste zorg op de juiste plek én op het juiste moment. Veel kinderen met CHD wonen ver weg en bepaalde zaken in het zorgproces kunnen ook in een algemeen ziekenhuis worden opgepakt, een voorbeeld hiervan kan bijvoorbeeld de begeleiding vanuit de logopediste zijn. Simpelweg omdat dit dichter bij huis is en voor ouders toegankelijker en vooral minder belastend is. Dit zal uiteraard in nauwe afstemming met het CHD-expertiseteam moeten gebeuren. We willen echt goed kijken waarvoor ouders met hun kind naar Nijmegen moeten komen.”

Daarvoor is een goede samenwerking en afstemming nodig tussen het expertisecentrum in Nijmegen en de algemene ziekenhuizen. “Dat kunnen we nog verder optimaliseren”, zegt Daniels. “We hebben ‘superartsen’ in andere ziekenhuizen zitten. Die sturen, heel laagdrempelig, gewoon even een berichtje. Maar op andere plekken gaat dat moeizamer. Daar ligt een grote rol voor ons weggelegd. Door scholing, symposia en vergaderingen proberen we iedereen te stimuleren om op een laagdrempelige manier met ons te schakelen. Ook houden we veel vaker een (digitaal) multidisciplinair overleg waarbij alle specialisten van ons expertiseteam een gezamenlijk overleg hebben met de ouders, de zorgverleners in het algemene ziekenhuis en de eerste lijn. Dit om te zorgen dat alle neuzen dezelfde kant opstaan en optimale zorg geleverd kan worden”

 

Het uiteindelijke doel is natuurlijk dat ieder kind met CHD meteen de juiste zorg krijgt en ook op voorhand duidelijk is voor ouders hoe het zorgpad eruitziet. “Het mooiste is als wij meteen duidelijk kunnen maken aan ouders wat zij kunnen verwachten”, vertelt van den Wijngaart. “Als dit gebeurt met jullie kind, dan volgen deze en deze stappen. Zulke gebeurtenissen kunnen bijvoorbeeld zijn: verplaatsing van de NICU naar de Medium Care, de overgang van het academisch ziekenhuis naar een algemeen ziekenhuis, op welke leeftijd het kind op controle moet komen. Bij elke stap denken wij nu na over wat er beter kan. Zo hopen we de zorg te verbeteren en de tevredenheid te vergroten.”