Edith geeft trainingen aan ouders van kinderen met CHD: ‘Er komen veel verhalen los’

Al drie jaar geeft gedragsspecialist Edith van Gils de training gedrags- en gezinsdynamiek, speciaal voor ouders van kinderen met CHD. We spraken Edith over de bijzondere uitdagingen waar ouders mee te maken krijgen en hoe de training daarbij kan helpen. “Elke avond ga je naar huis met praktische tips die je de volgende ochtend al kunt gebruiken.”

De training gedrags- en gezinsdynamiek van gedragsspecialist Edith van Gils bestaat uit vijf online thema-avonden. Ouders leren samen over thema’s als ‘communicatie met je kind’, ‘inzicht in je kind’ en ‘emoties en je kind’. De bijeenkomsten zijn sterk gericht op het delen van eigen ervaringen en het zoeken naar praktische tips bij uitdagingen in de opvoeding.

Afgelopen jaar vond de training voor de derde keer plaats en het was wederom een groot succes. “Er komen zo veel verhalen los”, vertelt Edith. “We komen bijna altijd tijd tekort. Maar ik stel mezelf als doel dat alle ouders na elke sessie de laptop dichtklappen met het gevoel dat ze iets geleerd hebben wat ze de volgende dag meteen kunnen toepassen.”

Waardevolle training

Edith is gespecialiseerd in ‘kinderen die buiten de kaders vallen’, zoals ze het zelf noemt. “Dat kan een kindje zijn met autisme, met hoogbegaafdheid of woedeaanvallen. Als een kind in een boze bui een raam kapot trapt, dan heeft straffen geen zin. Er is dan altijd sprake van een onderliggend probleem, waar aandacht voor moet komen. Alleen als ouder is het niet altijd makkelijk om daarmee om te gaan en te weten wat je kunt doen.”

De online training gedrags- en gezinsdynamiek is één van de trainingen die Edith verzorgt. “Deze heb ik 5 jaar geleden samen met een GZ-psycholoog opgezet”, vertelt ze. “Het idee erachter is dat ouders die kinderen hebben met ‘bijzondere’ eigenschappen daar zelf veel over kunnen leren, zodat het kind zich goed kan ontwikkelen en het misschien mogelijk blijft om binnen het standaard onderwijs te functioneren zonder professionele hulp.”

Impact van CHD

De aandoening CHD heeft veel impact. Niet alleen op het kind dat ermee geboren wordt, maar op het hele gezin. Veel ouders staan de eerste jaren voortdurend in de overlevingsmodus en moeten vaak met hun kind naar het ziekenhuis. Tegelijkertijd is het moeilijk om eventuele broertjes en zusjes voldoende aandacht te blijven geven en de zorg voor het kind te combineren met een baan.

“De stress en de zorgen hebben gevolgen voor de kinderen, de ouders én relaties onderling”, vertelt Edith. “Dat kan zich op allerlei manieren uiten en niet alleen tijdens die heftige eerste jaren, maar ook daarna nog. Kinderen met CHD kunnen nog lang last hebben van problemen met eten en vermoeidheid, bijvoorbeeld. Soms huilen ze veel, hebben ze driftbuiten of moeite met alleen zijn.”

“Broers en zussen stellen zich meestal begripvol op, ze snappen wel dat hun kleine broertje of zusje ziek is en extra aandacht nodig heeft. Maar dat betekent niet dat ze geen last kunnen hebben van de verminderde aandacht voor henzelf. En voor ouders is het heel uitdagend om op één lijn te blijven met de beslissingen en goed naar elkaar te blijven luisteren.”

Mede dankzij de groeiende groep leden van PlatformCHD, die hun verhalen met elkaar delen, weten we dat dit soort problemen in veel gezinnen voorkomen. Dus toen voorzitter Frank van PlatformCHD een paar jaar geleden leerde over de trainingen gedrags- en gezinsdynamiek van Edith, wist hij dat dat ook voor CHD-gezinnen heel waardevol zou kunnen zijn.

Inhoud van de trainingen

Om een beeld te krijgen van de trainingen, geeft Edith een aantal voorbeelden. “We gaan in op onderwerpen als de ‘emotionele bankrekening’. Hoeveel stort je bij elkaar? Als je je net lastig en nors hebt gedragen naar je partner toe, dan sta je in het rood. Als je je partner in die situatie vraagt om iets kleins voor je te doen, zal die niet staan te springen.”

Een ander voorbeeld gaat over ‘win-verlies dynamieken’. “Daarmee doelen we bijvoorbeeld op: hoe verhoud je je tot je kind? Heb je strenge regels, die je kind altijd moet opvolgen? Of mag je kind ook weleens iets bepalen en dus ‘winnen’? Hoe kijken jullie daarnaar als ouders en wat voor gevolgen heeft jullie gedrag?”

Typische issues bij CHD

Edith merkt dat er specifieke uitdagingen zijn die in gezinnen met kinderen met CHD veel voorkomen. “Kinderen met CHD kunnen sterk zelfbepalend zijn. Ze willen vaak de regie, hoe laat ze naar bed gaan en wat ze eten, bijvoorbeeld. Als ze niet krijgen wat ze willen, gaan emoties opspelen en vragen ze aandacht. De oorzaak ligt waarschijnlijk in de eerste fase van hun leven waarin ze juist overgeleverd waren aan anderen, aan zorgverleners in het ziekenhuis.”

Wat het allemaal extra lastig maakt voor ouders, is dat zij weten hoe ziek hun kind is geweest. “Zij zijn daardoor geneigd om veel meer mee te bewegen met het kind, dan ze normaal zouden doen. Maar op de lange termijn werkt dat niet.”

Edith merkt dat de trainingen veel betekenen voor de ouders en is onder de indruk van de betrokkenheid. “Die is bij ouders van kinderen met CHD echt enorm. Ook naar elkaar toe. En dat is heel waardevol, vooral wanneer het moeilijke beslissingen betreft. Met eetproblemen bijvoorbeeld. Dan kan het heel veel doen als andere ouders hun ervaringen delen. Het is mooi om te zien hoe iedereen elkaar helpt.”

Inschrijven volgend jaar

Vanwege het succes van de training gedrags- en gezinsdynamiek, gaat Edith hem in 2024 twee keer geven. In maart-april en september-oktober. Wil je ook meedoen? Schrijf je dan in via deze pagina. Er is een beperkt aantal plaatsen, dus wees er op tijd bij.