Terugblik op PlatformCHD Contactdag 2023
Wat een prachtige dag was het. Maar liefst 18 gezinnen met een kind met CHD kwamen op zondag 10 september naar het Openluchtmuseum in Arnhem voor de PlatformCHD Contactdag. Een bijzondere dag, met een ontspannen sfeer en veel liefde en begrip over en weer. “Heerlijk om een keer niet alles uit te hoeven leggen.”
Ervaringen delen, kennis uitwisselen maar vooral: ontspanning en plezier maken samen. Dat stond centraal tijdens de PlatformCHD Contactdag op zondag 10 september, de eerste editie sinds 2018. In het Openluchtmuseum in Arnhem, op een warme zomerdag, kwam een grote groep PlatformCHD-leden samen.
Gelukkig was er in het programma alle ruimte om het rustig aan te doen en boden de vele bomen en beschutte gebouwen in het museum voldoende verkoeling. De omgeving en de rondleiding waren dan ook met name het decor. Want het draaide deze dag vooral om contact maken met elkaar.
Moeders Lydia, Janne Marijn en Sharona vertellen over de bijzondere dag.
Lydia, moeder van Fleur (4)
“Er was vanaf het begin een hele fijne, ontspannen sfeer. Geen verplichte gesprekken, maar gewoon gemoedelijk samenzijn. En zo kwamen wij vanzelf in leuke gesprekken terecht met andere gezinnen. Mijn man, Fleur en ik hebben echt genoten. Het was zo’n fijn gevoel om eens een keer niet alles uit te hoeven leggen, omdat mensen meteen snappen waar je het over hebt. Dat gevoel, dat je echt begrepen wordt, dat was voor ons het meest waardevolle van de dag.
“Een mooi voorbeeld tijdens de lunch: een oudere broer en zus van een kind met CHD, uit twee verschillende gezinnen gingen met elkaar in gesprek. Over waar de ander had gelogeerd als papa en mama weer naar het ziekenhuis moesten. En hoe dat voor de ander was. Superlief.
“Ik kan alle ouders en gezinnen aanraden om naar een volgende contactdag te komen. Maak je niet druk of het misschien zwaar wordt, want de sfeer is juist heel ontspannen. Wij staan bij de volgende contactdag in elk geval vooraan in de rij.”
Janne Marijn, moeder van Jacky (8)
“Het was een hele warme dag, maar gelukkig had de organisatie het top geregeld. We werden heel warm ontvangen en er was alle ruimte om het rustig aan te doen. Wij zijn in het gezin allemaal best terughoudend, dus het was in het begin even zoeken. Ook omdat onze zoon Jacky met zijn 8 jaar al best oud is vergeleken met de andere kinderen met CHD die aanwezig waren tijdens de contactdag.
“Maar we hebben uiteindelijk heel leuk contact gemaakt, vooral met één gezin dat juist een heel jong kindje met CHD had, een meisje van pas 3 maanden. Dus alles waar zij nog middenin zaten, hadden wij al meegemaakt. We hadden steeds momenten van herkenning samen. En het voelde heel bijzonder om onze kennis en ervaringen te kunnen delen met mensen die daar echt wat aan hebben.
“Ik moet zeggen, Jacky is wat betreft CHD ook best wel een succesverhaal. Alles ging bij hem al heel snel goed, hij heeft weinig complicaties gehad in het begin van zijn leven. Tegenwoordig denken we niet zo vaak meer aan CHD, we zien hem gewoon als een gezonde jongen. Hopelijk biedt dat ook hoop en een fijn gevoel voor ouders die het wat moeilijker hebben.”
Sharona, moeder van Kiki (7)
“We waren er vijf jaar geleden ook al bij en na vier jaar online meetings was het heerlijk om weer samen te komen. Veel mensen kende ik alleen van profielfoto’s en nu werden die profielfoto’s ‘echt’. De sfeer was net als de vorige keer geweldig. Het is een groep mensen die voor elkaar openstaat en je merkt dat het bij iedereen snel klikt. Je hebt aan een half woord genoeg.
“Uiteindelijk hebben we buiten de rondleiding niet zo veel van het museum gezien, haha. Maar daar ging het ook niet om. Deze dag draaide om in contact staan met elkaar. En dat is supergoed gegaan. Frank en de andere bestuursleden zijn daarin ook erg betrokken. Ze weten precies wie bij wie hoort en hoe de verhalen zitten. Als er mensen met vragen komen, weten ze precies wie ze kunnen koppelen.
“Een mooi moment was dat Kiki’s oudere zus Livvy al vrij snel contact had gelegd met een ander meisje dat ook de grote zus was van een kindje met CHD. En soms hadden ze het ook over typische dingen die ze hadden meegemaakt, zoals het vele logeren. Voor Livvy is dat heel waardevol geweest, denk ik. Want zij is zelf een beetje terughoudend, maar het andere meisje praatte honderduit. Daardoor kwam Livvy ook los en heeft ze gevoeld dat ze niet alleen is met haar verhaal.”
